Lo que dio de sí la XLII Reunión de Familias

TEl pasado sábado celebramos la XLII Reunión de Familias en Torrelodones. El Ayuntamiento de Torrelodones (Madrid) nos cedió muy amablemente el salón de plenos para poder celebrar la reunión. Estamos muy agradecidos al Ayuntamiento de Torrelodones porque siempre podemos contar con su apoyo y colaboración.

Durante la mañana estuvimos con el Dr. Agustín Legido, coordinador del VII Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, que atendió a numerosas preguntas e inquietudes de las familias. Posteriormente realizó un resumen de las ponencias y lo acaecido durante los días anteriores en el Congreso, para las familias que no pudieron asistir.

Después fue el turno de la comida, gracias a Domino's Pizza, como siempre, por sus increíbles pizzas. Da gusto contar con su colaboración en todos los eventos de la Fundación. También queremos dar las gracias a Yuyu Paellas, porque nos cocinaron una espectacular paella que estaba de chuparse los dedos. Tanto comimos que tuvimos una sed terrible, menos mal que Yellow Cab nos ofreció su magnífica cerveza, ¡muchas gracias por vuestra lager!

Con los estómagos llenos volvimos al salón de plenos del Ayuntamiento de Torrelodones para conocer a las nuevas familias que se han incorporado a la Fundación y compartir vivencias y experiencias vividas en los últimos meses. Hubo tiempo de escuchar a Héctor de Burgos Fonseca cuyo testimonio nos erizó el vello. Héctor tuvo Síndrome de West y lo superó. A día de hoy es herpetólogo y voluntario de la Fundación. Estamos muy agradecidos y orgullosos de él.

Huelga decir que nuestros agradecimientos más especiales a todos los voluntarios que vinieron para echar una mano y contribuir al éxito de la reunión, muchísimas gracias, sois el capital más importante de la Fundación.

La jornada festiva se cerró con una cálida despedida en la sede de la Fundación, la casita de TorreWest, recordando que es la casa de todos y que está disponible para todas las familias que la necesiten.

XLII Reunión de Familias en Torrelodones

4805 logoDespués del éxito del VII Congreso internacional de la Fundación Síndrome de West, mañana vamos a celebrar una nueva Reunión de Familias, la cuadragésimo segunda.

Tendrá lugar en Torrelodones, gracias a la cesión de las instalaciones municipales del Ayuntamiento. La comida tendrá lugar en la sede de la Fundación, TorreWest.

Este encuentro, que ya es tradición en el seno de la Fundación, servirá para poner en común los aspectos más destacados vistos en el Congreso, conocer y presentar a las nuevas familias afiliadas, vernos después de unos meses el resto de familias.

En definitiva, servirá para compartir y enriquecernos. Esperamos que el tiempo acompañe y disfrutemos de una jornada festiva y entrañable.

Mañana arranca el VII Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West

CapturaMañana, día 9 de noviembre, y al día siguiente, viernes 10, tendrá lugar en el auditorio del CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado, 36) el VII Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, llamado "El reto del paciente con epilepsia y autismo". Bajo la dirección científica del Doctor Agustín Legido, de Estados Unidos, una vez más la Fundación sigue con su firme compromiso de aportar conocimiento científico y apoyar la investigación, fundamental para avanzar en terapias y aumentar la calidad de vida de las familias y de las personas afectadas por el Síndrome de West y patologías asociadas.


Los horarios y el orden de ponencias son los siguientes:
JUEVES (9 NOVIEMBRE 2017)

... 09:15-09:30 Inauguración y presentación del VII Congreso Internacional

MAÑANA
Mesa de Clínica y Diagnóstico

09:30-10:15 Casos clínicos de epilepsias catastróficas en el niño pequeño
Dr. Antonio Martínez Bermejo, Espana [idioma: Español]

10:15-11:00 Papel de la genética en encefalopatías epilépticas
Dra. Sookie Koh, EE.UU. [idioma: inglés]

11:00-11:30 Mesa redonda nº 1

11:30-12:00 Receso para café
Mesa de Fisiopatología

12:00-12:45 Modelos animales de las encefalopatías epilépticas
Dr. Ignacio Valencia, EE.UU. [idioma: español]

12:45-13:30 Tratamientos en epilepsia genética
Dra. Sookie Koh, EE.UU. [idioma: inglés]

13:30-14:00 Mesa redonda nº 2

TARDE
Mesa de Tratamiento: opciones actuales

15:30-16:15 Epilepsia, TEA y el panorama del desarrollo neurológico del cerebro
Dr. Roberto Tuchman, EE.UU. [idioma: inglés]

16:15-17:00 Cuando coexisten epilepsia y TEA ¿qué y cómo estamos tratandolo?
Dr. Roberto Tuchman, EE.UU. [idioma: inglés]

17:00-18:00 Mesa redonda resumen 1.ª jornada.

VIERNES (10 NOVIEMBRE 2017)

MAÑANA
Mesa de Tratamiento: opciones actuales

09:30-10:15 Epilepsia Refractaria: Patrones Electroencefalográficos
Dra. Ángeles Pérez Jiménez, España [idioma: Español]

10:15-11:00 Epilepsia Refractaria: Tratamiento quirúgico
Dr. Antonio Gil-Nágel, España [idioma: Español]

11:00-11:30 Mesa redonda nº 3

11:30-12:00 Receso para café

Mesa de Tratamiento: opciones futuras

12:00-12:45 Base biomolecular del autismo: ¿podemos hablar de epidemia?
Dr. Agustín Legido, EE.UU. [idioma: español]

12:45-13:30 Tratamiento diana para la esclerosis tuberosa asociada a epilepsia y autismo
Dr. Paolo Curatolo, Italia [idioma: inglés]

13:30-14:00 Mesa redonda nº 4

TARDE
Mesa de Pronóstico

15:30-16:15 Espasmos infantiles y esclerosis tuberosa:
¿se puede cambiar el devenir con un tratamiento temprano de vigabatrina?
Dr. Paolo Curatolo, Italia [idioma: inglés]

16:15-17:00 Epilepsia y calidad de vida
Dr. Ignacio Valencia, EE.UU. [idioma: español]
 
17:00-18:00 Mesa redonda resumen 2ª jornada y clausura del VII Congreso Internacional.



Esperamos que el Congreso siga siendo referencia a nivel internacional. Una vez terminado el Congreso, durante la jornada del sábado tendrá lugar la celebración de la Reunión de Familias, en Torrelodones, para compartir lo expuesto durante las jornadas científicas y vernos de nuevo todas las familias del territorio nacional asociadas a la Fundación.

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