:) hola! muchas felicidades por esta fundaciín, hoy he descubierto esta página y me parece genial, aunque es una lástima que no me pueda afiliar pues soy mexicana.tengo una hermosa hijita de 7 años con sx west, no ha tenido crisis convulsivas desde hace dos años (gracias a Dios), pero sí tiene una retraso psicomotor importante, asiste a una escuela de educación especial aquí en México, y bueno, vamos día a día hechándole ganas! Me gustaría tener contacto con otros padres de hijos con este síndrome mi e-mail es:mamagavi@yahoo.com. Mucha suerte a todos. les mando mis cariños. Bye!

:) buenas, me gustaria saber si hay casos en españa, mas concreto en madrid, de holoprosenfalia, enfermedad o mal formacion con la cual a nacido mi sobrino, ya que estamos algo desorientados y no sabemos donde acudir a pedir informacion de la misma.

muxas gracias.

Soy logopeda y maestro de PT. Durante los últimos 6 años he trabajado con un niño con SW. Quiero decir que comencé con muy pocas esperanzas empleando técnicas de desmutización y SAAC.... Al día de la fecha sólo puedo afirmar que ha sido uno de los trabajos que más me ha enriquecido como profesional y como persona. La familia dice - cuando los dejamos - que hemos hecho un pequeño milagro con nuestro niño que al día de hoy está en un aula de integración con una AC significativa y es capaz de mantener una conversación o juego con otros niños-as .... además de ser el niño más feliz que he conocido.

:grin a mi hija le detectaron sw a los 4 meses, comenzamos enseguida con la medicacion,ella empezo con las crisis, sin retraso,hoy esta por cumplir 10 meses, todos los estudios le dieron normales y esta super bien, ni sus medicos lo pueden creer. RECIEN HOY ENCONTRE ESTA PAGINA,ESTUVE MUY MAL PORQUE NO SABIA QUE PODIA PASAR CON ELLA, ESTA PAGINA ES MUY COMPLETA FELICITACIONES

Hola, esta es la primera vez que visito esta página y tengo una sobrina de 13 meses con SW y me gustaria recibir información acerca de las causas y posibles tratamientos para dicho síndrome.