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Desde el día 1 de agosto al 19 (ambos incluidos), la Fundación permanecerá cerrada por vacaciones

in Noticias
Queremos recordaros que la Fundación va a estar cerrada del día 1 de agosto al día 19, ambos incluidos. Cualquier cosa que necesitéis durante estas fechas, podéis escribirnos al mail de la Fundación Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.…
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Jun 19, 2018

Los Veteranos del Real Madrid juegan su torneo benéfico en favor de la Fundación Síndrome de West

La Asociación de Veteranos del Real Madrid celebró el pasado 14 de junio su V Torneo… leer mas...
Mozart
Jun 03, 2018

Máximo Pradera, amigo de la Fundación Síndrome West, publica su cuarta novela

El escritor Máximo Pradera ha escrito por su cuerta novela. La obra recién nacida se… leer mas...
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May 23, 2018

Del Bosque y Míchel apoyan a la Fundación Síndrome de West

Los ex futbolistas Vicente del Bosque y Míchel acudieron a la presentación del V torneo… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
1007
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
1088
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
1123
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1343
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
1007
Inteligencia artificial para enfermedades raras
05 Ene 2018 09:46Inteligencia artificial para enfermedades raras

Desde Diario Médico nos llega una noticia muy interesante. Una plataforma basada en big data e [ ... ]

El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las reg...
13 Nov 2017 14:19El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las regiones más relevantes del genoma

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