Sábados Piscineros con INFINITI

INFINITI PATROCINA LOS “SÁBADOS PISCINEROS” DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

in Noticias
Los niños de la Fundación Síndrome de West están disfrutando un verano más de los “Sábados Piscineros”, una actividad que les permite pasar una jornada de ocio junto a sus monitores en el entorno que más les gusta: la piscina. En esta ocasión la iniciativa se puede llevar a cabo gracias al patrocinio de INFINITI, que colabora tanto económicamente como con…
foltra
Jul 25, 2017

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN FOLTRA

Fruto de las excelentes relaciones existentes entre las dos entidades, la Fundación… leer mas...
Captura
Jul 17, 2017

el RACE acogerá la novena prueba del XIV Circuito Síndrome de West el SÁBADO 22 DE JULIO

Queridos amigos:Os comunicamos que el RACE acogerá la novena prueba del XIV Circuito… leer mas...
IMG 20170707 WA0008
Jul 07, 2017

ALBACETE Y HUESCA VIBRARON CON EL CIRCUITO SÍNDROME DE WEST

Los campos de Las Pinaíllas y Margas Golf se volcaron con la llegada del Circuito… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
874
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
923
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
901
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1185
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
863
TEA: a la espera de marcadores y estudios genético...
08 Mar 2016 08:56

DIARIO MÉDICO- Los trastornos del espectro autista (TEA), por su peor pronóstico y elevada frecuen [ ... ]

Iniciativa popular contra el copago en dependencia
12 Ene 2016 09:03

DIARIO MÉDICO - La iniciativa popular promovida por el Comité Español de Representantes de Person [ ... ]

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    Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.





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