Entrevista de Telecinco
Queremos agradecer de corazón a Telecinco por dar visibilidad al Síndrome de West a través de la entrevista realizada a María Ochoa, una de las madres valientes de nuestra Fundación. Gracias por abrir un espacio en los medios para hablar de esta enfermedad rara, por ayudar a sensibilizar a la sociedad y por contribuir a que estas historias lleguen a más personas.Y gracias, María, por tu generosidad al compartir tu historia, por tu fuerza y por poner palabras a lo que tantas familias viven. Cada testimonio, cada minuto en pantalla, es una oportunidad para avanzar en el conocimiento, la empatía y el apoyo que tanto necesitan nuestros niños y niñas.
Seguimos luchando, pero hoy, lo hacemos un poco más acompañados.
Queremos agradecer a 20 Minutos por la entrevista realizada a Núria Pombo, madre de Daniel y directora de la Fundación Síndrome de West. Gracias por dar voz a quienes conviven con esta enfermedad rara y por contribuir a visibilizar una realidad que necesita más apoyo, investigación y comprensión.
Este jueves celebramos una fecha muy especial: el Día Mundial del Síndrome de West, una iniciativa que nació de nuestro compromiso y trabajo colectivo para dar visibilidad y apoyo a quienes conviven con este diagnóstico.
Este fin de semana se ha disputado en las Pistas del Sarrià Pàdel Club de Barcelona el IV Torneo Benéfico de Pádel Fundación Síndrome de West. Los 140 jugadores/as agotaron las inscripciones una vez más en las cuatro categorías: masculino, femenino, mixto e infantil. Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible una vez más así como a las diferentes empresas y comercios; con mención muy especial a Mediolanum Aproxima y a Girona Advisors. Destacar también la presencia de Belar Vera jugador profesional que hizo una masterclass con los más pequeños.