portada ocio 18 09

DE PASEO POR EUROPA

in Noticias
Este sábado de ocio, nuestros chicos pasaron el día en el Parque Europa, donde pudieron disfrutar de los monumentos más emblemáticos de diferentes países.Estuvieron de paseo y se tomaron fotos muy chulas donde se ve lo bien que lo pasaron!! :)Podréis ver todas las fotos pinchándo aquí
WhatsApp Image 2021 09 14 at 12.15.15
Sep 14, 2021

DIEGO MÉNTRIDA, ASISA Y LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST, PROTAGONISTAS EN SANTANDER

DIEGO MÉNTRIDA, ASISA Y LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST, PROTAGONISTAS EN SANTANDEREl… leer mas...
foto portada
Sep 10, 2021

SÁBADO DE PASEO

El primer sábado de septiembre, nuestros chicos estuvieron de ocio. Dieron un paseo por… leer mas...
Triatlon
Sep 09, 2021

Triatlón Ciudad de Santander

El próximo sábado, 12 de septiembre, en la Duna de Zaera, en Santander tendrá lugar un… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
1462
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
1561
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
1925
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1813
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
1479
Hipotalamotomía en pacientes con agresividad refra...
08 Sep 2020 11:41

La agresividad forma parte de las manifestaciones comportamentales asociadas a algunos trastornos me [ ... ]

Alteraciones del sueño en TEA: ¿comorbilidad o car...
11 Jun 2019 14:08

Según los datos de Gonzalo Pin Arboledas, pediatra de la Unidad del Sueño del Hospital Quirón Sal [ ... ]

  • 400x180 divulgacion

    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    divulgación

    Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
  • 400x180 apoyo

    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    APOYO A LAS FAMILIAS

    Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.





  • 400x180 investigacion

    LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

    investigación

    Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.

  • Image 01 Divulgación          
  • Image 01 Apoyo a las familias
  • Image 01 Investigación          

favoritos

favoritos-en-la-red

Pulsera solidaria

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 Bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

Escríbenos