«Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo» de CREER

portadaguiaescuelaerEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha elaborado una guía dedicada al tratamiento de las enfermedades raras en la escuela: «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo»  En esta guía podemos encontrar soluciones a las necesidades de los niños con dichas enfermedades. La finalidad es crear espacios de  reflexión e  imaginación donde se creen escuelas más inclusivas.

El Creer ha impreso  250 ejemplares de la guía, también se puede consultar y/o descargar a través de este enlace.

Cine y pizza

30Este sábado nuestros chicos han estado de ocio y han podido disfrutar de una jornada de “cine y pizza”.

Han estado viendo la película “Espantatiburones” después de disfrutar una vez más de la rica comida de nuestros amigos de Domino `s Pizza.

B Vocal con Fundación Síndrome de West

R4WEl pasado martes 26 tuvo lugar un evento mágico y lleno de emociones, de la mano de Cipri Quintas y Diego Méntrida.

Gracias a B Vocal, este momento único contó con banda sonora en directo, con música y voces a cappella.

Aquí podéis escuchar y ver la actuación en directo de B Vocal con una maravilla musical que crearon para el evento. Una canción que emociona desde el primer acorde, construida para homenajear a nuestros héroes: los que cada día luchan contra la adversidad que supone una discapacidad. Este es el himno de la superación y la generosidad.

En este otro enlace podéis ver el evento completo.

Respiro Familiar enero

okEste fin de semana nuestros chicos han tenido Respiro Familiar donde han podido descansar, desconectar y realizar actividades como paseos, juegos, canciones y una película de dibujos que les ha gustado un montón.

Ha sido un fin de semana de tranquilidad y poca actividad fuera de casa, manteniendo las recomendaciones sanitarias.

El martes nos vemos en vivo, con Diego Méntrida & Cipri Quintas

R4WEl próximo martes 26 de enero a las 19:30 va a tener lugar un evento lleno de generosidad magia y esperanza.

Running For West” se retransmitirá online para todo el mundo desde el Spacio Zero, A través de nuestro canal YouTube: https://www.youtube.com/user/FSWEST2004

Durante el evento podrás sumarte al maratón de la solidaridad y conseguir tu dorsal para esta carrera inolvidable.

Estamos emocionados por contar con Cipri Quintas, SEO de personas, que será el maestro de ceremonias y el ángel que ha hecho posible el impulso de tantas personas en este evento. Diego Méntrida, atleta, que contará su experiencia de generosidad y representará a todas las familias que conviven con el síndrome de west y con B Vocal que, con su música y sus increíbles voces a cappella, pondrán la banda sonora a este momento único.

Escuchad
un poquito de la maravilla musical que han creado y que se presentará íntegra durante el evento. Una canción que emociona desde el primer acorde, construida para homenajear a nuestros Héroes, los que cada día luchan contra la adversidad que supone una discapacidad. Este es el himno de la superación y la generosidad.

Gracias amigos, si los ángeles cantaran a nuestros Héroes cotidianos, a nuestros niños, sería algo parecido a vuestra canción “Eres mi héroe”.

Recordad, conectaos a la generosidad y a la emoción el martes 26 de enero a las 19:30. Será un evento único. Os esperamos

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