Esperamos que cada vez sea menos necesario concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y que se sitúen como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

Además, todo lo que hagamos hoy, también puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana.

Mientras tanto, seguimos haciendo llamamientos a la población, sobre todo en días como este para conseguir visibilizar el máximo posible este tipo de enfermedades, entre la que se encuentra el Síndrome de West.

Por la máxima difusión del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero. 


#DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #SíndromedeWest

Nuestro querido Pablo Roás y su padre, José Manuel, han vuelto a correr una maratón juntos.

Esta vez ha sido en Sevilla marcando un crono de 4h06:24 y acompañados además de Mario, hermano mayor de Pablo.

Una vez más exponemos nuestra satisfacción al conocer sus logros y no menos, su esfuerzo. Les damos la enhorabuena a estos chicos tan valientes y luchadores y esperamos de todo corazón poder seguir compartiendo con ellos estas emocionantes noticias; sin duda cargadas de alegría, entusiasmo y reconocimiento.

Si queréis ver la noticia completa publicada por Planeta Triatlón, pinchad aquí.



Foto: Twitter // 123acorrer

Aquí os dejamos la galería de fotos de este fin de semana, donde podréis ver las increíbles instantáneas con los preciosos almendros en flor que fueron a ver en el Parque Quinta de los Molinos en Madrid.

Después fueron a merendar y… ¡hasta se encontraron con el cantante Dani Martín! Quien gustosa y amablemente se hizo una foto con todos ellos.

Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red CIBERER nos llega la siguiente convocatoria, a la cual os animamos a asistir.

Se trata de la IX edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar" que tendrá lugar el próximo viernes 28 de febrero en el Salón de Actos de CaixaForum Madrid.

En esta jornada, que se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias.

Es necesario inscribirse en el siguiente enlace: https://www.ciberer.es/agenda/ix-jornada-investigar-es-avanzar-dia-de-las-enfermedades-raras

En este mismo acceso podréis ver el programa completo.

Esperamos que sea de vuestro interés y podáis acudir.