DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WEST

FOTO 10Hoy 10 de abril es el día mundial del Síndrome de West una encefalopatía epiléptica que afecta a bebés menores de un año de vida. 

Debido a la situación sanitaria en la que nos encontramos, no hemos podido realizar ningún evento para celebrarlo. Esperamos que el próximo año podamos reunirnos todos para conmemorar este día tan especial.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos cada día y en especial hoy que esta enfermedad rara sea cada vez más conocida, más estudiada y con más llena de apoyo, por esto queremos invitaros a que compartáis la conmemoración de este día tan especial compartiendo en vuestras redes sociales esta publicación. 

No nos olvidamos de todas las personas que nos apoyan día a día, colaboradores, familias, voluntarios y amigos, que hacen posible que cada vez esta enfermedad sea más conocida y que nos ayudan a minimizar todas las barreras.

Pretendemos llevar información, apoyo y ayuda a las familias que tienen algún caso West o de epilepsia pediátrica y recordarles que no están solos, porque juntos sí podemos.

SEGUNDA SESIÓN DEL CURSO DE FORMACIÓN EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

curso2La Fundación Síndrome de West junto con la Fundación Quinta está llevando a cabo un curso de formación sobre el conocimiento herramientas para el entorno TEA.

El viernes 26 de marzo disfrutamos de la primera sesión donde, en un primer bloque, pudimos conocer las distintas teorías y los diversos términos que ha habido sobre el autismo y como han ido evolucionando a lo largo de la historia hasta llegar a los términos que utilizamos hoy en día.

En el segundo bloque nos acercamos a todas las teorías psicológicas aplicadas a la forma de pensar y actuar de los niños con trastorno del espectro autista. Gracias a estas teorías podemos entender las actuaciones y pensamientos de los niños con TEA y así poder entender sus necesidades en todo momento.

El curso está siendo un gran éxito ya que estamos obteniendo muchos conocimientos y recursos que podemos implementar en nuestro programa de respiro familiar y ocio. Para todos los monitores y familias que están realizando el curso está siendo, sin duda, una gran oportunidad para enriquecerse tanto personalmente como profesionalmente.

Hoy viernes 9 de abril a las 17:00 horas tendrá lugar la segunda sesión del curso de formación, donde esperamos seguir ampliando nuestros conocimientos.

CAMPAMENTOS URBANOS MARZO-ABRIL

Screenshot 20210406 093301 GalleryEstos días sin colegio nuestros chicos han disfrutado de los campamentos urbanos.

Han aprovechado para decorar la casa, han hecho un collage con un montón de fotos, y un mural con sus manos, ¡ha quedado genial!

También han tenido tiempo para disfrutar de los columpios y paseos en el parque Juan Carlos.

Para finalizar las jornadas visitaron el Escorial. 

Podéis ver todas las fotos pinchando aquí.

Excepción del copago farmacéutico menores con discapacidad y reintegro de gastos

A05255E4 03AE 4EE7 B6FD4DF846C53BEC sourceEl INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) ha modificado la exención de la aportación farmacéutica para el colectivo de menores con discapacidad. El cambio se ha producido durante la primera semana del mes de febrero, según se puede comprobar en BADAS (base de datos de Asistencia Sanitaria del INSS) y en el Sistema de Información Poblacional (SIP-CIBELES).

Si alguna persona afectada por esta exención necesita solicitar el reembolso de los gastos incurridos por la farmacia desde  el 1 de enero de 2021, deberá seguir las instrucciones en la web de la Comunidad de Madrid y realizar la solicitud a través de un procedimiento administrativo llamado reintegro de gastos . Los gastos a reembolsar deben ser confirmados mediante la factura correspondiente.

Para presentar la solicitud y documentación por Internet, a través del registro electrónico, es necesario disponer de DNI electrónico o de uno de los Certificados electrónicos reconocidos por la Comunidad de Madrid. De lo contrario, pueden presentar su solicitud en cualquiera de las Oficinas de Asistencia en Materia de Registro de la Comunidad de Madrid, de la Administración General del Estado, de otras Comunidades Autónomas, de Entidades Locales, oficinas de correos y representaciones diplomáticas u oficinas consulares de España en el extranjero.

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