Los niños de la Fundación Síndrome de West visitan el Planetario

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Los niños se lo pasaron en grande en su visita al Planetario de Madrid durante el último campamento de fin de semana organizado por la Fundación Síndrome de West.   Además fueron a la bolera, al centro comercial Gran Plaza y pasearon por las calles de Torrelones.

En esta ocasión los monitores tuvieron una ayudante muy especial, Thais, una niña con síndrome de West que se lo pasó en grande en la bolera y que arrancó millones de sonrisas a Dani, uno de sus compañeros de batalla.

 Para ver más fotos del campamento pincha aquí.

Hoy celebremos el Día internacional de la Epilepsia

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Hoy, 8 de febrero,  es el Día internacional de la Epilepsia #epilepsyday y desde Vivir con epilepsia han aprovechado esta fecha tan significativa para estrenar #vivirepilepsia en Twitter y @vivirconepilepsia en Facebook, una comunidad digital en la que todos los que lo deseen podrán participar y colaborar con el objetivo  de que la epilepsia sea más conocida y las personas que la padecen estén bien informadas e integradas socialmente.

Gran éxito de “Hasta aquí hemos llegao” a favor de la Fundación Síndrome de West

GALERÍA DE FOTOS foto comicos

El pasado lunes 25 de enero, Leo Harlem, Sinacio y Sergio Olalla realizaron un pase extraordinario de su espectáculo “Hasta aquí hemos llegao” a favor de la Fundación Síndrome de West.  A través de distintos monólogos en los que interactuaban los  tres cómicos consiguieron arrancar las carcajadas de todos los presentes al narrar las diferentes vicisitudes (vuelos, hoteles, cenas, etc.) a las que se enfrentan los artistas cuando van a trabajar de teatro en teatro.

A la cita acudieron muchos amigos de la Fundación Síndrome de West entre los que se encontraban algunos rostros conocidos como Bernard Schuster, Verónica Mengod,  Lorenzo Rico, Irene Villa, Isidoro San José, José Antonio Corbalán o los periodistas, Iñaki Cano,  Marta Jaumandreu, Carlos García- Hilfiger o Nacho Aranda, que no dudan en acompañarnos y apoyarnos en todos los eventos que llevamos a cabo.

Al finalizar el espectáculo todos los asistentes pudieron hacerse fotos con los cómicos que se mostraron muy agradecidos con un detallito que les habían hecho nuestros niños durante un taller de manualidades en su último campamento. Piezas únicas que, sin duda,  guardarán con mucho cariño.

El Síndrome de West es una epilepsia infantil que afecta a los niños cuando tienen menos de un año de vida dejándoles secuelas severas para siempre. Para más información www.sindromedewest.org

Pincha en GALERÍA DE FOTOS para ver y descargar las fotos del espectáculo.

GALERÍA DE FOTOS (Fotos: Fernando Herranz




Primera tesis doctoral sobre la Fundación Síndrome de West

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Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West, defendió con éxito en la Universidad Complutense su tesis doctoral titulada “Modelo organizativo y comunicacional de una organización No Lucrativa: estudio de caso de la Fundación Síndrome de West”.

El tribunal estuvo compuesto por los doctores de la Universidad  Complutense D. Fermín Bouza (Presidente) y D. Idelfonso Soriano (secretario) y los doctores D. Juan Vázquez (Universidad Europea, D. José Gabriel Fernández (Universidad Rey Juan Carlos) y Dª. Celia Pérez Cerdá (Universidad Autónoma).  La investigación estuvo codirigida por las doctoras Pilar Cousido y María José Pérez, de la Universidad Complutense. La calificación obtenida por el trabajo fue de sobresaliente cum laude.

Se trata de la segunda tesis doctoral realizada sobre nuestra enfermedad, después de la que presentó el Dr. Víctor del Toro, en la misma Universidad Complutense en 2012, sobre el juego simbólico en los niños con esta patología.

Esperamos que se pueda continuar en breve la línea de investigación sobre esta enfermedad para así ampliar el conocimiento científico sobre el Síndrome de West. 

VEN CON LA FUNDACIÓN A UNA VELADA DE RISAS Y SOLIDARIDAD

Leo Sinacio¡Ya está aquí la velada benéfica que tanto nos habéis pedido…!

 El lunes 25 de enero a las 20:00 horas Leo Harlem, Sinacio y Sergio Olalla harán una función más de la obra que tanto éxito ha cosechado este invierno, Hasta aquí hemos “llegao”

La cita será en el COMPAC Gran Vía (Gran Vía, 66 de Madrid) y será una gran fiesta de los amigos de la Fundación, la solidaridad y el buen rollo.

Compra tus entradas pinchando en este enlace… ¡no hay tiempo que perder”

Gracias, como siempre

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