La Fundación Síndrome de West, pregonera en las Fiestas de San Lucas
La Fundación Síndrome de West está muy agradecida de haber sido elegida para dar el pregón de las Fiestas de San Lucas 2014 de Villanueva del Pardillo junto a otras instituciones y personas destacadas del municipio como el Club de Fútbol, que ha ascendido a Tercera División, la futbolista campeona del mundo, Bea Beltrán, y el karateka internacional, José Mateos.Con una foto con la corporación se conmemoraron los diez años de presencia de la Fundación Síndrome de West en el municipio y se expresó el agradecimiento por el trato recibido y el deseo de continuar con esta positiva colaboración muchos años más.
La Fundación Síndrome de West tiene una estrecha relación con el municipio madrileño, de hecho, durante los tres últimos años han organizado en conjunto un carrera benéfica a favor de los niños con Síndrome de West en las que tanto los vecinos de la localidad como muchos familiares y amigos de la Fundación han corrido para hacer que cada día el Síndrome de West sea más visible.
Nuria Pombo, presidenta de la Fundación Síndrome de West, realizó una ponencia acerca del papel relevante de las familias de niños afectado con esta enfermedad rara en el marco de las I Jornadas sobe “La familia y la atención a la diversidad desde una perspectiva ecológica” organizadas por la Universidad Complutense de Madrid.
Gracias al enorme corazón de Manuel Ruiz Tarazona y de su hermano Guzmán, los numerosos visitantes del madrileño mercado de San Miguel pudieron disfrutar de una estupenda paella solidaria. Tanto el público español como los múltiples turistas se quedaron impresionados cuando Manuel “Yuyu” les recibía con Atila, un precioso águila real, y les invitaba a hacerse una fotografía a cambio de un donativo para la Fundación. Mientras, Guzmán mostraba sus dotes en los fogones e iba explicando en directo, en español e inglés, cómo se cocinan las paellas de marisco y carne.
Por tercera vez el campo de Golf Los Ángeles de San Rafael fue el escenario de una prueba del Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West. Y, una vez más, el éxito estuvo asegurado. Primero, por la calidad del campo, que recientemente ha acogido una prueba internacional del Alps Tour y que demostró tener unos “greens” de primer nivel; y, después, por la calidad de la comida que ofreció Lali (estrella Michelín) a la conclusión. Los judiones de La Granja y el cochinillo hicieron las delicias ed todos los comensales.