Hace unos días la Fundación Síndrome de West solicitó formalmente al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de las subespecialidades pediátricas, muy especialmente de la Neurología Pediátrica.

Por nuestra labor sabemos que el diagnóstico precoz de esta enfermedad es primordial para que se le pueda proporcionar al niño todos los apoyos necesarios, evitando así el mayor número y gravedad de secuelas posibles. Es por ello que consideramos esencial y urgente la modificación de la normativa que regula la formación y especialización de la Neurología Pediátrica, área que desde nuestra actividad diaria conocemos en profundidad y cuya necesidad de especialistas es urgente para lograr que ningún niño con problemas neurológicos graves sea diagnosticado y atendido por un médico no experto en dichas patologías, pudiendo  provocar grandes secuelas a corto y largo plazo. Esta modificación además contribuirá positivamente para que el sistema de salud español no se quede atrasado a nivel internacional.

La creación de un área de capacitación específica en este campo es además necesaria para mejorar la calidad asistencial y la salud de población infantil muy vulnerable, como son los niños y niñas con afectaciones neurológicas. Es necesario dotar a nuestra sanidad de las herramientas necesarias para lograr que las familias con niños afectados que atraviesan la difícil situación de cuidar a un hijo con una enfermedad crónica o limitante de la vida tengan los apoyos necesarios y un camino más allanado ante la adversidad.

¡Este sábado de ocio nuestros chicos se han puesto las botas! Y es que hicieron un rico bizcocho entre todos.

Primero fueron a comprar el molde y los ingredientes y, después de un gran lavado de manos –y casi brazo entero- se pusieron a ello.

Echaron y mezclaron los ingredientes hasta que les quedó la textura idónea para echar en el molde y hornear. Como broche final pusieron unos fideos de colores y se lo comieron enterito en la merienda.

Después descansaron y jugaron un ratito con los juguetes.

Si queréis ver alguna foto pinchad aquí.

Este sábado nuestros chicos han estado de ocio.

A pesar de las restricciones de movilidad, ellos han sabido darle la vuelta al asunto y pasárselo en grande sin tener que salir de casa.

Han estado haciendo manualidades, empezando con los preparativos de nuestra gran y ya conocida fiesta de Halloween “HalloWest” que dará comienzo en 10 días.

Aquí podéis ver algunas de sus fotos haciendo las manualidades y dando un paseo de descanso a tanto trabajo.  

Durante el Respiro Familiar realizado del 9 al 12 de este mes, nuestros chicos han disfrutado de unos días de descanso y desconexión, sin olvidarnos de las actividades que han ido haciendo,  con el fin de mejorar su autonomía y capacidades.

Entre otras actividades, han disfrutado de días de “peli, manta y palomitas”, han hecho un bizcocho, que luego… ¡han devorado! ¡y es que tenía una pinta buenísima! Y han dado sus paseos terapéuticos.

Si queréis ver alguna de sus fotos, pinchad aquí.