GRAN FINAL CIRCUITO SÍNDROME DE WEST

Aguilón GolfQueridos amigos:

Estamos a un mes de celebrar nuestra Gran Final 2017, que se celebrará por tercera vez en Aguilón Golf, en Águilas (Murcia). Será del 23 al 25 de febrero y aprovecharemos también para celebrar el Carnaval a nuestra manera. Como en anteriores ocasiones, nuestros amigos de club y del Ayuntamiento nos han preparado unas interesantes ofertas, tanto para los jugadores como para los acompañantes. Aunque ampliaremos información en posteriores envíos, por favor apuntaos las fechas y tened una idea de los precios según la siguiente tabla:

aguilon programaaguilkon preciosEl precio por jugar un solo día incluyendo buggie  es de 50€

El primer día de juego se debería jugar disfrazado y en la cena del sábado se entregarían regalos a los mejores disfraces.

MUY IMPORTANTE:Estos precios tendrán un descuento del 10% si se hace la reserva a través de la Fundación.

Por favor, en caso de estar interesados en acompañarnos, decídnoslo cuanto antes para ir previendo las plazas de hotel y de juego.

Miguel Ángel Barbero: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

No te quedes sin el calendario más guapo y solidario de 2018

web2Los Bomberos de España nos han realizado un Calendario Solidario espectacular... y lo tenemos a la venta por sólo 10 euros.

Aquí puedes comprar tu Calendario de Bomberos de España y si compras 5 calendarios o más... ¡el envío es gratis!





01 portada02 enero03 enero


12 FOTONES de BOMBEROS de toda España para la Fundación Síndrome de West GRACIAS a todos por apoyar el proyecto ????Fotografías de:@DavidPonce @SergiJasanada @RaúlLamoso @PacoSinisterra @Sergio.G.Ahedo @RafaCucharero @FrancescPlanaRafiBomberos:@LeoRico @PabloMimbrero @EdiDíaz @JoanAndreuBernat @SaturAsturias @AlejandroMontiel @EkaitzUndabeitia @KikoLeira @AnderMomoitio @CarlosMuñoz.Podéis conseguir los calendarios en:http://www.sindromedewest.org/…/calendario-solidario-bomber…Con el apoyo y patrocinio de:www.traficabogados.com www.grupogara.com
Cult Bikes Cultbikes

Un fin de año golfístico y solidario

 
CNG22 12Este fin de año nuestros amigos del mundo del golf nos han preparado dos sorpresas de lo más agradables. Al margen del circuito que realizamos en la Fundación Síndrome de West, el promotor Carlos Marín organizó el II Torneo de la Ilusión en el Centro Nacional de Golf de Madrid. Se trataba de una divertida iniciativa ligada al sorteo de la Lotería de Navidad, que nos permitió recaudar 600 euros.

Pincha aquí para leer la información publicada en elperiodigolf.com.

turronesyrosconesAdemás, el 28 de diciembre nuestro amigo César de Góngora reunió a todos sus compañeros del club de golf de Cabanillas (Guadalajara) para celebrar la III Golfada de Navidad. Los participantes se dividieron en dos equipos: Turrones y Roscones. Al final, los Turrones fueron los ganadores... pero eso era lo de menos. Lo mejor fue el día solidario y el donativo de 590 euros que recaudaron para la Fundación. 

Nuevo convenio de colaboración con el deporte de élite

GO Sharing DreamsEstamos súper felices de tener unos nuevos "compañeros de viaje"...

GO Sharing Dreams y la Fundación Síndrome de West marchan de la mano desde hoy para vincularnos con deportistas de élite comprometidos y empresas que buscan un retorno mucho más allá de la cuenta de resultados.

Gracias, Marcos, por dejarnos formar parte de vuestro sueño 

Puedes conocer más aquí: http://gosharingdreams.com

Lo que dio de sí la XLII Reunión de Familias

TEl pasado sábado celebramos la XLII Reunión de Familias en Torrelodones. El Ayuntamiento de Torrelodones (Madrid) nos cedió muy amablemente el salón de plenos para poder celebrar la reunión. Estamos muy agradecidos al Ayuntamiento de Torrelodones porque siempre podemos contar con su apoyo y colaboración.

Durante la mañana estuvimos con el Dr. Agustín Legido, coordinador del VII Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, que atendió a numerosas preguntas e inquietudes de las familias. Posteriormente realizó un resumen de las ponencias y lo acaecido durante los días anteriores en el Congreso, para las familias que no pudieron asistir.

Después fue el turno de la comida, gracias a Domino's Pizza, como siempre, por sus increíbles pizzas. Da gusto contar con su colaboración en todos los eventos de la Fundación. También queremos dar las gracias a Yuyu Paellas, porque nos cocinaron una espectacular paella que estaba de chuparse los dedos. Tanto comimos que tuvimos una sed terrible, menos mal que Yellow Cab nos ofreció su magnífica cerveza, ¡muchas gracias por vuestra lager!

Con los estómagos llenos volvimos al salón de plenos del Ayuntamiento de Torrelodones para conocer a las nuevas familias que se han incorporado a la Fundación y compartir vivencias y experiencias vividas en los últimos meses. Hubo tiempo de escuchar a Héctor de Burgos Fonseca cuyo testimonio nos erizó el vello. Héctor tuvo Síndrome de West y lo superó. A día de hoy es herpetólogo y voluntario de la Fundación. Estamos muy agradecidos y orgullosos de él.

Huelga decir que nuestros agradecimientos más especiales a todos los voluntarios que vinieron para echar una mano y contribuir al éxito de la reunión, muchísimas gracias, sois el capital más importante de la Fundación.

La jornada festiva se cerró con una cálida despedida en la sede de la Fundación, la casita de TorreWest, recordando que es la casa de todos y que está disponible para todas las familias que la necesiten.

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org