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Un fin de año golfístico y solidario

 
CNG22 12Este fin de año nuestros amigos del mundo del golf nos han preparado dos sorpresas de lo más agradables. Al margen del circuito que realizamos en la Fundación Síndrome de West, el promotor Carlos Marín organizó el II Torneo de la Ilusión en el Centro Nacional de Golf de Madrid. Se trataba de una divertida iniciativa ligada al sorteo de la Lotería de Navidad, que nos permitió recaudar 600 euros.

Pincha aquí para leer la información publicada en elperiodigolf.com.

turronesyrosconesAdemás, el 28 de diciembre nuestro amigo César de Góngora reunió a todos sus compañeros del club de golf de Cabanillas (Guadalajara) para celebrar la III Golfada de Navidad. Los participantes se dividieron en dos equipos: Turrones y Roscones. Al final, los Turrones fueron los ganadores... pero eso era lo de menos. Lo mejor fue el día solidario y el donativo de 590 euros que recaudaron para la Fundación. 
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Nuevo convenio de colaboración con el deporte de élite

GO Sharing DreamsEstamos súper felices de tener unos nuevos "compañeros de viaje"...

GO Sharing Dreams y la Fundación Síndrome de West marchan de la mano desde hoy para vincularnos con deportistas de élite comprometidos y empresas que buscan un retorno mucho más allá de la cuenta de resultados.

Gracias, Marcos, por dejarnos formar parte de vuestro sueño 

Puedes conocer más aquí: http://gosharingdreams.com
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Lo que dio de sí la XLII Reunión de Familias

TEl pasado sábado celebramos la XLII Reunión de Familias en Torrelodones. El Ayuntamiento de Torrelodones (Madrid) nos cedió muy amablemente el salón de plenos para poder celebrar la reunión. Estamos muy agradecidos al Ayuntamiento de Torrelodones porque siempre podemos contar con su apoyo y colaboración.

Durante la mañana estuvimos con el Dr. Agustín Legido, coordinador del VII Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, que atendió a numerosas preguntas e inquietudes de las familias. Posteriormente realizó un resumen de las ponencias y lo acaecido durante los días anteriores en el Congreso, para las familias que no pudieron asistir.

Después fue el turno de la comida, gracias a Domino's Pizza, como siempre, por sus increíbles pizzas. Da gusto contar con su colaboración en todos los eventos de la Fundación. También queremos dar las gracias a Yuyu Paellas, porque nos cocinaron una espectacular paella que estaba de chuparse los dedos. Tanto comimos que tuvimos una sed terrible, menos mal que Yellow Cab nos ofreció su magnífica cerveza, ¡muchas gracias por vuestra lager!

Con los estómagos llenos volvimos al salón de plenos del Ayuntamiento de Torrelodones para conocer a las nuevas familias que se han incorporado a la Fundación y compartir vivencias y experiencias vividas en los últimos meses. Hubo tiempo de escuchar a Héctor de Burgos Fonseca cuyo testimonio nos erizó el vello. Héctor tuvo Síndrome de West y lo superó. A día de hoy es herpetólogo y voluntario de la Fundación. Estamos muy agradecidos y orgullosos de él.

Huelga decir que nuestros agradecimientos más especiales a todos los voluntarios que vinieron para echar una mano y contribuir al éxito de la reunión, muchísimas gracias, sois el capital más importante de la Fundación.

La jornada festiva se cerró con una cálida despedida en la sede de la Fundación, la casita de TorreWest, recordando que es la casa de todos y que está disponible para todas las familias que la necesiten.
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XLII Reunión de Familias en Torrelodones

4805 logoDespués del éxito del VII Congreso internacional de la Fundación Síndrome de West, mañana vamos a celebrar una nueva Reunión de Familias, la cuadragésimo segunda.

Tendrá lugar en Torrelodones, gracias a la cesión de las instalaciones municipales del Ayuntamiento. La comida tendrá lugar en la sede de la Fundación, TorreWest.

Este encuentro, que ya es tradición en el seno de la Fundación, servirá para poner en común los aspectos más destacados vistos en el Congreso, conocer y presentar a las nuevas familias afiliadas, vernos después de unos meses el resto de familias.

En definitiva, servirá para compartir y enriquecernos. Esperamos que el tiempo acompañe y disfrutemos de una jornada festiva y entrañable.

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