José Manuel y Pablo Roás terminan juntos otro maratón

todosNuestro querido Pablo Roás y su padre, José Manuel, han vuelto a correr una maratón juntos.

Esta vez ha sido en Sevilla marcando un crono de 4h06:24 y acompañados además de Mario, hermano mayor de Pablo.

Una vez más exponemos nuestra satisfacción al conocer sus logros y no menos, su esfuerzo. Les damos la enhorabuena a estos chicos tan valientes y luchadores y esperamos de todo corazón poder seguir compartiendo con ellos estas emocionantes noticias; sin duda cargadas de alegría, entusiasmo y reconocimiento.

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Foto: Twitter // 123acorrer

¡Almendros en flor!

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Aquí os dejamos la galería de fotos de este fin de semana, donde podréis ver las increíbles instantáneas con los preciosos almendros en flor que fueron a ver en el Parque Quinta de los Molinos en Madrid.

Después fueron a merendar y… ¡hasta se encontraron con el cantante Dani Martín! Quien gustosa y amablemente se hizo una foto con todos ellos.

IX edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar"

Desde el Centro de Investigación Biomédica en Red CIBERER nos llega la siguiente convocatoria, a la cual os animamos a asistir.

Se trata de la IX edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar" que tendrá lugar el próximo viernes 28 de febrero en el Salón de Actos de CaixaForum Madrid.

En esta jornada, que se enmarca en las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias.

Es necesario inscribirse en el siguiente enlace: https://www.ciberer.es/agenda/ix-jornada-investigar-es-avanzar-dia-de-las-enfermedades-raras

En este mismo acceso podréis ver el programa completo.

Esperamos que sea de vuestro interés y podáis acudir.

CIBERER

¡Sábado sin parar!

foto¡Este sábado nuestros chicos no han parado!

Por la mañana estuvieron en el Centro Cultural Alfredo Kraus viendo una exposición de arte de Dolores López y una representación infantil “Cuentos desde la luna”.

Después estuvieron comiendo y relajándose un poquito en Torrewest y… ¡Volvieron a salir! Esta vez finalizando el ocio en un parque, dando paseos y montando en los columpios.

Si queréis ver las fotos pinchad aquí.

Reto SYNGAP1

SINGNuestro amigo Gonzalo Bermejo, presidente de la asociación Syngap1 España, que ayuda a las 20 familias afectadas por esta enfermedad rara en España, y su equipo lanzan una iniciativa muy bonita para dar visibilidad a la enfermedad  y recaudar fondos para su investigación.

Un grupo de amigos acompañarán a Gonzalo en la media maratón de Madrid del 26 de Abril, que correrá empujando la silla de su hija Carlota.

Os animamos a que os unáis a este reto, si no durante los 21km, sí en la distancia que podáis, esperándoles a lo largo del recorrido para llegar todos juntos a meta.

La manera de recaudar fondos para financiar los proyectos de investigación que tienen en marcha es a través de la venta de una camiseta especial que han hecho para ese día, y que se puede adquirir ya en su página web www.syngap1españa.es/reto2020.

¡¡Te animo a que compres la tuya y que les ayudes a difundir esta iniciativa entre todos tus contactos!!

¡Muchas gracias!

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