• Nuestros chicos descubrieron la historia en el Museo Arqueológico de Alcalá de Henares en una experiencia que todos disfrutaron 

• La actividad forma parte del programa de ocio y respiro familiar que la entidad promueve de manera continuada.

La Fundación Síndrome de West ha llevado a cabo una nueva y enriquecedora salida cultural dentro de su programa de ocio adaptado. En esta ocasión,nuestros niños disfrutaron de una visita muy especial al Museo Arqueológico de Alcalá de Henares, donde pudieron adentrarse en la historia, el arte y las civilizaciones del pasado.

Acompañados en todo momento por el equipo de monitores especializados y bajo el modelo de atención individualizada que caracteriza a la entidad, los pequeños recorrieron las salas del museo descubriendo piezas únicas. Gracias a una aproximación adaptada a sus necesidades cognitivas y sensoriales, la visita se convirtió en un espacio de estimulación, aprendizaje y diversión en un entorno accesible.

Para poder ver las fotos de esta actividad, podéis pinchar en este link. 

El encuentro científico presentará los descubrimientos más recientes en diagnóstico precoz, trastornos de SCN8A y terapias génicas de la mano de ponentes de referencia mundial.

La Fundación Síndrome de West celebrará el próximo 5 de noviembre de 2026 en Madrid su XI Congreso Internacional, una cita científica de referencia que reunirá a los principales especialistas nacionales e internacionales para analizar los avances más recientes en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.

El congreso nace del impulso del colectivo de familias y pacientes afectados por este tipo de patologías poco frecuentes. Su propósito fundamental es dinamizar e incentivar la investigación en la comunidad científica, fomentar el intercambio de conocimiento traslacional y visibilizar las necesidades clínicas de quienes conviven con enfermedades raras.

"Nuestro gran objetivo como colectivo de pacientes es despertar el interés de la comunidad científica e impulsarla a seguir investigando. Compartir el conocimiento de los mayores expertos mundiales nos acerca cada día más a diagnósticos más precoces y tratamientos verdaderamente transformadores.

Un programa científico estructurado en tres grandes ejes

El programa se articulación en tres bloques temáticos fundamentales:

• Bloque 1: Trastornos relacionados con SCN8A: Centrado en la investigación básica y traslacional, modelos funcionales para la predicción del fenotipo y actualización clínica. Contará con ponencias de la Dra. Rikke Møller y el Dr. Andreas Brunklaus, referentes internacionales en epilepsias genéticas.

• Bloque 2: Impacto cognitivo, conductual y estrategias terapéuticas: Abordará el impacto de la epilepsia en los trastornos cognitivos y de la conducta, así como tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, con la intervención de expertos como el Dr. Antonio Gil-Nagel y el Dr. Stéphane Auvin.

• Bloque 3: Avances terapéuticos disruptivos y terapia génica: Dedicado a los avances más prometedores, desde técnicas de diagnóstico precoz hasta las terapias génicas, con aportaciones destacadas del Dr. Leszek Lisowski y del Dr. Rafael Toledano.

La entrada es completamente gratuita para el público general. Aún quedan plazas disponibles bajo inscripción previa en este formulario. 

Acreditación y Avales Institucionales

El encuentro cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y el Interés Sanitario de la Comunidad de Madrid. Están solicitados los créditos de la Comisión de Formación Continuada (CFC) de esta comunidad.

Acerca de la Fundación Síndrome de West:

La Fundación Síndrome de West es una entidad sin ánimo de lucro dedicada al apoyo integral de niños afectados por encefalopatías epilépticas y a sus familias. Promueve la concienciación social, el fomento de la investigación médica y la formación científica especializada para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

• Nuestros chicos exploraron el universo en una jornada de ocio en el planetario, donde disfrutaron de una proyección astronómica adaptada e interactiva

• El pronóstico de lluvia no supuso ningún problema para que tanto monitores como niños vivieran una experiencia única. 

La Fundación Síndrome de West ha organizado una nueva jornada de ocio adaptado con una visita muy especial al Planetario de Madrid, donde nuestros chicos han tenido la oportunidad de sumergirse en una experiencia multisensorial y didáctica entre estrellas, planetas y galaxias.

Acompañados por sus monitores, todos disfrutaron de una proyección adaptada a través de elementos visuales, luces y sonidos envolventes. Una manera de acercarse a nuestro universo de una forma diferente y divertida, sin necesidad de subirse a una nave espacial. Así, también se consiguió acercar a la ciencia y la cultura a nuestros niños, a la vez que estos tenían la oportunidad de visualizar el mundo con otros ojos. 

Para ver las fotos de esta maravillosa actividad, podéis pinchar en este link. 

• El próximo 5 de noviembre de 2026, Madrid reunirá a referentes internacionales de la neuropediatría para analizar los últimos avances en encefalopatías epilépticas y del desarrollo.

• El programa científico cuenta con tres grandes bloques temáticos, el aval de la SENEP y la solicitud de reconocimiento de interés sanitario y créditos de formación continuada.

La cuenta atrás ha comenzado. A pocas semanas de su celebración, el XI Congreso Internacional de Fundación Síndrome de West se perfila como el encuentro científico de referencia del año en el ámbito de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo. El próximo 5 de noviembre de 2026, la capital recibirá a expertos nacionales e internacionales con un objetivo común: el impulso del interés por la investigación de enfermedades raras, como es el caso del Síndrome de West. 

El programa científico de este Congreso está planificado al detalle, cuya estructura contará con tres grandes ejes especialmente diseñados para ofrecer una visión novedosa y completa:

• Trastornos relacionados con SCN8A: Se comenzará con una primera sesión que hablará de la investifación traslacional, la actualización clínica y los modelos funcionales para la predicción del fenotipo. Algunos de los profesionales encargados de emitir esta ponencia serán los doctores Dr. Rikke Møller y Andreas Brunklaus.

• Impacto cognitivo, conductual y abordaje terapéutico: Se continuará con un segundo bloque cuyo enfoque serán las consecuencias de la epilepsia en el desarrollo tanto conductual como cognitivo. Así, se explorarán estrategias farmacológicas con la intervención de expertos en la materia como los doctores Antonio Gil-Nagel y Stéphane Auvin, entre otros.

• Terapias del mañana: Finalmente, el evento pondrá el broche de oro a su programa a través del diagnóstico precoz y las innovadoras terapias génicas. En este caso, serán los doctores Dr. Leszek Lisowski y el Dr. Rafael Toledano los encargados de impartir esta charla.  

Un compromiso absoluto con la formación y la excelencia

Los pacientes afectados por enfermedades raras como es el caso del Síndrome de West saben de primera mano la importancia de tender puentes comunicativos entre la comunidad científica y las familias, tendiéndose la mano para poder contar con toda la información y el apoyo posible. El Congreso tiene el  aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). Por supuesto, también se han solicitado formalmente a la Comunidad de Madrid la renovación del Reconocimiento de Interés Sanitario y la acreditación de créditos ante la Comisión de Formación Continuada.

El próximo jueves 5 de noviembre a partir de las 9:30 de la mañana se dará esta increíble cita con la ciencia que nadie debería perderse. 

Las inscripciones y los últimos preparativos encaran su recta final para una cita ineludible que convertirá a Madrid en el epicentro de la neuropediatría y la esperanza para las familias.