XL Reunión de Familias

Nuria cortando la cintaOs damos la bienvenida a una nueva reunión de familias, punto de encuentro para familias, profesionales, monitores y voluntarios.
Tendrá lugar en las instalaciones del Colegio Villalkor, en Alcorcón, el sábado 8 de octubre, desde las 10:30 hasta las 18:30.

La asistencia es como siempre gratuita, pero se ruega previa inscripción por motivos de organización y logística. Se pueden realizar inscripciones hasta mañana viernes a las 12:00.

Para inscribirte escribe al correo Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o llama al 916319011 en horario de 10:00 a 16:00.

El programa va a consistir, durante el turno diurno, en dar la bienvenida a las nuevas familias y exponer inquietudes comunes. En el turno vespertino el Doctor en Medicina por la Universidad de Santiago de Compostela, Jesús Devesa, Catedrático de Fisiología de la Universidad de Santiago de Compostela, ofrecerá una conferencia sobre "Nuevas armas terapéuticas para la reparación del daño cerebral".

Por último, pero no menos importante, vamos a contar con la presencia de Santi Pardo, nuestro particular campeón de la Vuelta a España, que ha realizado en bicicleta kilómetros y kilómetros desde Torrelodones hasta Fisnisterre para llevar a la Fundación lo más lejos posible y dar a conocer el Síndrome de West

Sin otra, os animamos a participar de la reunión.
¡Nos vemos el sábado!

NovoCyclo lleva al West hasta el fin del mundo

14495505 1266647053359540 4411688968678290574 nLos chicos de la Cadena Solidaria de NovoCyclo han concluido con éxito su aventura para llevar el Síndrome de West y a su Fundación ¡hasta el fin del mundo! 

El reto consistía en recorrer los más de 700 kilómetros entre Torrelodones (Madrid, sede de la Fundación) y Finisterre (La Coruña) en tan sólo 48 horas... y así lo hicieron.

Puedes visitar su página de Facebook y ver más fotos y vídeos del apasionante viaje.

Muchas gracias a todos los que habéis participado, tanto dando pedaladas como con la compra del dorsal solidario.

¡contigo sí que podemos!  ;)

Telemadrid se hace eco del reto ciclista pro West de Santi

telemadrid 21092016Hoy miércoles hemos acudido a Telemadrid, donde nos ha recibido con todo el cariño para hablar del síndrome de West y del enorme reto que ha preparado Santi... llegar nada menos que ¡al fin del mundo!

Aquí podéis ver el reportaje:
http://m.telemadrid.es/programas/madrid-contigo/que-es-el-sindrome-de-west#.V-J0oysmTDs.email


Santi tiene un sobrino con nuestra patología y está tan motivado que esta es la primera acción de las muchas que tiene pensadas llevar a cabo para dar a conocer, tanto la enfermedad como a la Fundación. 

novocycloDe momento, el próximo vienres 30 de septiembre comienza el reto de ir desde la puerta de la Fundación Sïndrome de West, en Torrelodones (Madrid), hasta Finisterre (La Coruña) en bicicleta en sólo 48 horas... Los que os animéis a dar pedales, estáis a tiempo de comprar vuestro dorsal por sólo 5 euros. Y si no te animas a subirte a la bicicleta pero quieres colaborar con la causa, también puedes comprar tu dorsal al precio de 2 euros... todo suma ;)

Aquí tenéis toda la información: http://novocyclo.com/producto/dorsal-cadena-solidaria-sindrome-west/

Muchas gracias a Santi, Paco y a todos los que vais a colaborar de un modo u otro en esta cadena solidaria.

Entrañable debut del Circuito Síndrome de West en Albacete

IMG 5555Han tenido que pasar doce años hasta que el Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West ha visitado Albacete. Y a tenor de lo visto en el campo de Las Pinaíllas, lo ha hecho por la Puerta Grande.

IMG 5550vueltaphEnmarcado en los festejos de la Feria de Albacete, donde el ambiente es tremendamente alegre y festivo, el torneo de golf se vio arropado en todo momento por jugadores, patrocinadores, organizadores y medios de comunicación. De manera que el resultado no pudo ser otro que un completo éxito. Los socios del club manchego disfrutaron de un día perfecto para jugar y de un campeonato diferente, en el que colaboraron con los fines de esta Fundación, que trata a los niños afectados por este síndrome epiléptico. Como colofón, se rifó una camiseta de la selección española de fútbol donada por Andrés Iniesta, que fue a parar a manos de Raquel, empleada del club anfitrion.

IMG 5542phEl diseño de Seve Ballesteros se mostró en todo su esplendor y retó a los participantes a dar el máximo, hasta el punto de que sólo seis de ellos fueron capaces de bajar del par. Los mejores en la suma de puntos fueron Rubén Pardo (40) y Aitor Pardo (38) en Primera categoría, mientras que en Segunda, Andrés García (41) fue el primer clasificado seguido de Jesús Manuel Azaña (38).  En categoría femenina, Esther San Higinio fue la más destacada, con 33 puntos.

XIII Circuito Fundación Síndrome de West:

Las siguientes pruebas del circuito serán: Cabanillas (22 de octubre), Valdecañas (11-13 de noviembre) y El Encín (3 de diciembre).

Clasificación Orden de Mérito:
1. Miguel Ángel Pérez (61 pts.); 2. Miguel Ángel Barbero (60); 3. Miguel Bermejillo (50);  4. Alfonso Mansilla (40) y  5. Pedro García Álvarez (38).

Colaboran:
ASISA, Diario ABC, Movistar Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, HeroBodega Iniesta, Corredor Mañas Serigrafía, Peña Barcelonista Andrés Iniesta, Nike y Golf 5 Estrellas.

Organiza:
S&P Comunicación

Los síndromes epilépticos, a estudio en la Universidad

compluverano2Gracias al apoyo de nuestro benefactor ASISA, la Fundación Síndrome de West ha podido cumplir uno de sus sueños: alternar los congresos médicos bienales con otros destinados a tratamientos terapéuticos. La satisfacción es aún mayor en esta ocasión, ya que la Universidad Complutense ha accedido a incluir un curso específico en su selecta programación de los cursos de verano, bajo el título Abordajes terapéuticos de los síndromes epilépticos pediátricos.

Se trata de una ocasión única para conocer una visión multidisciplinar de los tratamientos que necesitan nuestros niños, con profesionales de referencia tanto en el mundo de la intervención como en el docente, y os recomendamos su asistencia.

Para consultar el programa de nuestro curso de 3 dias, pincha aquí: Programa Curso de Verano UCM - FSWEST

El período de inscripción ya está abierto y se recomienda una pronta inscripción, puesto que las plazas son limitadas. Consultar en la web de los cursos la política de becas en oferta para este curso. Instrucciones generales de matrícula

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