XXIX Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West

Queridas familias:

Nos ponemos en contacto con vosotros para comunicaros que el próximo día 24 de noviembre celebraremos la XXIX Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West. Por primera vez, y atendiendo a las familias que nos demandan la posibilidad de un día de convivencia hemos decidido celebrarla en la CASA RURAL EL QUIJOTE, en Ugena (Toledo), a sólo 50 kilómetros de Madrid. Os esperamos a partir de las 11:30 horas.


photocall_reunion_xxix_novu.gifComo todos sabéis, se trata de una jornada de “puesta en común” que permite que conozcamos a otras familias en circunstancias similares a la nuestra. A los que no hayáis asistido nunca os animamos a venir, ya que es una oportunidad magnífica para disfrutar con los niños, además de resultar muy provechosa tanto por lo que se puede aprender en las conferencias de los especialistas, como comentando vuestros casos con otras familias que ya han pasado por lo mismo.

Los pequeños disfrutarán de una jornada de lo más divertida; contaremos con monitores especializados que cuidarán de ellos y también de sus hermanos.

En esta ocasión, la Fundación Síndrome de West subvencionará el 100% de la comida a todos los asistentes así como UNA NOCHE DE ALOJAMIENTO en el albergue GRANJA ESCUELA LA CHOPERA, ¡Puede ser divertido para fomentar la convivencia!

Os recordamos que todos aquellos que necesitéis alguna noche adicional o habitación extra podréis hacerlo con cargo a la ficha de vuestro hijo en caso de disponer de saldo.

PROGRAMA DE LA REUNIÓN DEL 24 DE NOVIEMBRE 2012

Por primera vez nos acompañará la Dra. Ormaechea, auténtica eminencia en el campo de la oftalmología pediátrica. Muchos ya la conocéis porque siempre la hemos recomendado y esta vez se ha animado a pasar el día con nosotros.

A partir de 11:30h

Recepción y bienvenida

11:30 – 12:30 h

En el salón de actos puesta en común de las familias

12:30 h – 14:00 h

Patricia Díaz-Caneja, Pedagoga

"Todos nos comunicamos pero de diferentes maneras".

14:00 - 15:30h

Comida

15:30 – 17:30h

Inés García-Ormaechea, Oftalmóloga

“Retraso Madurativo Visual en el Síndrome de West”

17:30 - 19:00h

Novedades en el funcionamiento de la Fundación Síndrome de West y política de futuro

19:00 - 19:30h

Merienda

            IMPORTANTE: a fin de facilitar la organización así como el número de comensales y monitores necesarios, os rogamos que nos confirméis vuestra asistencia tan pronto como os sea posible. El último día para inscribirse será el 2 de NOVIEMBRE. Podéis hacerlo a mi dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla..

Es muy importante que al apuntaros respondáis a cada una de las cuestiones siguientes, ya que cada vez somos más y cuanto mejor esté todo organizado más a gusto podremos disfrutar tanto niños como mayores de ese día.

  • Nº de adultos asistentes
  • ¿Nos acompañará tu hijo West? (indicar edad y necesidades)
  • Nº de hermanos asistentes (especificar edades para organizar juegos)
  • Cuántos de tus hijos comerán el menú infantil (ya que muchos al ser pequeños vosotros les traéis sus propias comidas)
  • Especificar si hubiera algún problema a la hora de comer (celiacos, alergias, etc.)
  • En caso de que necesitéis habitación, especificar día de entrada y de salida.

 

A G E N D A

 

Día:              SÁBADO 24 de NOVIEMBRE de 2012

Hora:            a partir de las 11:30 h (terminaremos sobre las 19:00h)

Lugar:           CASA RURAL EL QUIJOTE

                   Camino de Yuncón s/n
                   45217 - Ugena - Toledo

 

Para cualquier duda, me tenéis a vuestra disposición en los teléfonos:

91 810 29 30 y en el 638 067 206, en horario de 7:00 a 15:00 h.

 

¡Esperamos veros a todos!

 

IMPORTANTE: para aquellos que prefieran dormir en hotel, el HOTEL REAL de (Illescas), a sólo 5 kilómetros de Ugena, ofrece habitaciones

por aproximadamente 50 euros.

Aquellos que lo deseen pueden ponerse en contacto directamente con ellos y reservar su habitación.

El coste de las habitaciones en el hotel correrá por cuenta de las familias.

La Fundación Síndrome de West únicamente subvencionará las habitaciones que reservemos en el albergue y en la casa rural de Ugena.

Tampoco podrán cargarse al saldo de los niños.

 

HOTEL REAL

http://www.hotelreal-illescas.es/

Tfno.: 925541699