28 de febrero, día de las enfermedades raras

video eurordisAunque para nosotros cada día es el día mundial de las enfermedades raras, la  Fundación Síndrome de West quiere sumarse a la celebración que todos juntos realizaremos mañana.

La Fundación Síndrome de West quiere contribuir a que cada día estas enfermedades sean  más visibles y en caminar de la mano de todas las familias afectadas por esta y otras patologías poco frecuentes.

Compartimos con vosotros el día vídeo oficial de Eurordis.

Transportando Sueños dona 6000 euros para la investigación sobre el Síndrome de West

cheque halcourierPara ver la galería de imágenes pincha aquí.

Transportando Sueños ha entregado a la Fundación Síndrome de West los 6.000 euros recaudados durante su último proyecto colaborativo. Esta iniciativa servirá para iniciar la segunda fase de una investigación científica crucial para los afectados por el Síndrome de West.

Durante el acto de entrega, que ha tenido lugar en las oficinas centrales de Halcourier, empresa que impulsa Transportando Sueños, Jaime López, director de Marketing de Halcourier, y Rosario López, directora de Organización y Personas, han hecho entrega de un cheque con el importe a Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West. Durante el acto, Jaime López, uno de los impulsores de Transportando Sueños invitó a colectivos y empresas a sumarse: “Transportando Sueños logra conectar a personas y empresas, que sacando lo mejor de sí mismos y actuando en los ámbitos en los que son especialistas, consiguen ir sumando todo ese potencial hasta hacer realidad iniciativas muy concretas capaces de mejorar el mundo que nos rodea. Más allá de la forma de canalizar las aportaciones, lo esencial es conectar a aquellos que quieren mejorar la vida de los demás con los que tienen una necesidad concreta y real. Lograr promover cambios de una forma transparente y eficaz”.

Por su parte, Nuria Pombo explicó que el dinero recaudado se empleará para poner en marcha la segunda fase de una investigación científica en el Hospital de La Paz de Madrid. Aunque los médicos colaboran de forma desinteresada, el material y las herramientas necesarias serán sufragados en parte por dicha donación.  Bajo el nombre “West Genome Project”, los científicos tratan de identificar el origen de una enfermedad que causa graves lesiones a los niños que la padecen.

Transportando Sueños
Este es el séptimo proyecto de Transportando Sueños, que ha logrado que más de 300 familias se beneficien de investigaciones científicas, tratamientos y desplazamientos. Una de las actividades que se han desarrollado ha sido la recogida de tapones de plástico, su traslado y venta a empresas recicladoras. En total se han movido cerca de 255 toneladas de plástico que han supuesto más de 60.000 euros para esos proyectos de desarrollo social.
Para más información sobre el proyecto visita: http://transportandosueños.com/

Fundación Síndrome West
La Fundación Síndrome de West lleva once años trabajando por el bienestar de los niños que sufren esta enfermedad. Desde la Fundación se trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados desde tres líneas básicas: el apoyo a las familias, la investigación y la divulgación de la enfermedad.
Sobre Halcourier
Halcourier es una empresa especializada en transporte urgente a nivel local, regional, nacional e internacional, de capital 100% español. Ofrecemos fiabilidad a los pequeños y grandes empresarios que ven en nosotros una proyección de futuro. Garantizamos adaptabilidad a nuestros clientes, mimetizándonos con sus necesidades. Gestionamos nuestros servicios con un sistema informático único con el que ofrecemos un seguimiento continuo en el envío de paquetes y seguridad garantizada en cada proceso.

I Liga Benéfica de Pádel Fundación Síndrome de West

LOGO PADEL boton
Ante la sugerencia de muchos de vosotros, hemos decidido poner en marcha nuestra I Liga Benéfica de Pádel Fundación Síndrome de West.

Esta iniciativa se desarrollará de momento en la zona de Madrid. Habrá cuatro áreas de juego (Norte, Sur, Este y Oeste) y los grupos se establecerán por afinidad geográfica de los participantes. Habrá categorías masculina, femenina y, en caso de haber suficiente participantes, mixta.

La inscripción permanecerá abierta hasta el 22 de febrero y, una vez completada, se distribuirán los teléfonos entre todos los jugadores para acordar los partidos y los lugares de juego entre ellos. Hasta el 30 de abril se irán celebrando los enfrentamientos y en mayo tendrá lugar la gran final.

El precio de la inscripción será de 20 euros por pareja y los donativos se ingresarán en:

Barclays: 0065 0011 18 0001108624 indicando vuestros nombres y "Torneo Pádel".

Tenéis toda la información en www.sindromedewest.org/padel y podéis contactar con nosotros en el correo: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Curso de formación de voluntarios Fundación Síndrome de West

cursomonitoresEl pasado fin de semana, la Fundación Síndrome de West organizó un jornada de formación en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos al que asistieron una veintena de voluntarios.

Este tipo de jornadas son determinantes a la hora de que los voluntarios que acompañan a nuestros niños durante las actividades de ocio, campamentos, ayudas domiciliarias, etc. conozcan más a fondo el Síndrome de West y estén preparados para saber reaccionar ante posibles crisis u otras situaciones que requieran de su intervención cuando están cuidando de los más pequeños.

El programa además de las ponencias relativas a Síndrome de West y otras enfermedades afines, incluyó técnicas de intervención en crisis epilépticas, directrices sobre cómo intervenir cuando los niños presentan problemas de conducta o conductas desafiantes así como sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.

Últimas plazas curso práctico de intervención en el aula para alumnos con epilepsia

foto guia

Ante la buena acogida de la publicación de la “Guía de Intervención en el aula para alumnos con epilepsia”, la Fundación Síndrome de West ha organizado un curso monográfico para ahondar en el Síndrome de West y otras encefalopatías epilépticas, así como orientar, apoyar y facilitar la tarea de los maestros y profesionales que en sus aulas trabajen con algún niño afectado por epilepsia.






HORARIO (De 10:30 a 19:00h)
10.30h: Introducción al Síndrome de West y Síndromes afines. Características y sintomatología.
11.30h: Descanso
12.00h: Tipología de crisis epilépticas. Intervención en crisis epilépticas. Medicación.
13.30h: Descanso para comer
15.30h: Atención Temprana y Educación Infantil enfocada al cuadro epiléptico.
17.00h: Descanso
17.30h: Intervención educativa en el aula en niños con patología epiléptica.

PONENTES
Sara García Guixot: Licenciada en Medicina y Cirugía. Pediatra con especialización en Neurología Infantil.
Mónica García Estables: Diplomada en Magisterio de Educación Especial, Experta en Psicodiagnóstico en Tratamiento de la Atención Temprana.
Andrea Uceda Alonso: Diplomada en Trabajo Social y en Magisterio de Educación Especial, Máster en Autismo e Intervención Pedagógica y Experta en Atención Temprana.

Para apuntarse habrá que hacer un ingreso de 30 EUROS en el siguiente número cuenta BANCO SANTANDER: 0049-4321-80-2310000300, adjuntando la formalización de pago por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
LUGAR: CEE ATENEO C/ Micenas, 143, Las Rozas (Madrid)
FECHA: sábado 21 febrero
HORARIO: De 10:30 a 19:00h

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org