Marcha solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West

17097887 1800583020265191 4189747147931567610 o¿Tienes las botas de montaña a mano? Porque se avecina marcha... ¡marcha de la buena!
En concreto la MENDI MARTXA, marcha solidaria a beneficio de la Fundación. ¿Cuándo? ¡El 2 de abril!
Desde Kareagako en Basauri nos ha llegado esta iniciativa, con la cual no podemos estar más alegres y orgullosos. Muchas gracias por el apoyo y la solidaridad.

Aquí os dejamos la nota de prensa que ofrecieron hace unas semanas:
"El próximo 2 de abril de 2017 afrontamos la 4ª edición de la MENDI MARTXA de KAREAGA – BASAURI, tras las realizadas en los años anteriores. La participación este año ha sido de 600 personas de todas las edades.

La “Mendi martxa” tiene una finalidad benéfica a favor de diferentes asociaciones sin ánimo de lucro y con una clara finalidad social. En los años 2014 y 2015 se destinaron los fondos recaudados a las Asociaciones Contra el cáncer infantil: ASPANOVAS en el 2014 y “La cuadri del Hospi” en el 2015, enfocadas a investigar las consecuencias del cáncer en los más pequeños y para mejorar los efectos curativos en estos.

En la última edición la Asociación destinataria de los fondos recaudados ha sido La Fundación por el Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales a la que se entregaron los 920€ recogidos en dicha jornada.

Y para este 2017, la Fundación del Síndrome de West será a donde se dirijan los fondos recaudados. Fondos destinados a favorecer los medios de esta fundación en su labor divulgativa de dicho síndrome, así como en su labor de ayuda a las familias (ayuda de asesoramiento sobre la enfermedad, tratamientos, ayuda psicológica, psicotécnica, etc..).

Así mismo otra de las finalidades de esta Mendi Martxa pretende ser la de recuperación de los caminos y senderos existentes en la zona.

Entre los colaboradores de la martxa en ocasiones anteriores se encuentran el Ayuntamiento de Basauri, Bridgestone, Supermecados ALDI, Bilcosa, Talleres Hnos. Salvador, Cruz Roja, Protección Civil de Basauri y la Asociación de Vecinos KAREAGA Auzo Elkartea.

Por todo ello nos gustaría poder contar con su colaboración desinteresada, para lograr la máxima difusión de este evento solidario.

Sin más atentamente quedamos a la espera, a la mayor brevedad, de su positiva respuesta.

En el barrio Kareaga - El Kalero de Basauri."

¡CONTIGO SÍ QUE PODEMOS!

HALCOURIER y Transportando Sueños se suman a la campaña de sensibilización en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

Miguel Ángel JiménezCon el lema de “Dale valor a tus tapones”

HALCOURIER y Transportando Sueños se suman a la campaña de sensibilización en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras

  • - Porque más de 3 millones de personas en España tienen enfermedades raras, y 10.000 de ellas tienen Síndrome de West.
  • - Porque estamos convencidos de que la investigación científica es un pilar fundamental para encontrar soluciones.

La empresa de transporte urgente, Halcourier, a través de su proyecto solidario Transportando Sueños, se une a la X edición de una campaña que nació para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Lo hace con su campaña “Dale valor a tus tapones”.

Esta iniciativa consiste en la divulgación de una serie de píldoras informativas en los diferentes canales sociales de la compañía, para dar a conocer y difundir la realidad de las enfermedades raras y el Síndrome de West, una causa con la que Halcourier colabora desde Transportando Sueños.

“Dale valor a tus tapones” revelará datos que la mayoría de las personas desconoce. Algunos de los mensajes que se quieren transmitir son que más de 3 millones de personas en España tienen enfermedades raras, que el 65% de las enfermedades raras son invalidantes, y que solo en España, el Síndrome de West ronda un total de 10.000 afectados.

El objetivo fundamental de “Dale valor a tus tapones” es movilizar a la población a través de los canales de la empresa en Twitter y Facebook. “No estamos acostumbrados a ponernos en la piel de los demás, y mucho menos cuando la calidad de vida, no de una sola persona, sino de un entorno familiar, se ve afectado por una enfermedad. Lo normal es no ponernos en lo peor, es ser positivos, pero eso no nos exonera del nivel de conciencia que debemos tener sobre lo que ocurre. Es nuestra responsabilidad social la que nos exige conocer esa realidad que viven millones de familias en este país y, nos invita a ayudar a los otros. Por esto es que creemos en Transportando Sueños como un valioso instrumento al alcance de cualquier persona que desee aportar su granito de arena”, manifiesta Jaime López Arias, Director General de Halcourier.

Transportando Sueños ha sido creada para promover la recogida de tapones de plástico, que en principio, están destinados a convertirse en basura, cumpliendo con dos objetivos: el mantenimiento y la conservación del medio ambiente y la recaudación de fondos que, en su mayoría, están dirigidos a proyectos de investigación científica.

Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West expresa que para ellos no sería posible llevar a cabo el West Genoma Project sin la colaboración de Halcourier. “Su aportación económica es fundamental para que nuestros niños se realicen pruebas genéticas exhaustivas encaminadas a conocer la causa de la enfermedad y a repararla, cuando es posible, y realizar consejo genético a los padres sobre otros hermanos. Pero también es muy importante que el dinero proceda de recoger algo que de otro modo iría a la basura –y muchas veces ni siquiera correctamente al contenedor amarillo”.

La celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras comenzó el 29 de febrero de 2008, cuando se realizó por primera vez esta campaña en el marco de un “día raro”. Desde entonces se celebra el último día del mes de febrero para impulsar una mayor investigación, que es posible mediante el incremento de los fondos y la concienciación de médicos, investigadores, universidades, estudiantes, compañías, entidades gubernamentales y público en general.

Las estadísticas dicen que hay alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. López Arias expresa que “la investigación es crucial para dar esperanza a las familias, para avanzar en la detección, el tratamiento y la cura de enfermedades con las que no estamos familiarizados y, aumentar así, la calidad de vida de quienes afrontan estas afecciones”.

Pombo explica que en el caso concreto del Síndrome de West, el diagnóstico a veces no es lo suficientemente rápido, porque se confunde con cólicos de lactante y reflujo gástrico. “No son convulsiones llamativas en absoluto y los tratamientos farmacológicos tienen efectos secundarios, muchas veces aumentando el deterioro cognitivo del paciente”. 

Sobre Halcourier

Halcourier es una empresa especializada en soluciones de transporte con más de 37 años de trayectoria y capital 100% español. Esta organización se convierte en partner de sus clientes a través de soluciones integrales de transporte y, una estructura productiva que garantiza adaptabilidad a las diferentes necesidades del cliente. Para mayor información entre en http://halcourier.com/
 
Sobre Transportando Sueños

Transportando Sueños es la campaña de recogida de tapones que nace en septiembre de 2013, con el objetivo de movilizar a la sociedad para lograr cambios reales en nuestro entorno. La iniciativa pretende promover una estructura de colaboración, mediante el empoderamiento del ciudadano que recolecta material destinado a convertirse en basura y, que a través de la flota de transporte con la que cuenta Halcourier, se transforma en un importante recurso para paliar la situación de las personas o los colectivos más desfavorecidos de nuestra sociedad. Para mayor información entre en http://transportandosuenos.com/   

*Nota de prensa publicada por HALCOURIER, cortesía de Inmaculada Sanseverino, del departamento de comunicación.

LA FUNDACIÓN PRESENTE EN EL MARATÓN DEL SÁHARA

Vicente La Fundación Síndrome de West va a estar presente en la próxima edición del Maratón  del Sáhara, el 28 de febrero. Un evento deportivo internacional de solidaridad con el pueblo Saharaui.
Gracias a Vicente Grande Duque, vecino de Hoyo de Manzanares, y el increíble gesto que ha tenido. Vicente ha pedido a su patrocinador, Vibor-a, participar en la carrera con una camiseta naranja, para visibilizar el Síndrome de West.

El maratoniano tuvo la genial en apoyo de sus amigos, Silvia y Enrique, padres de Mariuca, niña con la enfermedad poco frecuente del síndrome de West. A su vez, lleva serigrafiado a la altura del corazón el nombre de la pequeña de ocho años.

No podemos estar más contentos y orgullosos de Vicente y su iniciativa, la cual agradecemos profundamente y pensamos seguirle muy de cerca. A buen seguro que consigue repetir el éxito de la edición del año pasado, en la cual se coronó como campeón.
Apoyo no te va a faltar, ¡a por todas Vicente!

El próximo sábado 25 de febrero comienza el Circuito Benéfico de golf

cabanillas del campoQueridos amigos:

Un año más, y ya van catorce, la Fundación Síndrome de West va a celebrar su Circuito Benéfico de Golf. En este tiempo, un centenar y medio de campos de toda España y aproximadamente 1.500 jugadores han colaborado con la Fundación y han conocido de primera mano las necesidades de los niños y las familias afectados por esta enfermedad rara.

Inauguramos el año 2017 con una visita a Cabanillas del Campo. El espectacular recorrido cercano a Guadalajara vuelve al ...calendario benéfico después de haber sido parte de él en sus dos primeras ediciones (2004 y 05). Se trata de un diseño muy variado, con un cuidado mantenimiento y distintas trampas de agua que harán esforzarse a los jugadores.

El precio de los greenfes es de 25 € (socios) y 60 € (externos). Todos los asistentes recibirán una bolsa con regalos de cortesía.

Inscripciones en el club (949 32 46 00) o escribiendo a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Más información pinchando aquí

El XIV Circuito Benéfico de golf Fundación Síndrome de West ya tiene calendario

a 0066 1Un año más, numerosos clubes colaboran con la Fundación Síndrome de West para que ésta pueda seguir difundiendo su labor por toda España. Así, los jugadores y patrocinadores que generosamente participan en cada prueba han conseguido que en estos años se hayan podido celebrar ya un centenar y medio de torneos solidarios.



25 febrero: Cabanillas (Guadalajara)
12 de marzo: RSHECC (S.S. Reyes)
27 de marzo: Toreros RSHECC (S.S. Reyes)*
13 mayo: Santa Marina (Cantabria)
14 junio: La Moraleja II (Alcobendas)
1 julio: Las Pinaíllas (Albacete)
22 julio: RACE (S.S. Reyes)
2 septiembre: Retamares (Algete)
Octubre/noviembre. Gran Final por determinar
2 diciembre: El Encín (Alcalá de Henares) 




Pie de foto: El torero Pepín Liria y el futbolista Luis Figo, jugadores de los torneos de la Fundación (Foto Fernando Herranz).

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