LOS 27 Y EL JARDIN BOTÁNICO

in Noticias

El pasado sábado disfrutamos de una jornada de ocio muy especial combinando naturaleza y celebración. Visitamos el Real Jardín Botánico de Madrid, donde paseamos entre diferentes especies y disfrutamos de un entorno tranquilo que invitaba a la calma y a compartir el momento en grupo. Además, aprovechamos el día para celebrar el cumpleaños de Dani, haciendo…

Abr 20, 2026

Un Parque muy Real - Parque Juan Carlos I

Sábado de Ocio y tuvimos la oportunidad de disfrutar de una agradable jornada de ocio al… leer mas...

Abr 10, 2026

Todos unidos por el Síndrome de West

W por el Síndrome de West Todos por el Síndrome de West. En unos de nuestros torneos… leer mas...

Abr 10, 2026

DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE WEST - 10 DE ABRIL

En el Día Mundial del Síndrome de West, nos han publicado un articulo de una entrevista… leer mas...

Enfermedades raras

NORD (National Organization for Rare Disorders) Organización Nacional para el conocimiento de las enfermedades raras. Tienen categoría para el S. West en su apartado "disorders" o añadiendo /disorders/infantilespams/infantilespams.htm/	2160
INERGEN (Instituto de Enfermedades Raras de Base Genética) El INERGEN pertenece al Instituto de Salud Carlos III. Es su órgano investigador en materia de enfermedades raras.	2203
PROYECTO MIELINA Web dedicada a proyectos de investigación que tiendan a recuperar la mielinización provocada por algunas enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis múltiple o la ALD-X o adrenoleucodistrofia.	2553
Sistema de Información de Enfermedades Raras Pertenece al Instituto de Salud Carlos III, y éste a su vez al Ministerio de Sanidad y Consumo. Aparte de información sobre enfermedades raras, la hay de tipo institucional (ayudas, subvenciones, etc.).	2433
Orphanet El portal tiene entrada en Español. Versa sobre "enfermedades raras", entre ellas el S. West y "medicamentos huérfanos", que son los que se prescriben para las primeras. Mucha información sobre sintomatología, consultas, análisis; buscador estupendo	2870

Mar 27, 2026

LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

divulgación
Promovemos el conocimiento de la epilepsia y su comorbilidad, abogamos por la detección y el diagnóstico precoces y procuramos que la sociedad sea más sensible con quienes la padecen.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

APOYO A LAS FAMILIAS

Porque no es bueno estar solo, propiciamos que las familias de niños con Síndrome de West y otros afines tengan un punto de encuentro, información, apoyo y servicios especializados.
LOS TRES PILARES DE LA FUNDACIÓN

investigación

Fomentamos la investigando en los distintos campos de la neuropediatría, así como la necesidad de nuevos medicamentos para ese 20% de pacientes fármacorresistentes.