Historias del confinamiento - ARUNA

ARUNA OKHay algo fundamental para nosotros y es la preocupación por el bienestar de nuestras familias, hoy y siempre. 

Debido al confinamiento sabemos que la situación en muchos de los hogares con personas dependientes, niños y/o personas mayores es un tanto a veces complicada. 

Para ir sabiendo en concreto como se encuentran y van llevando el “encierro” nuestras familias, hemos puesto en marcha una iniciativa en la que animamos a las mismas a participar.

La misma consiste en que éstas nos vayan contando como están y que están haciendo en sus hogares, con sus hijos, para sobrellevar ambos lo mejor posible esta situación.

Ha tenido un buen acogimiento y nos gustaría empezar a contaros estas pequeñas mini historias y que veáis a nuestros chicos, tan fuertes y valientes como siempre ante las adversidades de la vida.

Hoy vamos a comenzar con Aruna. Como veis en el collage que nos han mandado sus papás, es una pequeña feliz que no para de hacer actividades como mirar cuentos, hacer ejercicio en una colchoneta, jugar con luces… E incluso sigue trabajando la marcha con su upsee y tiene ratitos para tomar el Sol en el patio de casa.

Muchas gracias papis por participar en esta experiencia y os seguimos animando al resto a participar y mostrarle al mundo que… ¡Juntos sí podemos! Aunque sea desde nuestras casas.

Un abrazo enorme.

10 de abril: Día Internacional del Síndrome de West

10abril lowDebido a un problema con el servidor, no hemos podido actualizar noticias durante estos días, pero bajo ningún concepto se nos olvida el 10 de abril. Ni a nosotros ni a todas las familias que os veis afectados por el Síndrome de West, ya que es cuando se conmemora su Día Internacional. 

El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica que afecta a bebés menores de un año de vida. 

Desde la Fundación Síndrome de West queremos cada día que esta enfermedad rara vaya siendo más conocida por todos, más estudiada y más apoyada. Pretendemos llevar información, apoyo y ayuda a las familias que tienen algún caso West o de epilepsia pediátrica y recordarles que no están solos, porque ¡juntos sí podemos!

Aprovechamos para dar ánimo en estos duros momentos a todas aquellas personas que conforman nuestra gran familia: familias, voluntarios, colaboradores y amigos. 


¡Contigo sí que podemos!


VÍDEO DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE WEST - FSW

EL XVIII CIRCUITO ARRANCA EN ISLA DE VALDECAÑAS

CapturaIsla de Valdecañas, en Cáceres, fue el escenario elegido para el comienzo del XVIII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West, el más longevo de los que se celebran en España de manera ininterrumpida. Hasta el recorrido extremeño se desplazó un centenar de jugadores de toda España que disfrutó de un fin de semana espectacular, con un clima primaveral y un campo en unas condiciones excelentes.

Los ganadores fueron Javier Larrinaga de Luis y José Ángel García Sanjuán (1.ª cat.), Gonzalo Blanco Ruiz y Ángel Llorente de Andrés (2.ª cat.) y Marta Muro Brussi (cat.fem.). 

Todo esto no sería posible sin el patricinio de FUNDACIÓN ASISA y las colaboraciones de DÓMINO'S PIZZA, DIARIO ABC, VITAMIN WELL, CLARINS, CORTEFIEL, PEDRO DEL HIERRO, VILAGALLO, OLIMPO, EL GANSO, GANT, HUGO BOSS, MIGUELÁÑEZ, NECKMARINE, ANTONIO PARRIEGO.

Pinchad aquí para ver la galeria de fotos. 

¡Al aire libre!

IMG 20200307 125648Este sábado de ocio nuestros chicos casi ni han pisado por TorreWest porque han estado jugando en el parque, dando un paseo por el Parque Juan Carlos I y como no… ¡montando en su tren!

Se lo han pasado de fábula.

Si queréis ver las fotos pinchad aquí.

¡CarnavalWesT 2020!

IMG 20200229 181929Este fin de semana ha sido largo y especial para nuestros chicos pues comenzaron el campamento el jueves y no volvieron a sus casas hasta el lunes.

En todos estos días han hecho un montón de actividades como ir a hacer la compra, dar paseos, ver películas….

Además el viernes fueron al SPA y comieron unas ricas pizzas de nuestro querido amigo Domino `s Pizza.

El sábado estuvieron en la plantación de árboles promovida por el ayuntamiento de Torrelodones y en la que participó también la Fundación ASI y SEMINARE. Después descansaron un poquito y…  ¡fiesta de carnavalWesT!

Para ir finalizando el puente, el domingo se pasaron a saludar a nuestros amigos de la churrería el Churri de Torrelodones y tomaron una rica merienda.

¡El lunes sus familias les esperaban ansiosos mientras para ellos terminaba un campamento fantástico!

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