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AMOR, PACIENCIA Y EZPERANZA
HOLA SOY DE PERU Y TENGO UN HIJO DE 08 AÑOS CON SINDROME DE LENNOX GASTAUT (PRODUCTO DE UNA ASFIXIA NEONATAL)DICEN LOS MEDICOS QUE ESTE SINDROME ES DIFICIL DE CONTROLAR LAS CONVULSIONES, GRACIAS A DIOS Y AL NEUROPEDIATRA CUANDO MI PEQUEÑO TENIA 02 AÑOS SE CONTROLO TODO TIPO DE COLVUSIONES, A LA FECHA TIENE RASGOS DE AUTISMO, RETARDO MENTAL, CON REHABILITACION CAMINA, YA CORRE, NO HABLA, ENTIENDE, PERO RESPONDE ORDENES SIMPLES, CONTROLA ESFINTERES, ESTAMOS TRABAJANDO PARA QUE COMA SOLO, NOSOSTROS TODAVIA CARGAMOS SU CUCHARA PARA QUE EL LLEVE A SU BOCA,PERO TODO EL TIEMPO SONRIE, ES CARIÑOSO, ES MI FAN PORQUE ME BUSCA HASTA ENCONTRARME. ES MI ADORACION. HACE TRES MESES TIENE CRISIS DURANTE EL SUEÑO EL MEDICO LE AUMENTADO LA DOSIS Y ALGUNOS DIAS TODAVIA PRESENTA CRISIS, ASISTE A UN COLEGIO ESPECIAL.LES CUENTO QUE CUANDO TENIA 01 AÑO VISITE UN NEUROPEDIATRA ME DIJO QUE MI NIÑO NO CAMINARIA Y TENIA MAL PRONOSTICO LES SUGUIERO A LOS PADRES QUE TIENEN NIÑOS CON SW O LG NO SE CONFORMEN CON ALGUNAS OPINIONES MEDICAS. LO DIGO POR EXPERIENCIA. SALUDOS AMOR, PACIENCIA, FE Y EZPERANZA LAS CONVULSIONES SI SE PUEDEN CONTROLAR.

Sábado, 18 Diciembre 2010
sabrina y adrian.de rio cuarto.cordoba: la luz de mis ojos se llama*ALMITA*y tiene sindrome WETS.
nuestra hija nacio 6 mesina y peso 1.250,estuvo 50 dias en neonatologia y le dieron el alta con 2.080gr.hoy tiene 1 año y 2 meses.a los 7 meses le diagnosticaron sindrome west,esta medicada con sabril y tanvivil.para nosotros como padres primerisos es muy dificil ya que no estavamos preparados para enfrentar por todo lo que pasamos y lo que tuvimos que pasar,ver a nuestro angelito tan chiquita e indefensa ponerse tan irritable y que perdia la mirada,se tiraba asia atras y no poder conocerle esa sonrisa tan maravillosa que dios le avia dado,le pedimos tanto a dios que la ayude y que le de fuerza para seguir adelante xq ella tenia a sus padres que darian sus vidas x ella....para nosotros fue un golpe muy fuerte y dificil que nos marco para toda la vida...y a la vez nos da fuerza para no bajar los brazos y poder seguir adelante x ese solsito tan maravilloso que nos llena de mucha felicidad en nuestras vidas. hoy alma esta con estimulacion temprana y neuroficioterapia,gracias a las reavilitaciones hoy esta muchisimo mejor y con el correr del tiempo ella va a poder sentarse,caminar,hacer una vida normal como otro niños y curarse del todo.solo dios sabe cuando va a llegar ese dia pero nosotros tenemos mucha fe que va a ser pronto.mientras tanto nosotro nos encargamos de darle mucho AMOR y ella nos da mucho AMOR Y FELICIDAD a nosotros.sabrina y adrian.

Jueves, 14 Abril 2011
Martín: Genial lo de la radio
Acabo de escuchar el programa de la radio y me encantó!. More, un fenómeno. Un gran abrazo a todos y fuerza, que el mundo no se acabo y nuestros hijos son la más maravillosa demostración de amor que un ser puede dar a sus progenitores. Sofy no camina, pero cuando llego viene como puede contenta de verme, me abraza y me besa con locura. A ver cuantos niños de 5 años expresan tanto cariño por sus padres.

Miércoles, 13 Abril 2011
Rafa: Mi hermano Jordi
Hola, soy de Barcelona y tengo 18 años. Mi hermano Jordi tiene el sindrome de West y tiene 31 años. Aprendió a andar a los 11. Es una persona maravillosa y aunque no lo entienda todo es la inocencia personificada. Me gusta tal i como es, cariñoso, afable y muy contento. Lo ha pasado muy mal todos sus años con enfermedades y operaciones, pero creo que la persona que peor lo ha pasado ha sido mi madre y merece un aplauso y todos mis respetos y el de todo el mundo. Ánimos a todos...

Miércoles, 13 Abril 2011
Invitado: Soy el papá de Sofy
A mi hija Sofy la pueden ver en las fotos de los campamentos. Está por cumplir 5 años y su evolución no fue la que hubiesemos deseado en cuanto a lo cognitivo y motriz. A todos los padres que tienen hijos pequeños, no desistan, hay niños que quedan BIEN. No todos los casos son iguales, no pierdan la ilusión. Como dice la chica de abajo de Cádiz, hay casos en que tienen una vida absolutamente normal. Para el que su hijo no tuvo esa suerte, denle todo el amor. El niño puede ser feliz y debe serlo. Son angeles, llenos de amor y cariño que no saben de las miserias humanas. En todo se encuentra su contraparte. Siempre me sorprendo y emociono pensando en cómo chicos y chicas guapos, jóvenes e inteligentes, disfrutan de ir fines de semana enteros con nuestros hijos de campamento. En un mundo donde muchos creen que se trata de una piscina de tiburones donde debemos comernos unos a otros, esta gente demuestra que no es así y nos alegran el corazón. A todos y todas, coordinadoras, monitores, etc., GRACIAS.

Viernes, 10 Septiembre 2010
 
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