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Concluyó la LXI Reunión de Familias celebrada en Burgos

in Noticias
La LXI Reunión de Familias, celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), fue todo un éxito.Por la mañana el Dr. Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) nos estuvo contando los avances del estudio genético que encargó la Fundación, además de aportar los informes de los pacientes de la fase 1A. Por…
creer
Mar 22, 2017

LXI Reunión de Familias

Este sábado 25 de marzo vamos a celebrar la LXI Reunión de Familias de la Fundación… leer mas...
17097887 1800583020265191 4189747147931567610 o
Mar 07, 2017

Marcha solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West

¿Tienes las botas de montaña a mano? Porque se avecina marcha... ¡marcha de la buena! En… leer mas...
Miguel Ángel Jiménez
Feb 27, 2017

HALCOURIER y Transportando Sueños se suman a la campaña de sensibilización en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

Con el lema de “Dale valor a tus tapones” HALCOURIER y Transportando Sueños se suman a la… leer mas...

Otras asociaciones

Risolidaria
Red Internacional de Solidaridad de la Fundación Telefónica.
834
Fundación Telefónica 864
Asociación de Niños West "Reto a la Vida"
Asociación mexicana de afectados por el S.W. Dirección: ANDRES MOLINA ENRIQUEZ 4210 COLONIA VIADUCTO PIEDAD MEXICO, D.F C.P. 03810 Teléfono 5740 52 15
1039
Asociación Síndrome de West Argentina
ASOCIACION SINDROME de West de ARGENTINA tiene por objeto, sin fines de lucro, difundir la existencia del síndrome de West para que sea conocido por la población en general y en particular por aquellos profesionales dedicados a la salud y a la enseña
2187
Fundación Aequitas
Fundación del Consejo General del Notariado para la ayuda de las personas necesitadas de especial protección.
921
Grupo Capio Sanidad
Empresa líder en Gestión Hospitalaria en España, que cuenta con más de 20 centros en la península, centros tan importantes como la Fundación Jiménez Díaz ( Hospital Universitario e investigador) el Hospital General de Cataluña entre otros...
807
Fundación Deporte & Desafío
Fundación con oferta de ocio y tiempo libre adaptado. Campamentos a partir de 5 años.
1074
Feder (Federación de enfermedades raras)
El S. West es una de las "enfermedades raras". Aquí están muchas de "todas las demás". Hay enlaces y bases de datos muy interesantes en esta web
1000
FEAPS
Movimiento asociativo en favor de las personas con discapacidad intelectual
811
ASPACE
Asociación para la atención de personas con parálisis cerebral y afines. Muy extendida en todo el territorio nacional. Muchos de nuestros niños reciben tratamientos a través de ASPACE.
976
CERMI
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. Ligado a la ONCE. Suele ser interlocutor institucional.
753
Fundación ONCE
Fundación ligada a la ONCE que pretende la integración de las personas con discapacidad. También podéis consultar la página general en http://www.once.es/
842
TEA: a la espera de marcadores y estudios genético...
08 Mar 2016 08:56

DIARIO MÉDICO- Los trastornos del espectro autista (TEA), por su peor pronóstico y elevada frecuen [ ... ]

Iniciativa popular contra el copago en dependencia
12 Ene 2016 09:03

DIARIO MÉDICO - La iniciativa popular promovida por el Comité Español de Representantes de Person [ ... ]

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    Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
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    Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.





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    Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.

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