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Invitado: Mi hijo tiene 9 meses y le descubrieron el síndrome de west
Hola, yo soy de Santiago, Chile. Mi hijo tiene 9 meses y le descubrieron el síndrome de west, al momento esta en mediana gravedad, y quisiera saber o que me puedan ayudar a buscar una fundación para poder asistir a ella y mi hijo reciba un tratamiento. Gracias por su atencion, espero atenta a su respuesta. Nicol Carrillo Alvarez Santiago, Chile 26-marzo-2013

Martes, 26 Marzo 2013
Invitado: MEDICOS EN CHILE
MI HIJO FUE DIAGNOSTICADO CON SINDROME DE WEST CUANDO TENIA 1 AÑO Y DOS MESES YO CONSULTE CON DOS MEDICOS POR QUE MI HIJO NO SE PODIA SENTAR, NI REIA, Y TENIA UNOS MOVIMIENTOS EXTRAÑOS, LUEGO DE QUE UNO DE LOS MEDICOS ME DIRIVARA A LA FISIATRA PARA TERAPIAS POR QUE MI HIJO ERA HIPERLAXO LA FISIATRA SE DIO CUENTA DEL SINDROME DERIVANDOLO DE INMEDIATO AL NEUROLOGO...POR QUE TIENE QUE PASAR ESTO EN CHILE, POR QUE LOS DOS PEDIATRAS QUE VISITE ME DIJERON QUE EL BEBE ESTABA ESTRESADO? P SI LE HUBIESEN DETECTADO EL SINDROME CUANDO COMENZO A LOS 5 MESES LA REALIDAD DE MI PEQUEÑO SERIA BIEN DIFERENTE.

Martes, 12 Marzo 2013
Invitado: un saludo de aliento
les escribo desde uruguay. soy psicologa y trabajo con discapacitados desde hace algunos años. en el 2010 a mi hijo con 6 meses de edad le diagnosticaron s de west. fue un momento que quedo marcado a fuego en nuestras vidas. un sentimiento muy desolador y lleno de desesperanza. gracias a dios y al esfuerzo y al haber encontrado en el momento oportuno los recursos necesarios, mi hijo hoy es un niño de casi 3 años recuperado. continua con su medicación y las terapias de estimulacion. asiste al colegio como todos a salita de 3 y es un niño muy feliz. desde mi lugar de madre quisiera dar aliento y esperanza a los padres y decirles que mas alla de los diagnostcos hay una vida en juego y debemos dejar todo en esta lucha por eso les digo ¡mucha fuerza!! un abrazo y les dejo mi mail virgicamai@hotmail.com

Martes, 05 Marzo 2013
Invitado: Felicidades a todos
He repasado su Web y realmente hay cosas que me encanta. En Cuba, donde vivo, el acceso a Internet prácticamente es imposible pues el bloqueo del imperio (EEUU) nos impide conectarnos a los cables submarinos que circundan la isla. Tal vez por eso su Sitio Web hospedó hace años una visita con criterios equivocados sobre la prevalencia del West en esta tierra, donde lamentablemente son unos cuantos los niños afectados, entre ellos mi hijo. Tampoco conozco que exista aquí en mi país, una iniciativa civil como la suya, y por eso le quiero pedir encarecidamente que me ayude con su experiencia, a acopiar la información que considere más importante en interés de formar un grupo de trabajo como el suyo, capaz de cubrir las necesidades que no han considerado otras organizaciones de la isla. Esta, por donde le comunico, es la dirección de correo electrónico de mi oficina metrologia.calidad@cubana.avianet.cu , en la entidad donde trabajo. Como no conozco el Email de Marlen Escalona Domi estoy tratando de localizarla por teléfono, para ayudarla a orientarse en la asistencia de su sobrino. Agradezco cualquier colaboración documental, y les deseo mucho éxito en este nuevo año. Que si bien algunos consideran de mala suerte por su número, yo estoy plenamente convencido que será de mucha dicha para todos nosotros, porque ya nos hemos conocido. Un beso de corazón.

Lunes, 24 Diciembre 2012
Invitado: Nota telemadrid
Me llego en el día de hoy, a través de un periódico argentino, la entrevista que les hicieron. Les quería agradecer, ya que, desde Argentina, cuando precise información sobre una especialista en mi país, me contestaron via mail de inmediato y gracias a ello, mi sobrina Isabel fue rapidamente medicada y tratada correctamente. Subi nota a mi facebook para divulgción. Muchas gracias por su colaboración y por el gran esfuerzo que ponen día a día. Saludos desde Buenos Aires

Martes, 11 Diciembre 2012
 
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