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RECORDATORIO: XVI TORNEO BENÉFICO TOREROS-PERIODISTAS

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Queridos amigos:Para aquellos que aún no os hayáis inscrito, os recordamos que el JUEVES 10 DE MAYO celebraremos nuestro tradicional torneo benéfico Toreros-Periodistas. Será en la Escuela de Golf de la Federación de Madrid, donde jugaremos 18 hoyos de Pitch&Putt.Será una competición diferente, en la que primará la habilidad y la precisión, y en la que…

Abr 10, 2018

10 de abril, Día Mundial del Síndrome de West

El 10 de abril es el Día Mundial del Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica que… leer mas...

Mar 19, 2018

Simposio Internacional: Aplicaciones de la edición genética en la investigación y terapia sobre enfermedades raras

Recientemente se ha llevado a cabo en la Fundación Ramón Areces el simposio titulado… leer mas...

Mar 15, 2018

XV CONCIERTO EXTRAORDINARIO EN BENEFICIO LA FUNDACIÓN EN COLABORACIÓN CON APADEMA

Nos complace comunicaros que la Fundación va a colaborar con la asociación APADEMA… leer mas...

Mar 13, 2018

XVI TORNEO BENÉFICO TOREROS-PERIODISTAS

Nos complace comunicaros la fecha de nuestro tradicional torneo benéfico de golf… leer mas...

Mar 02, 2018

CHARLA COLOQUIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del día de las Enfermedades Raras y con el objetivo de dar voz en primera… leer mas...

Feb 28, 2018

28 de febrero – Día Mundial de la Enfermedades Raras

“Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven… leer mas...

Feb 20, 2018

¡¡¡Magnífico campamento este puente en Torrewest!!!

Cada vez nos gustan más estos campamentos... :)Durante el pasado puente hemos tenido… leer mas...

Inteligencia artificial para enfermedades raras
05 Ene 2018 09:46

Desde Diario Médico nos llega una noticia muy interesante. Una plataforma basada en big data e [ ... ]

El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las reg...
13 Nov 2017 14:19

Una investigación demuestra que el sistema de vigilancia y reparación de mutaciones es más eficaz [ ... ]

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Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
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APOYO A LAS FAMILIAS

Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.
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Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.