VIII Congreso Internacional Fundación Síndrome de West

Publicado en VIII Congreso

Presentación


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Reconocido de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
Actividad valorada con créditos de Formación Continuada

miércoles, 20 y jueves, 21 de noviembre de 2019

CaixaFórum
Paseo del Prado, 36 - 28014 Madrid

Coordinador: Dr. Agustín Legido

Asistencia gratuita PREVIA INSCRIPCIÓN y hasta completar aforo.

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN GRATUITA ON-LINE


Fundación Síndrome de West
91 631 90 11 (de 10 a 16 h.)
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Programa y ponencias

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Se dispondrá de traducción simultánea

 
     MIÉRCOLES, 20 DE NOVIEMBRE DE 2019

        09:15-09:30   Inauguración y presentación del VIII Congreso Internacional

                                      MAÑANA
  • Mesa de EVALUACIÓN DE PACIENTES CON TEA
 O CON ESPASMOS INFANTILES (EI)

    09:30-10:15    Evaluación de niños con trastornos del espectro autista (TEA)
                           Dr. Jorge Vidaurre, Estados Unidos  [idioma: español]

    10:15-11:00    Evaluación de niños con espasmos infantiles (EI)
                           Dra. Carmen Fons, España  [idioma: español]

    11:00-11:30    Mesa redonda nº 1

    11:30-12:00    Receso para café 
  • Mesa de TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS DE LOS ESPASMOS INFANTILES (EI)

    12:00-12:45   Tratamiento farmacológico de los espasmos infantiles: un recorrido de 22 años
                           Dr. Nathan Watemberg, Israel  [idioma: español]

    12:45-13:30   Medicina de precisión en las Enfermedades Raras
                          Dr. José Antonio Sánchez Alcázar, España [idioma: español]

    13:30-14:00    Mesa redonda nº 2


                                  TARDE
  • Mesa de EPILEPSIA PEDIÁTRICA Y CANNABINOIDES,
 TEA Y TRATAMIENTO GLOBAL

    15:30-16:15   Papel de los cannabinoides en el tratamiento de las epilepsias pediátricas, incluidos los EI
                          Dr. Antonio Gil-Nagel, España [idioma: español]

    16:15-17:00   Tratamiento global de TEA: experiencia personal en el CNNH de autismo de New Jersey
                           
    Dr. Mark Mintz, EE.UU.  [idioma: inglés]

    17:00-18:00   Mesa redonda resumen 1.ª jornada.



    JUEVES, 21 DE NOVIEMBRE DE 2019

                                  MAÑANA
  • Mesa de ALTERACIONES DEL LENGUAJE, EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA DE NIÑOS CON TEA

    09:30-10:15   Diagnóstico diferencial de los trastornos del lenguaje
                           Dr. Juan Narbona, España  [idioma: español]

    10:15-11:00   Evaluación neuropsicológica de los niños con TEA
                          Dr. Juan Narbona, España  [idioma: español]

    11:00-11:30    Mesa redonda nº 3

    11:30-12:00    Receso para café 

  • Mesa de COMORBILIDADES DEL TEA Y AVANCES CIENTÍFICOS RELEVANTES

    12:00-12:45    Comorbilidades del TEA
                           
    Dr. Jorge Vidaurre, Estados Unidos  [idioma: español]

    12:45-13:30    TEA: avances científicos relevantes
                           Dr. Agustín Legido, Estados Unidos  [idioma: español]

    13:30-14:00    Mesa redonda nº 4


                                  
    TARDE
  • Mesa de TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS E INTELIGENCIA ARTIFICIAL

    15:30-16:15   Experiencia personal con tratamientos alternativos en el daño neurológico
                          Dr. Jesús Devesa, España [idioma: español]

    16:15-17:00   Inteligencia Artificial para el diagnóstico de Enfermedades Raras
                          D. Julián Isla, España  [idioma: español]

    17:00-18:00   Mesa redonda resumen 2.ª jornada y clausura del VIII Congreso Internacional.

CV y Resúmenes


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Nombre y Apellidos

Titulación

Centro de trabajo y cargo laboral

Breve currículum 

Jorge Vidaurre

Doctor

Director del Laboratorio Nationwide Children’s Hospital

Profesor asociado en Ohio State University of Medicine.

Neuropediatra, director del Laboratorio de Neurofisiología del Nationwide Children's Hospital, y Profesor Asistente de Pediatría Clínica en el Ohio State University College of Medicine. También es director del Programa de Becas de Neurofisiología Clínica de Nationwide Children's. Sus intereses clínicos y de investigación se centran en el tratamiento de niños con epilepsia difícil de tratar y en la neurofisiología clínica.

Carmen Fons

Doctora

Neuropediatra, Jefa del Servicio de Neurología del Hospital San Juan de Dios de Barcelona

Neuróloga pediátrica especialista en patología neonatal. Jefa del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Nathan Matemberg

MD, PhD

Presidente de la unidad de neurología infantil y del centro de desarrollo infantil del Centro Médico Meir en Kfar Saba de Israel

Neurólogo infantil y epileptólogo, completó una residencia en neuropediatría y epilepsia en el Colegio Médico de Virginia en Richmond, Estados Unidos. A su regreso a Israel, se unió a la unidad de neurología pediátrica del Wolfson Medical Center.

Antonio Gil-Nágel

Doctor

Neuropediatra miembro del Servicio de Neurología del Hospital Rúber Internacional de Madrid. 

Codirector del área de epilepsia de la Revista de Neurología.

Como responsable del Programa de Epilepsia es un ponente de gran interés, ya que posee una vasta experiencia en la cirugía de la epilepsia y la implantación de electrodos cerebrales para intentar el control de las epilepsias refractarias.

Juan Narbona

Doctor

Responsable de la Unidad de Neuropediatría en la Clínica Universidad de Navarra y profesor en el Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de Pamplona.

Premio CNC en Neuropsicología Infantil en 2013. Narbona ha desarrollado su labor profesional en el campo de la neuropsicología del desarrollo, tanto en el ámbito clínico, como en el de la investigación y la docencia. Se jubiló en 2016.

Mark Mintz

MD, PhD

Neuropediatra, director médico y fundador de Center for Neurological and Neurodevelopmental Health de Nueva Jersey, Estados Unidos.

Presidente y CEO del Center for Neurological and Neurodevelopmental Health y del Clinical Research Center de Nueva Jersey, Estados Unidos. Investigador principal en una variedad de ensayos clínicos con fármacos.

Agustín Legido

MD, PhD, MBA

St Christophers Hospital Children Philadelphia, Pensilvania (EE.UU.) / Jefe de la Unidad de de Neurología

Universidad de Drexel, Filadelfia, Pensilvania (EE.UU.) / Profesor de Pediatría y Neurología

Realizó sus estudios universitarios en Zaragoza y Boloña (Italia), al término de los cuales y de su residencia en pediatría, marchó a Estados Unidos (1985).
Especialista en convulsiones neonatales, encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal..., estudioso de los procesos metabólicos e inmunológicos relacionados con la neurología infantil y en particular con la epilepsia.

Jesús Devesa

Doctor

Director médico del Centro Sanitario Foltra. Catedrático de fisiología y endocrinólogo de la Universidad de Santiago de Compostela.

El profesor Devesa es hoy una de las referencias mundiales en el ámbito de la regeneración cerebral. Su continuo estudio e investigación le ha llevado a conseguir que tanto pacientes con lesiones cerebrales –de origen traumático y congénito- como de patologías medulares mejorasen sorprendentemente. 

Julián Isla

 

Gerente de Recursos de Datos e Inteligencia Artificial en Microsoft

Director científico de Dravet Syndrome European Federation. Miembro, como representante de pacientes, del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Miembro del grupo de asesoramiento terapéutico de Eurordis. Embajador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y miembro del grupo científico asesor CIBERER.
Julián tiene una gran combinación de habilidades que mezcla tecnología, medicina, ciencia, procesos clínicos, compromiso del paciente y regulación.  


Introducción



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NOTAS SOBRE EL VIII CONGRESO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

Como colectivo de pacientes afectados por una enfermedad rara, el objetivo es despertar el interés por la investigación en la comunidad científica, así como compartir el conocimiento. Para esta edición de 2019 han confirmado su presencia al VIII Congreso Internacional los doctores Vidaurre, Mintz y Legido (Estados Unidos), Watemberg (Israel) y Gil-Nagel, Sánchez Alcázar, Narbona, Devesa e Isla, así como la doctora Fons (España). Todos ellos, de nuevo, bajo la dirección científica del doctor Agustín Legido, del Hospital Infantil Saint Christopher y la Universidad Drexel de Filadelfia.

Está solicitada a la Comunidad de Madrid la renovación del reconocimiento de interés sanitario y la habitual concesión de créditos a la Comisión de Formación Continuada. Asimismo, se cuenta con el apoyo de la Sociedad Iberoamericana de Información Científica (SIIC) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).