Desde la Fundación queremos hacer un especial llamamiento a toda la población con el fin de visibilizar este tipo de enfermedades, entre la que se encuentra el Síndrome de West, con el objetivo de trasladar el mensaje de que todo lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana, por lo que es tarea de todos y cada uno de nosotros poner nuestro granito de arena. 


¡Esperamos que cada vez sea menos necesario concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y que se sitúen como una prioridad en la agenda social y sanitaria!

El pasado jueves 21 de febrero, Vegalsa-Eroski realizó una donación de 1.640€ a favor de nuestra Fundación. 

Esta donación ha sido posible gracias a la valorización de los kilos de tapones de plástico reciclados durante el año 2018, los cuales fueron entregados por sus clientes a través de los puntos limpios que la compañia tiene instalados en su red comercial de Galicia. 

Una vez más, una gestión impoluta reporta beneficios a gran escala, pues esta donación servirá de gran ayuda para poder seguir avanzando en la investigación médica sobre el Síndrome de West. 

En la fotografía podemos ver el momento en el que se realizó el acto de entrega a nuestro representante en Galicia, Francisco José Pérez, por parte de la técnica de Medioambiente, Susana Barrachina y la miembro del departamento de RSC, Iraseman Dámaso, del grupo Vegalsa-Eroski. El acto tuvo lugar en Eroski/Center de Matogrande (A Coruña).

Desde aquí volver a transmitir nuestros agradecimientos a Vegalsa-Eroski por su grata colaboración. 

Para nosotros es muy importante tener voluntarios formados y responsables, a la vez que motivados y entusiasmados con la gran labor que hacen.

Pero también consideramos de gran importancia que estos ejerzan su papel en un ambiente de confianza, ayuda y respeto, pues no solamente ellos notarán ese clima y estarán más relajados y contentos durante las actividades, sino que nuestros chicos y chicas notarán ese clima de afecto, cariño, confianza y colaboración, siendo para ellos una gran fuente de positividad y energía. 

Por esto mismo durante este sábado 23 y domingo 24 de febrero, nuestros voluntarios (aunque no hayan podido acudir todos), han tenido un agradable encuentro en el que han podido hablar sobre los respiros y otras actividades; qué realizamos y cuál es nuestro espíritu de trabajo, pautas claves y exitosas sobre como regalar nuestro trocito de tiempo y amor a nuestros chicos y chicas de la Fundación. 

Además, con el fin de crear ese ambiente de confianza y colaboracion, realizaron diversas dinámicas y juegos de conocimiento y cooperación, teniendo como resultado final lo que todo grupo desea: espíritu de equipo, de apoyo y colaboración que tanto necesitamos durante nuestras actividades.  

Dar las gracias a Domino`s Pizza, ya que gracias a ellos tuvimos una rica y abundante cena. También agradecer a la Churrería "El Churri" de Torrelodones, pues gracias a su amabilidad con nosotros y nuestros chicos y a su siempre ofrecimiento de poder comer todos los churros que queramos, nos brinda la oportundad de desayunar rico y barato. 

Agradecer también a la presidencia de la Fundación por brindarnos la oportunidad de realizar estos encuentros en la casita de Torrelodones y preocuparse porque no nos falte de nada.

Podéis ver el resto de fotos pinchando aquí. 

Durante el ocio de hoy hemos aprovechado el solecito que tanto nos gusta y nos hemos ido al Parque Juan Carlos I donde hemos podido montarnos en el trenecito que tanto nos gusta. Además hemos tenido tiempo para relajarnos todos juntos en sus inmesos jardines.


¡Qué sábados tan agradables! Si queréis ver algunas de nuestras fotos pinchad aquí.