TIPSA ya ha transportado más de 150 toneladas de tapones solidarios

 
05-TIPSAlowLa campaña de recogida solidaria de tapones promovida por la Fundación Síndrome de West está resultando todo un éxito. Al cierre de 2013 ya son 154 las toneladas acumuladas, que han permitido completar la primera parte del estudio genético que se les está realizando a los niños de la Fundación Síndrome de West, en colaboración con el Instituto de Genética Molecular del Hospital la Paz INGEMM y la Fundación Dravet.


En la cadena de reciclaje, aparte de las propias familias implicadas, empresas, instituciones y amigos, cuenta con un papel fundamental TIPSA, la empresa de mensajería que recoje gratuitamente los tapones en sus oficinas de toda España y se encarga de transportarlos hasta la planta recicladora.

La segunda parte del estudio genético arrancará en primavera, cuando ya se empezarán a conocer los primeros resultados de la investigación, muy necesaria para tratar de desvelar posibles errores congénitos en los niños afectados por el síndrome de West.



El 30 de Febrero y Lamikela, libros solidarios a favor de la Fundación Síndrome de West

30 de febrerowebLa Fundación Síndrome de West ha editado un libro que incluye dos cuentos infantiles El 30 de Febrero y Lamikela escritos por Helene Zubillaga y Mar Barbero. Los beneficios obtenidos por su venta irán en su totalidad a la Fundación Síndrome de West.

¿Por qué no existe 30 de febrero y el 29 sólo cada cuatro años? El 29 de febrero es el cumpleaños de Zara y el punto de partida de una trepidante historia junto con sus amigos Buk, Robin y Moli. Lamikela es una estrella muy molona que enseñará a todos los peques a “brillar” gracias a unos sencillos truquitos.

El precio de este libro es de 10 euros (gastos de envío incluidos) y es un regalo estupendo para todos los niños.
Para adquirirlo únicamente habrá que hacer un ingreso de 10 euros por tantos ejemplares como queráis comprar y, posteriormente, escribir un email a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. indicando la dirección de entrega.

El número de cuenta para el ingreso es:

BANCO SABADELL: 0081 – 5395 – 31 – 0001318236.

“En busca de la Navidad”, teatro solidario a favor de la Fundación Síndrome de West


cartelteatroDentro de la Campaña Sonrisas Dulces de Migueláñez, la compañía de teatro Asociación AsPromArC representará en el Teatro-Colegio Valdeluz, En busca de la Navidad, el sábado 21 en sesión de mañana, a las 12:30, y por la de tarde, a las 17:30 y el lunes 23, a las 17:30; un total de 3 sesiones. Los beneficios irán destinados a la Fundación Síndrome de West.

En busca de la Navidad es una obra de teatro familiar, interactiva y dinámica, que cuenta las múltiples peripecias por las que tendrán que pasar los habitantes de un pueblo para recuperar la Navidad. Para ello será fundamental la colaboración del público, que intervendrá activamente en el desarrollo de los hechos. La obra de teatro está recomendada para niños a partir de tres años, pero también para jóvenes y adultos.

Os animamos a todos a acudir con vuestras familias y a darlo a conocer entre vuestros allegados. Las entradas se pueden adquirir a través de la web de ticketea: www.ticketea.com. Su precio es de 10 €.

Gran nivel científico en el V Congreso Internacional Fundación Síndrome de West

Los días 7 y 8 de noviembre se celebró en el Teatro Boulevard de Torrelodones el V Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West. En él tomaron parte reconocidos expertos internacionales, referentes mundiales en el estudio de diferentes aspectos de esta enfermedad.

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Bajo el título “Buscando una cura para la epilepsia y el autismo” se buscaba la sensibilización diagnóstica del Síndrome de West en los primeros momentos del problema.

Para el Dr. Agustín Legido, director de este Congreso internacional y asesor científico de la Fundación Síndrome de West, e3l congreso tuvo como objetivo” ayudar y asesorar a las familias de los pacientes afectados por el síndrome de West” y en este sentido reconoce que gracias a estos encuentros se han podido actualizar “los conocimientos sobre la enfermedad y establecer contactos personales y científicos entre los miembros de la Fundación y los médicos e investigadores, nacionales y extranjeros, interesados en el tema”.

Tal como señalan sus responsables, esta Fundación “mantiene abiertas líneas de comunicación permanentes que favorecen su misión de ayudar a los pacientes y a sus familias, ofreciendo los últimos tratamientos disponibles y manteniendo vivo el sueño de conseguir una curación algún día”.

En la primera jornada las ponencias de la Dra. Dorota Dunin-Wąsowicz (Polonia) y del Dr. Agustín Legido (EE.UU.) versaron acerca de la Epidemiologia y diagnóstico precoz en el Síndrome de West. Por su parte, el Dr. José María Serratosa (España) y el Dr. Juan Álvarez-Linera Prado (España), centraron sus exposiciones en responder si el Síndrome de West idiopático ¿realmente lo es?

En la jornada de tarde la Dra. Tallie Z. Baran (EE.UU.) y el Dr. Marcio Sotero De Menezes (EE.UU.) hablaron acerca del Tratamiento Antiepiléptico en el Síndrome de West.

En la jornada matinal del viernes, el Dr. Harri Chugani (EE.UU.) y la Dra. Tallie Z. Baran (EE.UU.) centraron sus ponencias en el Tratamiento Quirúrgico y molecular de la epilepsia del Síndrome de West. Posteriormente, el Dr. Mriganka Sur, (EE.UU,) y la Dra. Raili Riikonen (Finlandia) expusieron acerca de los Factores de crecimiento y la encefalopatía autista.

Como clausura del Congreso, el Dr. Jaume Campistol (España) y la Dra. Diane Chugani (EE.UU.), hablaron de la importancia diagnóstica y terapéutica, junto con los aspectos neuroquímicos de la encefalopatía autista.

Además, actuaron como anfitriones y moderadores de los debates reconocidos expertos en la materia como la Dra. Pilar Múgica, el Dr. Jaime Campos, el Dr. Antonio Martínez-Bermejo, la  Dra. Mª Ángeles Pérez-Giménez, el Dr. Juan José García Peñas y la Dra. Mari Luz Ruiz Falcó.

Así vivimos la XXXIV Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West

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Hola a todos. Soy Óscar el padre de Hugo. Algunos me reconoceréis si os digo que soy el llorón de la reunión. Son cosas de novato.

Cristina me ha pedido que haga el resumen de la reunión de padres del pasado sábado 9 de Noviembre, y aquí estoy.

Primero deciros que también asistí al V Congreso Internacional, cuyo primer día me pareció fantástico para esclarecer un montón de dudas y aprender cosas sobre la enfermedad de mi hijo que desconocía, entre otras que cada niño es diferente en esta semidesconocida enfermedad.

El segundo día fue para nota, todo excesivamente científico, pero alentador, ya que se están haciendo un montón de investigaciones y descubrimientos a nivel genético y bioquímico; además del esperanzador proyecto internacional 2020, en el que quieren conseguir más de 200 tratamientos específicos para este Síndrome.

Tengo que decir que el congreso estuvo muy bien organizado por la fundación, y me sorprendió que fuera gratuita la inscripción y el transporte hasta Torrelodones. Esta fue mi primera gran y positiva impresión de la Fundación. De hecho mi pareja y yo no éramos muy amigos de asociarnos, quizá por miedo a tener que reconocer y asumir la enfermedad de nuestro hijo y el largo camino que queda por recorrer. Pero creo que hemos dado un paso importante asociándonos.

En fin, menos rollo y vamos al resumen de la reunión de padres.

Se hizo en una granja escuela preciosa sita en Ugena, un pueblo de Toledo. Me he enterado de que aquí se hacen campamentos y actividades de fin de semana para los asociados.

Comenzamos a eso de las 10 de la mañana, y primero nos presentamos las nuevas familias asociadas, éramos 5 ó 6.

Después llegó el Dr. Legido, que muy pacientemente nos hizo un resumen del congreso, ponencia a ponencia, y acto seguido se puso a nuestra disposición para que le preguntáramos dudas e inquietudes sobre el tratamiento de nuestros hijos.

Este fue el momento que me marcará como el "llorón"...Oye como se llama el novato ese que se puso a llorar cuando fue a preguntar dudas al Dr. Legido?. En fin, no pude evitar la descarga emocional del que empieza en esta carrera de fondo contra el Síndrome de West. Estoy muy contento de haber asistido al congreso, y sobre todo de asociarme a la fundación y poder sentirme comprendido, escuchado y aconsejado, no solo por el Dr. Legido, sino también por algunos padres que ya tienen una larga trayectoria en la lucha contra la enfermedad de sus hijos y me dieron su opinión, y sobre todo lo más enriquecedor su cariño y experiencia.

A eso de las 14:30 se despidió el Dr. Legido y nos fuimos a comer, de nuevo me sorprende que la comida sea gratis (cómo se mueve la directiva de la fundación!!!!). Allí nos juntamos los padres algunos hijos afectados y no afectados y un grupo de personas admirables por su dedicación: los monitores, que además se preocupan de hacer cursos para poder atender las necesidades individuales de cada niño enfermo.

A las 16:30 me sorprendieron con una charla más del ex-defensor del menor de la comunidad de Madrid el Sr. Urra (creo que se escribe así). Fue una exposición muy amena y divertida que trató de hacernos ver (según mi parecer) que no sirve de nada lamentarse o deprimirse por lo que acontece de malo en la vida, ya que esto  es parte inevitable de la misma; por tanto debemos tener un talante positivo y esperanzador para poder sacar lo mejor de nuestros hijos (que lo tienen), luchando contra todos los obstáculos que nosotros mismos hemos creado al aceptar vivir en un sistema que no se preocupa del individuo, sino de la macroeconomía y los intereses políticos. Pero bueno ahí está la fundación que nos apoya en esa lucha, con proyectos tan interesantes como el estudio genético de padres e hijo afecto que se está realizando ya con un grupo de 50 familias, y que se ha abierto al resto de miembros de la fundación.

En fin aquí llego la despedida hasta la próxima reunión, que será en Mayo en la preciosa ciudad de Burgos, y también aprovecho yo para terminar este resumen, no sin dar las gracias a mis padres, que me acompañaron a esta estupenda reunión, y me han apoyado en todo momento, ya que mi pareja no pudo asistir porque Hugo es todavía muy pequeño para someterlo a una paliza de fin de semana desde Granada (donde vivimos Anabel, Iván, Hugo y yo) hasta Madrid.

Sin más, espero haber estado a la altura del resumen de otros padres, pero sobre todo espero haber podido transmitir la necesidad de ser positivos, de no dejar de luchar por nuestro hijos y de aconsejar a aquellos padres, que como nosotros, tengan dudas del asociacionismo, que con una fundación como la del Síndrome de West, que se mueve mucho y bien, merece la pena asociarse, pero sobre todo colaborar en lo que cada uno pueda por la lucha común para ser oídos, reconocidos y ayudados por el resto de la sociedad.

Un abrazo a los que estuvisteis en la reunión, y a los que no conozco todavía me tenéis en Granada para lo que necesitéis.

Óscar y Anabel, empujados por Iván y Hugo.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos agradecer su presencia a todos las familias por acompañarnos, a Óscar por compatir sus vivencias, a los ponentes por sus interesantes contribuciones y muy especialmente a los monitores, ya que gracias a ellos los papás pueden disfrutar de la reunión sin preocuparse por sus hijos, ya que saben que están perfectamente atendidos. ¡Comenzamos a preparar el siguiente encuentro! ¡Ya tenemos ideas muy chulas!

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