Cinco niñas del colegio SEK del Castillo compartieron una jornada de talleres y risas en TorreWest

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Ayer, último día del campamento urbano de Semana Santa en TorreWest, los niños de la Fundación Síndrome de West recibieron una visita muy especial. Yolanda, Gabriela, Carmen, Carmela y Adela, alumnas de sexto curso del Colegio Sek del Castillo, de Villafranca del Castillo, compartieron una jornada de ocio junto a nuestros niños y ¡no pudieron reírse más!

El motivo de su visita es que habían elegido como proyecto de fin de curso realizar un trabajo acerca de los derechos de las personas y pensaron que un punto muy importante a destacar son los derechos de los niños con discapacidad. Encantados las recibimos y respondimos a todas sus preguntas, pero ¿qué mejor que ellas mismas pudieran conocer a nuestros niños y compartir un día con ellos?

Pronto descubrieron que a pesar de ser niños con necesidades distintas a las suyas son niños con los que jugar y divertirse. Fue muy gratificante para todos nosotros disfrutar de una verdadera jornada de integración; juntos cantaron, comieron, hicieron talleres, fueron de paseo, etc. como cualquier chico de su edad.

Esperamos tener la oportunidad de volver a realizar este tipo de actividades inclusivas que creemos son muy enriquecedoras para niños, monitores y sociedad en general.  ¡Muchas gracias por vuestra visita!

Nuria Pombo, una “fósfora” con Carlos Herrera

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Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, intervino en el programa de Carlos Herrera con motivo de la celebración del día de las enfermedades raras.
Nuria explicó en qué consiste el Síndrome de West a través del caso de su hijo Dani y dio a conocer las actividades que realiza la Fundación Síndrome de West.
Si te lo perdiste, puedes escuchar su intervención pinchando aquí. (25:55)

VIII Convocatoria de Proyectos Sociales "EUROS DE TU NÓMINA"

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La Fundación Síndrome de West está participando en la VIII Convocatoria de Proyectos Sociales "EUROS DE TU NÓMINA" del Banco Santander.

Uno de nuestros proyectos ha sido seleccionado para continuar a la siguiente fase con el siguiente título:

·         EDUCACIÓN Y REHABILITACIÓN A TRAVÉS DE TERAPIAS (apartado EDUCACIÓN INFANTIL)

Necesitamos el voto de los trabajadores de Banco Santander
(sólo los empleados pueden votar), por lo que os pedimos que le deis la máxima difusión posible entre vuestros familiares y amigos a fin de conseguir muchos votos.

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Los toreros salieron por la puerta grande

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Después de trece ediciones, por primera el Centro Nacional de Golf acogió el torneo benéfico que cada año enfrenta a toreros y a periodistas jugando al golf a favor de la Fundación Síndrome de West. Un centenar de participantes entre toreros, ganaderos, comunicadores, gente del mundo del espectáculo y amigos de la Fundación estuvieron presentes en esta gran cita en la que los toreros tomaron la revancha y se impusieron a los informadores.

El resultado de esta particular Ryder fue de 102 a 94 a favor de los matadores de toros. En el lado taurino puntuaron las tarjetas de Pirri (36), Alfonso Mansilla (34) y Manuel Caballero (32), mientras que en el informativo se contabilizaron las de Hugo Costa (34), Guillermo Salmerón (30) y Luis Corralo (30). 

Después de catorce ediciones, en el histórico de la Ryder que enfrenta al sector del toro con el de los informadores, el balance es de Toreros, 9’5 – Periodistas, 10’5.

Como cada año, muchos fueron los rostros conocidos que se animaron a disfrutar de esta jornada festiva con nosotros entre ellos los deportistas Bernd Schuster, Cecilio Alonso, Lorenzo Rico o Alfonso del Corral y artistas como Nancho Novo o Pablo Carbonell, el cual interpretó tres canciones que arrancaron las carcajadas de todos los asistentes.

Marta Figueras-Dotti fue galardonada con el premio al Mérito Golfístico por su excelente trayectoria como pionera del golf femenino, reconociéndose asimismo su extraordinaria labor con capitana del equipo de las chicas que defenderá a nuestro país en los próximos Juegos Olímpicos de Río. Todos los presentes desearon la mejor de las suertes para la conquista de medallas para el casillero español.

La comida estuvo también amenizada por la actuación del genial Dani delacámara seguida de la tradicional rifa de regalos cedidos por patrocinadores y colaboradores.

La Fundación Síndrome de West atiende a los niños afectados por esta dolencia, una epilepsia que les afecta antes del año de vida y les provoca retrasos madurativos de distinta gravedad. Más información: www.sindromedewest.org

RESULTADOS 2016
 
TOREROS, 102 - PERIODISTAS, 94

Primera categoría: 1º: Fernando Rubio (39); 2º Pedro García (36).
Segunda categoría: 1º: Rafael Zarzoso (38); 2º Carlos Moraleda (38).
Categoría femenina: 1ª Olivia Rodríguez (30).
Primer Periodista: Hugo Costa (34).
Primer Torero: Pablo Saugar (36).
Primer Amigo: Miguel Ángel Pérez (38).
Mejor approach: Alfonso Mediero

PATROCINAN:
EUROPCAR, INFINITI, ASISA, FUNDACIÓN JUAN MIGUEL VILLAR MIR

COLABORAN:
ABC, AMARRAS, ANTONIO PARRIEGO, ASISA, AUDI, BINGO ROMA, BODEGAS IZADI, BODEGAS ARZUAGA, BODEGAS EMILIO MORO, CARICATOUR, CAMPOFRÍO, CLARINS, COCA COLA, COYOTAIR, COVAP, DEHESA DE LUNA, DOMINIO DE TARES, DOMINO'S PIZZA, EL CORTE INGLÉS, FEDERACIÓN DE MADRID, FAST DRINKS 2GO, FONIGOLF, FRINSA, GANT, INFINITI, HALCOURIER, HERO, HUGO BOSS, KERASTASE, LA COCOCHA, LA PRAIRIE, LACOSTE, MARCO REAL, MELIÁ HOTEL, MIGUELÁÑEZ, MISSILE ENERGY, NECK MARINE, OLIMPO, PALCOS ROJIBLANCOS, PARTYSON, PEDRO DEL HIERRO, RFEG, RV EDIPRESS, SAMSUNG, VISIORAMA, ZTE

MENCIONES ESPECIALES:
REAL FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE GOLF,CANAL PLUS GOLF, DA+GOLF

ORGANIZA:
S&P COMUNICACIÓN

PARA VER LA GALERÍA DE IMÁGENES PINCHA AQUí.

Reunión del Patronato de la Fundación Síndrome de West

patronatoEl patronato de la Fundación Síndrome de West -configurado por Pedro Huarte, Nieves Pombo, Nuria Pombo, Antolín García y Helena Barbero-  se reunió con el objetivo de hacer balance del 2015, un año marcado por la excelente noticia de la inauguración de TorreWest , el hogar de las familias West, y el gran éxito del VI Congreso de Neuropediatria Internacional.


En el año 2016, la Fundación Síndrome de West acometerá un montón de proyectos entre los que caben destacar un congreso terapéutico en  los Cursos de Verano organizados por la Universidad Complutense de Madrid en El Escorial y la próxima reunión de familias que tendrá lugar el fin de semana del 15 al 17 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Burgos).

De izquierda a derecha:
Pedro Huarte, Nieves Pombo, Nuria Pombo, Antolín García y Helena Barbero

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