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Concluyó la LXI Reunión de Familias celebrada en Burgos

in Noticias
La LXI Reunión de Familias, celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), fue todo un éxito.Por la mañana el Dr. Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) nos estuvo contando los avances del estudio genético que encargó la Fundación, además de aportar los informes de los pacientes de la fase 1A. Por…
creer
Mar 22, 2017

LXI Reunión de Familias

Este sábado 25 de marzo vamos a celebrar la LXI Reunión de Familias de la Fundación… leer mas...
17097887 1800583020265191 4189747147931567610 o
Mar 07, 2017

Marcha solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West

¿Tienes las botas de montaña a mano? Porque se avecina marcha... ¡marcha de la buena! En… leer mas...
Miguel Ángel Jiménez
Feb 27, 2017

HALCOURIER y Transportando Sueños se suman a la campaña de sensibilización en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

Con el lema de “Dale valor a tus tapones” HALCOURIER y Transportando Sueños se suman a la… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
825
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
883
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
834
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1127
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
828
TEA: a la espera de marcadores y estudios genético...
08 Mar 2016 08:56

DIARIO MÉDICO- Los trastornos del espectro autista (TEA), por su peor pronóstico y elevada frecuen [ ... ]

Iniciativa popular contra el copago en dependencia
12 Ene 2016 09:03

DIARIO MÉDICO - La iniciativa popular promovida por el Comité Español de Representantes de Person [ ... ]

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    Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
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    Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.





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