Cada día son más los gestos de bondad que recibimos, pues hace unos días os contábamos que Manel Fuentes se unía a nuestra causa, a ayudar con la divulgación de la enfermedad y nuestra fundación como punto de apoyo para las personas con síndrome de West y afines y sus familiares.

Hoy nos agrada contaros que a esta iniciativa de #camisetasnaranjas  se han unido los periodistas Òscar Dalmau y Thais Villas, el dúo musical Andy y Lucas, y el futbolista del Elche CF Edgar Badía.

Además en el programa de radio RAC1 (Ràdio Associació de Cataluya 1), cadena modulada en Cataluña con alrededor de ochocientos mil oyentes, se hizo mención a la enfermedad y a uno de los muchos casos que tenemos en el país. Se trata de una familia afiliada con nosotros que nada más lejos de rendirse busca tratamientos, apoyos y visualización de la enfermedad.

Os dejamos el link del programa, concretándose en la franja de 8 a 9, a partir del minuto 39:20 y el acceso a las fotos de Òscar, Thais, Andy y Lucas y Edgar.

Este pasado sábado, 5 de septiembre, dimos comienzo al calendario 2020/2021 del Programa Respiro y Ocio.

Retomamos las actividades con las medidas de prevención e higiene adecuadas a la nueva normalidad.

Nuestros chicos disfrutaron de un agradable día de parque, donde pudieron pasear, jugar y almorzar. Después comieron y descansaron en nuestra sede, TorreWest.

Aquí las fotos.

La Fundación Síndrome de West arranca con ilusión el Circuito Síndrome de West en el Club de Golf Retamares.

El torneo, disputado este pasado 5 de septiembre, gozó con la totalidad de las plazas llenas e incluso con lista de espera.

Allí estuvo nuestro director, Miguel Ángel Barbero, que contó a elperiodigolf.com, ilusionado, la vuelta del circuito y los proyectos de futuro para la fundación este año.

Os dejamos link a la pequeña entrevista y las clasificaciones del torneo de Retamares.

https://www.youtube.com/watch?v=vrHF9ObwrOM&feature=youtu.be

• Primera categoría

Campeón: Emilio Esteban Gordo con 45 puntos

Subcampeón: Juan José García García con 40 puntos

• Segunda categoría

Campeón: Mario Luis Mateo Serrano con 43 puntos

Subcampeón: Álvaro Fernández Navazo con 39 puntos

• Damas

Campeona: Marta María Alonso Melgosa con 50 puntos

Subcampeona: Carmen Pernia Garrido con 35 puntos

Nuestros chicos cerraron el mes de agosto así de tranquilos: con un campamento de fin de semana donde pudieron descansar para reponer fuerzas para este nuevo comienzo de curso, dieron largos paseos por la naturaleza, jugaron en el parque y comieron pizza, de Domino’s Pizza, que tanto nos quiere y nos mima.

Podéis ver la galería de fotos aquí.