ESPÍRITU NAVIDEÑO EN EL TORNEO DE LA ILUSIÓN

CapturaOchenta jugadores participaron en la primera edición del Torneo de la
Ilusión, una novedosa iniciativa solidaria de CM Golf, que contó con
la colaboración de elperiodigolf.com y el Centro Nacional de Golf y el
apoyo de Juguetes Poly, Infiniti, Melón Platinum, Coca Cola, El Corte
Inglés, Caná, Tom Tom, Denia Marriot La Sella, Srixon, Guayu Ibérico,
Moet Chandon, Berezko, Frinsa y Viandas de Salamanca..

Se trataba de vincular el sorteo de la Lotería Nacional con el deporte
y la Fundación Síndrome de West, a través de la compra de un centenar
de décimos que se jugaban colectivamente entre todos los presentes. Y
aunque "el Gordo" no quiso participar de la fiesta, el ambiente que se
vivió fue el mejor premio.

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Muchas gracias a todos y ¡Feliz Navidad!

FELIZ WEST NAVIDAD

Feliz west navidadDesde la Fundación Síndrome de West os deseamos unas felices fiestas y un próspero año nuevo. Gracias por acompañarnos durante el 2016 y esperamos contar con todos vosotros para los nuevos retos del 2017.

Contigo hemos caminado este año que termina y contigo queremos andar el camino del próximo año, porque contigo SÍ que podemos.

Plenos de ilusión estamos preparando el año nuevo, en el cual seguiremos trabajando por y para las familias.
Besos y abrazos para todos.




"La ilusión. No lograremos nada si nos falta la ilusión, el brillo en los ojos."
Jesús Gómez Alonso.

TORNEO DE LA ILUSIÓN

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Os informamos del último torneo que celebraremos en 2016. El TORNEO DE LA ILUSIÓN.

En esta ocasión es un torneo muy original que se celebrará el jueves 22 de diciembre en el Centro Nacional de Golf de Madrid y que coincidirá con el sorteo de la Lotería. Junto con el greenfee, se adquirirá un décimo de lotería solidario.... Para más información y apuntarse pinchar AQUÍ

¡¡Un abrazo y felices fiestas!!

Un año más no ha faltado el encuentro de familias y amigos con el tradicional roscón

2016 12 18 PHOTO 00000504Ayer celebramos, como todos los años, la navidad con nuestro tradicional roscón. Fue una gran fiesta con amigos, monitores y familias.

Gracias a todos, a los que habéis podido venir a disfrutar del roscón y a los que no os ha sido posible, por seguir acompañándonos y haciendo camino juntos.

Por un año luchando por seguir cumpliendo sueños y no años,...
Contigo sí que podemos.


Os dejamos unas fotos con los amigos de la Fundación, Bernd Schuster y Óscar Higares, siempre tan atentos y simpáticos, junto algunos de los monitores

Si quieres ver el saludo especial que nos dejó José Luis Llorente, mítico base de la selección española de baloncesto que fue plata olímpica en Los Ángeles 84, sólo tienes que pinchar aquí.




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El Infanta Elena concentra la patología neurológica del niño en una unidad

el infanta elena concentra la patologia neurologica del nino en una unidad 8791 620x368 Una nueva unidad de Neuropediatría abordará las enfermedades del niño relacionadas con su cerebro, desde epilepsia, neuropatías o distrofia muscular a trastornos del neurodesarrollo, según han confirmado fuentes del propio centro.

El objetivo del nuevo dispositivo asistencial consiste en ofrecer a los pacientes un abordaje integral y multidisciplinar de patologías como las mencionadas, entre las que se incluye el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

“La nueva unidad se articula en torno a consultas monográficas centradas en distintas patologías o grupos de patologías; de esta forma elevamos al máximo la precisión del diagnóstico y ofrecemos el tratamiento más adecuado en cada caso”, ha señalado el jefe del Servicio de Pediatría del HUIE, Javier González-Valcárcel, responsable de la unidad. (En al foto el equipo de profesionales que trabajarán en el nuevo departamento especializado del hospital.)

En el caso de la epilepsia infantil, la consulta monográfica correrá a cargo de las médicas María Prados y María Berenguer, que serán las responsables de ofrecer una atención especializada a los pacientes de 0 a 16 años con epilepsia de cualquier tipo, incluyendo la generalizada de causa desconocida, la esclerosis temporal mesial, el síndrome de West, la encefalopatía epiléptica de debut neonatal, los trastornos de la migración neuronal, las convulsiones febriles plus, los síndromes genéticos asociados a epilepsia o la epilepsia de ausencias, entre otras.

“Creemos que una patología tan compleja, que genera tanta ansiedad paterna, que precisa de una especial habilidad en el uso de farmacología específica y que puede tener un curso tan grave e impredecible que debe tener su propia consulta monográfica”, ha explicado González-Valcárcel.

El trabajo en consulta se llevará a cabo de forma coordinada con otros servicios del mismo centro, como las áreas de Neurofisiología, Genética y Neurorradiología, y también con la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, también integrado en la red pública sanitaria de la Comunidad de Madrid.

Atención específica al TDAH

Por su parte, Juan Pedro Navarro será el encargado de coordinar la consulta específica de TDAH. En ella se realizarán los pasos necesarios para tratar este trastorno del neurodesarrrollo, que supone la alteración neurobiológica más frecuente en la infancia, de los seis hasta los 16 años. La asistencia incluirá el diagnóstico, el tratamiento farmacológico y el seguimiento de los pacientes.

“El objetivo es agrupar a estos niños en una consulta específica para ofrecer una mejor atención y seguimiento, ya que son pacientes complejos en los que nos encontramos mucha comorbilidad asociada: trastorno oposicionista-desafiante, trastorno por tics, trastorno de conducta, trastornos específicos del lenguaje, trastornos del espectro autista, etcétera”, ha señalado el jefe de Pediatría del HUIE.

Los integrantes de esta consulta monográfica abordarán los casos más complicados de forma conjunta con el servicio de Psicología y Psiquiatría Infanto-Juvenil, así como con los equipos de Orientación Psicopedagógica de los centros escolares.

En cuanto a los pacientes neuropediátricos complejos y a aquéllos con enfermedades neurometabólicas, serán atendidos en una consulta específica que estará a cargo de los especialistas María Prados, Juan Pedro Navarro y María Berenguer.

Estos especialistas se centrarán en pacientes de 0 a 16 años con enfermedades neuromusculares como neuropatías periféricas hereditarias o distrofia muscular de Duchenne, síndromes genéticos que cursan con retraso del desarrollo intelectual y trastornos conductuales, acidurias orgánicas cerebrales, enfermedades neurometabólicas, parálisis cerebral infantil con afectación severa, enfermedades neurodegenerativas, etcétera.

Trabajo en coordinación con otros servicios

Esta consulta trabajará también de forma coordinada con otros servicios como Neurofisiología, Genética, Neurorradiología, Psicología y Psiquiatría Infanto-Juvenil, además de con equipos de otros centros como la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús.

“Estamos convencidos de que la unidad de Neuropediatría permitirá ofrecer la mejor atención a los niños con estas patologías, ofreciéndoles a ellos y a sus familias las mejores de diagnóstico y tratamiento y evitándoles desplazamientos fuera de la localidad salvo que sea realmente necesario”, ha declarado Marta Sánchez Menam, directora médica del HUIE.

Noticia publicada en Redacción Médica, el pasado jueves, www.redaccionmedica.es.

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