GO Sharing Dreams

Nuevo convenio de colaboración con el deporte de élite

in Noticias
Estamos súper felices de tener unos nuevos "compañeros de viaje"... GO Sharing Dreams y la Fundación Síndrome de West marchan de la mano desde hoy para vincularnos con deportistas de élite comprometidos y empresas que buscan un retorno mucho más allá de la cuenta de resultados. Gracias, Marcos, por dejarnos formar parte de vuestro sueño Puedes conocer más…
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Nov 13, 2017

Lo que dio de sí la XLII Reunión de Familias

El pasado sábado celebramos la XLII Reunión de Familias en Torrelodones. El Ayuntamiento… leer mas...
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Nov 11, 2017

Cena de clausura del Congreso en el Mesón Txistu

Anoche clausuramos el VII Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West en el… leer mas...
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Nov 10, 2017

XLII Reunión de Familias en Torrelodones

Después del éxito del VII Congreso internacional de la Fundación Síndrome de West, mañana… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
903
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
968
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
957
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1232
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
895
El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las reg...
13 Nov 2017 14:19El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las regiones más relevantes del genoma

Una investigación demuestra que el sistema de vigilancia y reparación de mutaciones es más eficaz [ ... ]

¡Campawest en el puente del Pilar muy completo!
16 Oct 2017 12:58¡Campawest en el puente del Pilar muy completo!

Este puente el campamento ha sido muy completo y nos lo hemos pasado genial.

Hemos ido de paseo por  [ ... ]

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