verano

¡Cerrado por vacaciones!

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Queremos recordaros que la Fundación va a permanecer cerrara por vacaciones del 1 al 16 de agosto (ambos incluidos). Cualquier cosa que necesitéis durante estas fechas, podéis escribirnos al mail de la fundación: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.…
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Jul 28, 2020

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Jul 24, 2020

Vuelve el XVIII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West el 17 de agosto en Santa Marina

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Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
1187
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
1254
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
1652
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1536
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
1186
Alteraciones del sueño en TEA: ¿comorbilidad o car...
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Según los datos de Gonzalo Pin Arboledas, pediatra de la Unidad del Sueño del Hospital Quirón Sal [ ... ]

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