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En Hallowest nos visitó la Familia Adams

in Noticias
La semana pasada, el el puente de Todos los Santos, celebramos Hallowest. A parte de todas las actividades habituales nos vino a visitar la monstruosa Familia Adams. El trabajp ha sido espectaciular... ¡la prueba es que mejoramos a los originales!
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Nov 05, 2018

Llega la fiesta solidaria de la Fundación Síndrome de West

El próximo día 22 de noviembre se celabrará en el restaurante Silk&Soya la fiesta… leer mas...
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Oct 17, 2018

Óscar Higares se despide entre lágrimas de MasterChef Celebrity

El torero fue a la prueba de eliminación en el último programa. Óscar no consiguió dar en… leer mas...
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Oct 10, 2018

Dani Delacámara estrena su nuevo monólogo "Yo maté al Rey León"

El monologuista y amigo de la Fundación, Daniel Delacámara, estrena en Teatro Reina… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/
1036
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética)
El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.
1108
PROYECTO MIELINA
Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.
1189
Sistema de Información de Enfermedades Raras
Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).
1373
Orphanet
El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo
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Inteligencia artificial para enfermedades raras
05 Ene 2018 09:46Inteligencia artificial para enfermedades raras

Desde Diario Médico nos llega una noticia muy interesante. Una plataforma basada en big data e [ ... ]

El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las reg...
13 Nov 2017 14:19El ‘corrector del ADN’ es más eficiente en las regiones más relevantes del genoma

Una investigación demuestra que el sistema de vigilancia y reparación de mutaciones es más eficaz [ ... ]

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