DÍA MUNDIAL SÍNDROME DE WEST

10 de abril - Día Mundial del S. West¡Hoy es el Día Mundial del síndrome de West!

Queremos aprovechar la fecha señalada para dar las GRACIAS a todas las personas con síndrome de West y sus familias. Por su abnegación y constante búsqueda de mejorar la calidad de vida.

Por vosotros, la Fundación sigue trabajando con tesón en sus tres pilares:
    - Divulgación.
    - Apoyo a las familias.
    - Investigación.

Hemos conseguido juntos muchos éxitos durante los últimos años, pero no vamos a cesar en el empeño de lograr muchos más.



¿Qué es el síndrome de West?
Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.

Se distinguen dos grupos de pacientes:
Sintomático: hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida.
Criptogénico: se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.
Si quieres conocer más acerca de la enfermedad, visita nuestra página web.

¡CONTIGO SÍ QUE PODEMOS!

Óscar Higares sigue apoyando a la Fundación, esta vez en "Jugando con las estrellas"

Oscar Higares Martina 630x420Óscar Higares y su hija Martina han participado en el quinto programa "Jugando con las Estrellas", en la uno de TVE.

Emitido el pasado sábado, consiguieron 1.000 euros que donaron de forma íntegra para la Fundación Síndrome de West.

Ya son muchos años los que Óscar lleva apoyando de forma muy activa a la Fundación, no podemos estar más agradecidos. Es una suerte contar con vosotros.

Pincha aquí para escuchar a Óscar

Y aquí para ver a Martina y a su padre recibir el premio y donarlo a la Fundación

¡¡Muchas gracias Martina!! ¡¡Muchas gracias Óscar!!
¡Con vosotros sí que podemos!

Disponible la ponencia del Dr. Julián Nevado en la última reunión de familias

IngemmYa está disponible para consultar la ponencia que ofreció el Dr. Julián Nevado Blanco, el pasado 25 de abril, en el marco de la última Reunión de Familias de la Fundación, celebrada en el centro CREER, en la ciudad de Burgos.

El responsable de genómica del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz ofreció los resultados y conclusiones de la fase 1A.

Además, las familias presentes que habían participado en dicha fase se llevaron el informe y recibieron un feedback personal por parte del Doctor.

Es preciso recordar que la Fundación está recogiendo solicitudes para entrar en la fase 1B, si deseas ingresar en el estudio contacta con Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. para recibir la información.

Si deseas consultar la ponencia, pincha aquí.

Paco Collado dona dinero para la Fundación en "Jugando con las Estrellas"

untitledPaco Collado y su hija Rocío (en la derecha de la imagen) han participado en el cuarto programa "Jugando con las Estrellas", en la uno de TVE.

Emitido la semana pasada, consiguieron 1.000 euros que donaron de forma íntegra para la Fundación Síndrome de West.

Estamos encantados y muy agradecidos del detallazo y la colaboración,

Si quieres ver el vídeo de Paco y Rocío en el programa, apoyando a la Fundación, pincha aquí

¡¡Muchas gracias Rocío!! ¡¡Muchas gracias Paco!!
¡Con vosotros sí que podemos!

XV TORNEO TOREROS – PERIODISTAS A BENEFICIO DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

2017 TP
Los toreros igualan a los periodistas
El equipo taurino se impuso por 98-94 y la Ryder queda empatada a 10’5 puntos

El torneo benéfico que cada año enfrenta a toreros y a periodistas jugando al golf a favor de la Fundación Síndrome de West llegó a su decimoquinta edición. Y después de un claro dominio de los informadores en las primeras etapas, los toreros han conseguido igualar el balance histórico a 10’5 puntos después de un apurado triunfo en la reunión de este año.

Un centenar de participantes entre toreros, ganaderos, comunicadores, gente del mundo del espectáculo y amigos de la Fundación estuvieron presentes en la Real Sociedad Hípica Española Club de Campo, que se mostró en una espléndida condición para esta gran cita.

El resultado de esta particular Ryder fue de 98 a 94 a favor de los matadores de toros. En el lado taurino puntuaron las tarjetas de Pablo Saugar Pirri (35), Mikel Iribarren (31) y Mariano de la Viña (32), mientras que en el informativo se contabilizaron las de Elena Jiménez (35), Jorge Iglesias (32) y Hugo Costa (27). 

El colofón a la fiesta del decano de los torneos benéficos españoles lo puso una actuación de Pablo Carbonell, que interpretó algunas de sus más conocidas canciones.

La Fundación Síndrome de West atiende a los niños afectados por esta dolencia, una epilepsia que les afecta antes del año de vida y les provoca retrasos madurativos de distinta gravedad. Más información: www.sindromedewest.org

  RESULTADOS 2017  

TOREROS, 98 - PERIODISTAS, 94

Primera categoría: 1º: Antonio Parriego (38); 2º Saturnino Palomino (35).

Segunda categoría: 1º: Jorge Parriego (38); 2º Álvaro Gómez de la Bárcena (36).

Primer Periodista: Elena Jiménez (35).

Primer Torero: Pablo Saugar (35).

Primer Amigo: Francisco Gallo (36).


PATROCINAN:

EUROPCAR, INFINITI, ASISA, SAMSUNG, RFEG, MALLORCA CATERING, TOPPINGS & SALADS

COLABORAN:

ABC, ANTONIO PARRIEGO, AUDI, BINGO ROMA, BODEGAS IZADI, CLARINS, COCA COLA, DEHESA DE LUNA, DOMINIO DE TARES, DOMINO'S PIZZA, EL CORTE INGLÉS, GANT, HERO, HUGO BOSS,  KARKOM, LA PRAIRIE, LACOSTE, MARCO REAL, MIGUELÁÑEZ, NECK MARINE, OLIMPO, PARTYSON, PEDRO DEL HIERRO, RV EDIPRESS, 10V COMUNICACIÓN, ANETO, CASTAÑER, JARA DE LUNA, CERVEZAS LA VIRGEN, FAMILIA MARTINEZ BUJANDA, WTFP, TEN CON TEN, GRUPO YLLERA, FINCA MONTEPEDROSO Y CHEESE BAR PONCELET.

MENCIONES ESPECIALES:

RSHECC, MOVISTAR GOLF, HOLAGOLF

ORGANIZA:

S&P COMUNICACIÓN.

Para consultar todas las magníficas fotos del evento, realizadas por Fernando Herranz, pincha aquí

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 Bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

Escríbenos