La Fundación Síndrome de West se sustenta sobre tres pilares: apoyo a las familias, investigación y divulgación de la enfermedad.



Los encuentros de familias dan la oportunidad a los afectados de toda España de encontrarse con otras familias que hablan su mismo lenguaje, que entienden por lo que han pasado y además pueden ayudarles y asesorarles a través de su experiencia.

"La primera vez que fui a una reunión de la Fundación, fue la primera vez que no me sentí como un marciano, que no tenía que explicar cómo me sentía porque allí todos sentían lo mismo que yo".


En estas reuniones se dan a conocer a las familias los últimos avances en las terapias más adecuadas para sus pequeños así como a los especialistas que mejor conocen esta enfermedad rara en nuestro país.



Por otro lado, cada dos años la Fundación Síndrome de West celebra un congreso de neuropediatria internacional al que asisten los mejor especialistas a nivel mundial en epilepsia y autismo. Además, desde la Fundación se ha promovido la realización de diversas publicaciones y estudios sobre la enfermedad y su tratamiento.

Cada año son multitud las actividades que la Fundación Síndrome de West desarrolla para que esta enfermedad sea cada día más conocida y a la par conseguir fondos para ayudar a los pequeños y sus familias. Conciertos de música clásica, torneos de golf, festivales, exhibiciones, carreras solidarias, etc. hacen que granito a granito consigamos grandes cosas.

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 Bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

Escríbenos