Historias del confinamiento - GUILLE

IMG 20200405 WA0010Siguiendo con la iniciativa que os comunicamos en la anterior publicación, hoy vamos a hablar sobre Guille.

A pesar de que a Guille le chiflan los paseos e ir de campamentos, lo está llevando estupendamente y es que no ha perdido ni por un momento su esencia: un chico bueno, parlanchín y feliz.

En la fotografía sale con su madre, Maribel, mandándonos un precioso mensaje y desde aquí os decimos que nosotros ¡también os echamos mucho de menos! Y esperamos veros muy prontito.

Por si os quedan dudas sobre cómo está Guille en estos días, os dejo un enlace a un vídeo donde os lo dice él mismo.

Muchas gracias a Maribel por los archivos y por mantenernos informados de cómo va todo.

Gracias al resto de la familia por la labor que hacéis hoy y siempre y por el cariño y cuidado que siempre le dais.

¡Un abrazo!

#JuntosSiPodemos #FundaciónSíndromedeWest #Quédateencasa

Historias del confinamiento - ARUNA

ARUNA OKHay algo fundamental para nosotros y es la preocupación por el bienestar de nuestras familias, hoy y siempre. 

Debido al confinamiento sabemos que la situación en muchos de los hogares con personas dependientes, niños y/o personas mayores es un tanto a veces complicada. 

Para ir sabiendo en concreto como se encuentran y van llevando el “encierro” nuestras familias, hemos puesto en marcha una iniciativa en la que animamos a las mismas a participar.

La misma consiste en que éstas nos vayan contando como están y que están haciendo en sus hogares, con sus hijos, para sobrellevar ambos lo mejor posible esta situación.

Ha tenido un buen acogimiento y nos gustaría empezar a contaros estas pequeñas mini historias y que veáis a nuestros chicos, tan fuertes y valientes como siempre ante las adversidades de la vida.

Hoy vamos a comenzar con Aruna. Como veis en el collage que nos han mandado sus papás, es una pequeña feliz que no para de hacer actividades como mirar cuentos, hacer ejercicio en una colchoneta, jugar con luces… E incluso sigue trabajando la marcha con su upsee y tiene ratitos para tomar el Sol en el patio de casa.

Muchas gracias papis por participar en esta experiencia y os seguimos animando al resto a participar y mostrarle al mundo que… ¡Juntos sí podemos! Aunque sea desde nuestras casas.

Un abrazo enorme.

10 de abril: Día Internacional del Síndrome de West

10abril lowDebido a un problema con el servidor, no hemos podido actualizar noticias durante estos días, pero bajo ningún concepto se nos olvida el 10 de abril. Ni a nosotros ni a todas las familias que os veis afectados por el Síndrome de West, ya que es cuando se conmemora su Día Internacional. 

El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica que afecta a bebés menores de un año de vida. 

Desde la Fundación Síndrome de West queremos cada día que esta enfermedad rara vaya siendo más conocida por todos, más estudiada y más apoyada. Pretendemos llevar información, apoyo y ayuda a las familias que tienen algún caso West o de epilepsia pediátrica y recordarles que no están solos, porque ¡juntos sí podemos!

Aprovechamos para dar ánimo en estos duros momentos a todas aquellas personas que conforman nuestra gran familia: familias, voluntarios, colaboradores y amigos. 


¡Contigo sí que podemos!


VÍDEO DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE WEST - FSW

EL XVIII CIRCUITO ARRANCA EN ISLA DE VALDECAÑAS

CapturaIsla de Valdecañas, en Cáceres, fue el escenario elegido para el comienzo del XVIII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West, el más longevo de los que se celebran en España de manera ininterrumpida. Hasta el recorrido extremeño se desplazó un centenar de jugadores de toda España que disfrutó de un fin de semana espectacular, con un clima primaveral y un campo en unas condiciones excelentes.

Los ganadores fueron Javier Larrinaga de Luis y José Ángel García Sanjuán (1.ª cat.), Gonzalo Blanco Ruiz y Ángel Llorente de Andrés (2.ª cat.) y Marta Muro Brussi (cat.fem.). 

Todo esto no sería posible sin el patricinio de FUNDACIÓN ASISA y las colaboraciones de DÓMINO'S PIZZA, DIARIO ABC, VITAMIN WELL, CLARINS, CORTEFIEL, PEDRO DEL HIERRO, VILAGALLO, OLIMPO, EL GANSO, GANT, HUGO BOSS, MIGUELÁÑEZ, NECKMARINE, ANTONIO PARRIEGO.

Pinchad aquí para ver la galeria de fotos. 

¡Al aire libre!

IMG 20200307 125648Este sábado de ocio nuestros chicos casi ni han pisado por TorreWest porque han estado jugando en el parque, dando un paseo por el Parque Juan Carlos I y como no… ¡montando en su tren!

Se lo han pasado de fábula.

Si queréis ver las fotos pinchad aquí.

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