CAMPAMENTO REAL

in Noticias

Este fin de semana hemos celebrado nuestro Campamento con la Fundación Síndrome de West, una experiencia llena de convivencia, aprendizaje y momentos inolvidables. El viernes comenzamos con la organización y la compra, fomentando la autonomía y el trabajo en equipo. El sábado disfrutamos de una salida cultural visitando el Palacio Real de Madrid y la…

Ene 20, 2026

BOLERA, PISCINA Y SONRISAS: ASÍ FUE NUESTRO CAMPAMENTO

Este fin de semana, los chicos y los voluntarios han disfrutado de un campamento lleno de… leer mas...

Ene 12, 2026

1... 2... 3.... ¡DESPEGAMOS!

Le damos la bienvenida al 2026 con una jornada de ocio en el PLANETARIO Los chicos… leer mas...

Ene 02, 2026

En el último campamento del año

En el último campamento del año, los chicos vivieron una experiencia inolvidable.Fuimos a… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders) Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/	2100
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética) El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.	2165
PROYECTO MIELINA Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.	2497
Sistema de Información de Enfermedades Raras Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).	2394
Orphanet El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo	2815

Dic 16, 2025

LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

divulgación
Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

APOYO A LAS FAMILIAS

Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

investigación

Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.