DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WEST
Hoy 10 de abril es el día mundial del Síndrome de West una encefalopatía epiléptica que afecta a bebés menores de un año de vida.
Debido a la situación sanitaria en la que nos encontramos, no hemos podido realizar ningún evento para celebrarlo. Esperamos que el próximo año podamos reunirnos todos para conmemorar este día tan especial.
Desde la Fundación Síndrome de West queremos cada día y en especial hoy que esta enfermedad rara sea cada vez más conocida, más estudiada y con más llena de apoyo, por esto queremos invitaros a que compartáis la conmemoración de este día tan especial compartiendo en vuestras redes sociales esta publicación.
No nos olvidamos de todas las personas que nos apoyan día a día, colaboradores, familias, voluntarios y amigos, que hacen posible que cada vez esta enfermedad sea más conocida y que nos ayudan a minimizar todas las barreras.
Pretendemos llevar información, apoyo y ayuda a las familias que tienen algún caso West o de epilepsia pediátrica y recordarles que no están solos, porque juntos sí podemos.

La Fundación Síndrome de West junto con la Fundación Quinta está llevando a cabo un curso de formación sobre el conocimiento herramientas para el entorno TEA.
Estos días sin colegio nuestros chicos han disfrutado de los campamentos urbanos.
El INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) ha modificado la exención de la aportación farmacéutica para el colectivo de menores con discapacidad. El cambio se ha producido durante la primera semana del mes de febrero, según se puede comprobar en BADAS (base de datos de Asistencia Sanitaria del INSS) y en el Sistema de Información Poblacional (SIP-CIBELES).
Este sábado nuestros chicos han estado de ocio. 