Post Mensaje
 

Imagen Captcha


Profesor De educacion fisica: como comunicarme con chicos con SDW?
Esta muy buena la pagina, queria preguntar si podrian pasarme algun autor que haga referncia a la comunicación con chicos con este sindrome. Mi nombre es Joaquín Hernandez de Cordoba Argentina, estoy haciendo una tesis y no podemos encontrar un autor que hable especificamente sobre el tema de la comunicación, les dejo mi mail: joaquin_hernandez515@hotmail.com desde ya muchas gracias.

Jueves, 03 Noviembre 2011
MI Niño Tiene SW y para Mi es Angel mas BELLO
Hola soy Ana tengo un bebe de 3 años y tiene sw, fue diagnosticado a los 5 meses de vida y ha sido muy dificil pero gracias a dios cada dia el tiene variantes las convulsiones.. el es un CAMPEON porq lucho por su vida desde el primer dia al le afecto q nacio con neumonia neonatal y tuvo ventiladores.. pero A DIOS gracias el esta aun con NOSOTROS asi Q ANIMO mamas por q ellos son los ANGELES MAS HERMOSOS Q DIOS NOS ENVIO.. BENDICIONES A TODOSS

Domingo, 16 Octubre 2011
Invitado: lo mejor que me paso
hola yo se que esta enfermedad es muy complicada y que la familia necesita fuerza, paciencia pero por sobre todo AMOR. yo tengo un hermano que falleció hace 4 años. el tenia esta enfermedad , se le despertó a los 9 meses con una convulcion y de ahí empeso todo. el ahora tendría 22 años,por ende cuando el nació se sabia muy poco de la enfermedad, le dijeron entre muchas otras cosas que podía ser epiléptico. pero recién a los 5 años descubrieron lo que tenia. a pesar de las lagrimas, el dolor , el trabajo que era cuidarlo, mas para mi que yo soy 1 año y 6 meses mas chica que el, no me arrepiento de nada y no lo cambio por nada del mundo la conexión que uno puede obtener con ellos es única!!.. de verdad lo digo se que pueden ser muy difíciles pero disfrutelon como si cada día fuera el ultimo..dios nos dio una bendición pero uno se da cuenta de eso cuando ya no están. ámenlos nada mas. si la vida nos puso ese angel en la familia es por que lo merecemos y sabe q somos capas de todo por el. solo quería compartir un poco de mi experiencia muchos besos a todos!

Sábado, 17 Marzo 2012
Invitado: fundacion en la argentina?
hola Soy Gabriela y soy fonoaudiologa de un nene que tiene un hermano con Sindrome de West. La mama esta muy preocupada y quiere averiguar si existe una fundacion en Argentina para poder acercarse y recibir algo mas de informacion y contencion. Les agradecere si alguien sabe de algun lugar. Mil Gracias. Gabriela

Lunes, 12 Septiembre 2011
GRACIAS
Hola hoy quiero darles las gracias,porque del dia 1 de diciembre del 2007 que diagnosticaron a mi hijo julian,ustds fueron de gran ayuda para conocer de que se trataba ,ya que nunca habia escuchado de tal enfermedad,gracias.

Sábado, 25 Febrero 2012
 
Powered by Phoca Guestbook

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org