Disponible la ponencia del Dr. Julián Nevado en la última reunión de familias

IngemmYa está disponible para consultar la ponencia que ofreció el Dr. Julián Nevado Blanco, el pasado 25 de abril, en el marco de la última Reunión de Familias de la Fundación, celebrada en el centro CREER, en la ciudad de Burgos.

El responsable de genómica del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz ofreció los resultados y conclusiones de la fase 1A.

Además, las familias presentes que habían participado en dicha fase se llevaron el informe y recibieron un feedback personal por parte del Doctor.

Es preciso recordar que la Fundación está recogiendo solicitudes para entrar en la fase 1B, si deseas ingresar en el estudio contacta con Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. para recibir la información.

Si deseas consultar la ponencia, pincha aquí.

Paco Collado dona dinero para la Fundación en "Jugando con las Estrellas"

untitledPaco Collado y su hija Rocío (en la derecha de la imagen) han participado en el cuarto programa "Jugando con las Estrellas", en la uno de TVE.

Emitido la semana pasada, consiguieron 1.000 euros que donaron de forma íntegra para la Fundación Síndrome de West.

Estamos encantados y muy agradecidos del detallazo y la colaboración,

Si quieres ver el vídeo de Paco y Rocío en el programa, apoyando a la Fundación, pincha aquí

¡¡Muchas gracias Rocío!! ¡¡Muchas gracias Paco!!
¡Con vosotros sí que podemos!

XV TORNEO TOREROS – PERIODISTAS A BENEFICIO DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

2017 TP
Los toreros igualan a los periodistas
El equipo taurino se impuso por 98-94 y la Ryder queda empatada a 10’5 puntos

El torneo benéfico que cada año enfrenta a toreros y a periodistas jugando al golf a favor de la Fundación Síndrome de West llegó a su decimoquinta edición. Y después de un claro dominio de los informadores en las primeras etapas, los toreros han conseguido igualar el balance histórico a 10’5 puntos después de un apurado triunfo en la reunión de este año.

Un centenar de participantes entre toreros, ganaderos, comunicadores, gente del mundo del espectáculo y amigos de la Fundación estuvieron presentes en la Real Sociedad Hípica Española Club de Campo, que se mostró en una espléndida condición para esta gran cita.

El resultado de esta particular Ryder fue de 98 a 94 a favor de los matadores de toros. En el lado taurino puntuaron las tarjetas de Pablo Saugar Pirri (35), Mikel Iribarren (31) y Mariano de la Viña (32), mientras que en el informativo se contabilizaron las de Elena Jiménez (35), Jorge Iglesias (32) y Hugo Costa (27). 

El colofón a la fiesta del decano de los torneos benéficos españoles lo puso una actuación de Pablo Carbonell, que interpretó algunas de sus más conocidas canciones.

La Fundación Síndrome de West atiende a los niños afectados por esta dolencia, una epilepsia que les afecta antes del año de vida y les provoca retrasos madurativos de distinta gravedad. Más información: www.sindromedewest.org

  RESULTADOS 2017  

TOREROS, 98 - PERIODISTAS, 94

Primera categoría: 1º: Antonio Parriego (38); 2º Saturnino Palomino (35).

Segunda categoría: 1º: Jorge Parriego (38); 2º Álvaro Gómez de la Bárcena (36).

Primer Periodista: Elena Jiménez (35).

Primer Torero: Pablo Saugar (35).

Primer Amigo: Francisco Gallo (36).


PATROCINAN:

EUROPCAR, INFINITI, ASISA, SAMSUNG, RFEG, MALLORCA CATERING, TOPPINGS & SALADS

COLABORAN:

ABC, ANTONIO PARRIEGO, AUDI, BINGO ROMA, BODEGAS IZADI, CLARINS, COCA COLA, DEHESA DE LUNA, DOMINIO DE TARES, DOMINO'S PIZZA, EL CORTE INGLÉS, GANT, HERO, HUGO BOSS,  KARKOM, LA PRAIRIE, LACOSTE, MARCO REAL, MIGUELÁÑEZ, NECK MARINE, OLIMPO, PARTYSON, PEDRO DEL HIERRO, RV EDIPRESS, 10V COMUNICACIÓN, ANETO, CASTAÑER, JARA DE LUNA, CERVEZAS LA VIRGEN, FAMILIA MARTINEZ BUJANDA, WTFP, TEN CON TEN, GRUPO YLLERA, FINCA MONTEPEDROSO Y CHEESE BAR PONCELET.

MENCIONES ESPECIALES:

RSHECC, MOVISTAR GOLF, HOLAGOLF

ORGANIZA:

S&P COMUNICACIÓN.

Para consultar todas las magníficas fotos del evento, realizadas por Fernando Herranz, pincha aquí

Concluyó la XLI Reunión de Familias celebrada en Burgos

IMG 20170327 WA0006La XLI Reunión de Familias, celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), fue todo un éxito.

Por la mañana el Dr. Julián Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) nos estuvo contando los avances del estudio genético que encargó la Fundación, además de aportar los informes de los pacientes de la fase 1A.
Por la tarde, Javier Herreruela , coordinador del West Genome Project de la Fundación, nos presentó la plataforma digigital WACEAN, creada por la Fundación Síndrome de Dravet.
Las familias quedaron encantadas con las ponencias y con el encuentro. Ha sido un fin de semana muy provechoso en Burgos.

Dar las gracias al patrocinador del evento, Domino's Pizza por las fantásticas pizzas que nos brindaron para merendar.
También queremos dar las gracias al CREER por su atención y los servicios prestados en sus magníficas instalaciones.
Por último, no queremos olvidarnos del magnífico equipo de monitores que viajaron desde Madrid para atender a los niños mientras sus familias asistían a las ponencias.
Muchas gracias a todos.

XLI Reunión de Familias

creerEste sábado 25 de marzo vamos a celebrar la XLI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West, en el Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con Enfermedades Raras y sus familias, en Burgos.
Contaremos con la presencia del Doctor Nevado, del Instituto de Genética Médica y Molecular.
Esperamos que sirva de encuentro para todas las familias a nivel nacional, ¡os esperamos!

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