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CAMPAMENTO DEL 19 AL 21 DE ABRIL

in Noticias
Durante el campamento de este fin de semana los chicos asistieron al teatro de marionetas “Juan sin miedo”, una versión del cuento llena de color y alegría. ¡Les encantó!. El resto del finde lo pasamos en Torrelodones, aprovechando para ir al parque y pasear. TODAS LAS FOTOS AQUI
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Abr 16, 2024

JORNADA DE OCIO - SÁBADO 13 DE ABRIL

El sábado estuvimos en el Parque Juan Carlos I, a los chicos les encanta lo amplio que es… leer mas...
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Abr 11, 2024

DIA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE WEST

Muchos amigos y muchas publicaciones se hicieron eco ayer del Día Mundial del Síndrome de… leer mas...
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Abr 11, 2024

DIA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE WEST

Muchos amigos y muchas publicaciones se hicieron eco ayer del Día Mundial del Síndrome de… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
1782
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
1915
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
2238
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
2162
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
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  • 400x180 divulgacion

    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    divulgación

    Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
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    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    APOYO A LAS FAMILIAS

    Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.





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    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    investigación

    Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.

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 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
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TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org

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