GW Pharmaceuticals nos ha brindado la oportunidad de celebrar el I Foro Multidisciplinar de la Fundación Síndrome de West “EPILEPSIA Y ENFERMEDADES RARAS”.

El encuentro tendrá lugar el 22 de noviembre de 2019 en el IMSERSO (c/Ginzo de Lima, 58 esquina Avda. Ilustración, s/n – 28029 Madrid) en horario de 17:00 a 19:00 horas, cerrando la jornada con un cóctel en las mismas instalaciones.

Se trata de una tarde para compartir, comentar y aclarar dudas de familiares y profesionales interesados.

Contamos con un representante de la Comunidad de Madrid, un médico de Neuropediatría y con la presidenta de la Fundación Síndrome de West en calidad de representante de asociación de pacientes.  

Adjuntamos programa oficial y enlace para las inscripciones pinchando aquí. 

Asistencia gratuita previa inscripción hasta completar aforo. 

PROGRAMA

 17:00 - 17:20   Consejería de Sanidad

                         Comunidad de Madrid

                         Relación de la Administración con las enfermedades raras

 17:20 - 17:40    Dr. Juan José García Peñas

                          Médico Adjunto Neuropediaría (Hospital Niño Jesús, Madrid)
                          Codirector Unidad de Epilepsia (Hosital San Rafael, Madrid)

                           El reto del paciente con epilepsia y enfermedades raras

17:40 - 18:00    Nuria Pombo San Miguel

                          Presidenta Fundación Síndrome de West

                            El síndrome de West: una enfermedad de las familias

18:00 - 19:00   Mesa redonda abierta a la participación del público

19:00 - 20:00   Cóctel y clausura

Este sábado nuestros chicos han estado de ocio y se lo han pasado fenomenal.

Primero fueron a la piscina, en la que no pararon de jugar… solo hay que ver las fotos, ¡todas en movimiento! Después se fueron a comer una rica hamburguesa.

Para finalizar el día se relajaron en TorreWest viendo una película de dibujos. ¡Qué agustito!

Si queréis ver la galería de fotos pinchad aquí. 

Gracias a la Fundación Alonso Viguer y su increíble y bondadoso fundador, Jose Luis, el pasado campamento de "HalloWest" fue todo un éxito ya que contamos con un generoso donativo para su realización. 

La Fundación Síndrome de West, los niños y sus familias y los voluntarios te volvemos a dar las gracias por esta oportunidad.

¡GRACIAS!

Este puente hemos disfrutado de una de nuestras fiestas estrella: “HalloWest” y nos lo hemos pasado en grande con los bailes, juegos y la merendola. Además culminamos la fiesta cenando una rica hamburguesa.

Pero no solamente hemos tenido la fiesta sino que durante el puente hemos hecho muchas más actividades: planetario, Burrolandia, taller de Halloween, merienda en la churrería “El Churri”, cena de Domino’s Pizza, hemos dado paseos y hemos ido todos juntos a hacer la compra.

¡Un no parar! Si queréis ver todas las fotos pinchad aquí.