La Moraleja 2 acogió el circuito Síndrome de West

Foto MoralejaEl Torneo Benéfico Fundación Síndrome de West se disputó en La Moraleja 2 por décima ocasión. Y una vez más, el evento volvió a resultar todo un éxito. En un bonito día primaveral, amenazado al final por la lluvia, casi un centenar de jugadores se enfrentaron a un diseño de Jack Nicklaus preparado con esmero que fue un auténtico reto para todos ellos. De hecho, no hubo ningún golfista capaz de bajar del par. Un “rough” espeso y unos “greens” rápidos provocaron los altos resultados.

El ganador en Primera categoría fue Carlos Castillo (35 puntos), que ganó por hándicap a Antonio González Hilla; mientras, en Segunda, Miguel Ángel Pérez (34) fue el primer clasificado seguido de Javier Villamor (31).  La primera dama fue Begoña Soriano, en octava posición.

Pie de foto (El torero Manuel Caballero, el actor Francis Lorenzo, el exfutbolista Bern Schuster y el periodista Miguel Ángel Barbero compartieron la jornada benéfica en La Moraleja)

XIII Circuito Fundación Síndrome de West:

Las siguientes pruebas del circuito serán: CCVM (26 de junio), Retamares (4 de septiembre), Las Pinaíllas (10 de septiembre), Cabanillas (22 de octubre), Valdecañas (5-6 de noviembre) y El Encín (3 de diciembre).

Clasificación Orden de Mérito:

1. Miguel Ángel Pérez (61 pts.);  2. Pedro García Álvarez (35); 3. Antonio González (34); 4. Miguel Ángel Codina (29) y Diego Boluda (27).

Colaboran:
ABC, Canal Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Vitra y DamasGolf.

Organiza:
S&P Comunicación

El Ministerio de Sanidad presenta la actualización de la ‘Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias’

IMG 20160127 WA0004El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado una actualización de la “Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias’, un documento informativo sobre las ayudas sociales que el Gobierno de España, las Comunidades Autónomas y las corporaciones locales ofrecen a la familias.

La actualización de 2016 recoge las ayudas establecidas en los ámbitos de seguridad social, empleo, fiscalidad, servicios sociales, educación y vivienda, entre otros. Además, se facilitan las direcciones y enlaces de los organismos autonómicos competentes en estas materias y de entidades sociales que trabajan en el ámbito de las familias, de modo que los ciudadanos puedan ampliar la información sobre las ayudas existentes en su ciudad o comunidad autónoma.

Para descargar la guía pinche aquí

Reto benéfico Vulcan Bike Lanzarote Non Stop por el Síndrome de West

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Miguel Gil  se ha propuesto una bonita aventura solidaria para ayudar a los niños afectados por el Síndrome de West, la Traks de Lava Vulcan Bike Lanzarote, que tendrá lugar el próximo mes de junio.
 
Se trata de una ruta de mountain bike que recorre  las islas de Lanzarote y la Graciosa, pensada para realizarse por etapas, entre 3 y 5 días. Dispone de dos recorridos, la versión Vulcan Bike Clásica, de 260 kilómetros  y más de 3500 metros de desnivel positivo, y la versión Vulcan Bike Plus, recomendada sólo para expertos, con un recorrido de 300 kilómetros más de 6000 metros de desnivel positivo.

El reto que se ha propuesto Miguel Gil, a favor de la Fundación Síndrome de West, es realizar la versión Vulcan Bike Plus, la más dura y exigente, en tan sólo 24 horas. Es decir, realizar en un solo día lo que está planteado para hacerse en cinco.

Nadie ha conseguido realizar esta hazaña hasta el momento, por lo que Miguel Gil sería la primera persona en el mundo en conseguir la proeza.

Camisetas solidarias

Miguel 2
Miguel Gil ha puesto en marcha una campaña de donaciones a favor de la Fundación Síndrome de West, todo lo recaudado se hará llegar a la Fundación con el objetivo de subvencionar una reunión de familias. Estos encuentros son vitales para las familias afectadas por esta enfermedad rara porque pueden compartir experiencias con otras personas que están pasando por esta misma situación.

Para agradecer las colaboraciones, todos aquellos que efectúen un donativo de 15 euros o superior recibirán de regalo una camiseta técnica del Reto Vulcan Bike Lanzarote por el Síndrome de West.



Para conseguir la camiseta pueden acudir directamente a la sede de la Fundación Síndrome de West (C/ Hermanos Velasco López, 1 BIS, Torrelodones. Teléfono: 91 631 90 11) o en la tienda Bicicletas Morenito (Avda. Reina Victoria, 39, 28439 Los Negrales, Alpedrete) o pueden escribir a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. donde les indicarán cómo hacer un ingreso y de este modo recibir la camiseta en casa.

Sigue el reto a través de las redes sociales
Si quieres seguir al día la evolución del reto, los entrenamientos de Miguel Gil  (también conocido como Hill!!! Al Límite) puedes hacerlo a través de sus distintas redes sociales:

Blog: hillallimite.blogspot.com
Twitter: @hill_al_limite
Youtube: Hill al Límite!!

¡Reta al Síndrome de West!
Ya son muchas las personas que están colaborando con este reto. Para hacerlo más visible todos aquellos que lo deseen pueden hacerse una foto con la camiseta y enviarla a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o colgarla directamente en el muro de Facebook o en Twitter con el hastag #YoRetoalSindromedeWest.


Cinco niñas del colegio SEK del Castillo compartieron una jornada de talleres y risas en TorreWest

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Ayer, último día del campamento urbano de Semana Santa en TorreWest, los niños de la Fundación Síndrome de West recibieron una visita muy especial. Yolanda, Gabriela, Carmen, Carmela y Adela, alumnas de sexto curso del Colegio Sek del Castillo, de Villafranca del Castillo, compartieron una jornada de ocio junto a nuestros niños y ¡no pudieron reírse más!

El motivo de su visita es que habían elegido como proyecto de fin de curso realizar un trabajo acerca de los derechos de las personas y pensaron que un punto muy importante a destacar son los derechos de los niños con discapacidad. Encantados las recibimos y respondimos a todas sus preguntas, pero ¿qué mejor que ellas mismas pudieran conocer a nuestros niños y compartir un día con ellos?

Pronto descubrieron que a pesar de ser niños con necesidades distintas a las suyas son niños con los que jugar y divertirse. Fue muy gratificante para todos nosotros disfrutar de una verdadera jornada de integración; juntos cantaron, comieron, hicieron talleres, fueron de paseo, etc. como cualquier chico de su edad.

Esperamos tener la oportunidad de volver a realizar este tipo de actividades inclusivas que creemos son muy enriquecedoras para niños, monitores y sociedad en general.  ¡Muchas gracias por vuestra visita!

Nuria Pombo, una “fósfora” con Carlos Herrera

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Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, intervino en el programa de Carlos Herrera con motivo de la celebración del día de las enfermedades raras.
Nuria explicó en qué consiste el Síndrome de West a través del caso de su hijo Dani y dio a conocer las actividades que realiza la Fundación Síndrome de West.
Si te lo perdiste, puedes escuchar su intervención pinchando aquí. (25:55)

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 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org