Manel Fuentes manda mensaje de ánimo a la Fundación Síndrome de West
El pasado miércoles 12 de agosto, Manel Fuentes daba un concierto en Barcelona; y allí estaba unos de nuestros papis, dispuesto a pasárselo en grande viendo a uno de sus artistas preferidos… y a poner su granito de arena en la visibilización de esta enfermedad y nuestra fundación: le regaló a Manel una de las camisetas de la fundación que semanas antes había comprado, con el fin de que se la pudiera poner y con ello, hacernos más visibles a ojos de la sociedad y los organismos.
El gesto altruista por parte de nuestro papá es inmenso y más, si se suma al de Manel, que con mucho gusto se puso la camiseta y nos dedicó un storie en su perfil de la red social Instagram.
Quizás parezca algo banal, pero ni mucho menos. Para las personas que sufren una enfermedad rara, sus familias y las entidades que les apoyan es fundamental dar a conocer de su existencia: conseguir apoyos y ayudas que faciliten y mejoren su calidad de vida; que se promueva la investigación y dejen de ser invisibles.
¡Muchas gracias a nuestro papá y a Manel Fuentes!
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Un día magnífico en Santa Marina, que se volcó con el torneo. Era la séptima vez que lo acogían.
El día 25 se celebró el último sábado de ocio del verano.
El pasado viernes se dieron por finalizadas las jornadas de cobertura para la conciliación laboral de padres de la Fundación Síndrome de West, becada por la Fundación ASISA.