hola soy vero de mexico mi hijo tiene west lo detectaron a los 8 meses de edad comprobado con estudios neurologicos al principio tomaba 3 medicamentos se controlo un año imedio pero volvio a regresar con los espasmos tomando 5 medicamentos sin resultados ahora tiene 3 años el se llama angel daniel y para mi vida verdaderamente ha sido un angel tiene ceguera pero el come,bebe en vaso,mastica,toma en popote,en un principio iva a lograr caminar pero eso por el momento tendra que esperar.Decia papa y mama claros pero tambien se fue pero es un niño con un rostro hermoso al igual que sus ojos espero que dios nos permita seguir adelante,a desarrollado mucho el sentido del olfato y el tactil, rie a carcagadas dentro del daño causado por los espasmos el tiene muchas ganas de seguir adelante todo comenzo a raiz que angel nacio a las 27 semanas de gestacion saludos a todos los que leean esta historia y sigan adelante

soy de guatemala, mi trabajo es cuidar niños en adopciòn david nacio a los 6 meses pesando dos libras y media, a el no le dieron oxigeno al nacer, ahi se origino el problema. La mama lo entrego en adopciòn; a èl lo dieròn por muerto pues cuando no lo dieron todavia tenia el acta de defunción pegada el la espalda, yo lo recibí de horas de nacido, al principio todo fue relatiamente normal, pues el comia y dormia muy bien ,llevaba todo su record de salud con su pediatra, cuando su mamá adoptiva vino a conocerlo el tuvo su primer y unico dia de convulsiones, el tenia 8 meses de edad y el pronostico no fue muy alentador, razón por la cual ya no lo quisieròn adoptar pero comenzo a tener espasmos cuando su mama adoptiva lo vino a conocer y ya no lo quisieron adoptar yo me quede con el por que lo querian meter a una casa hogar pero gracias a DIOS ahora tiene 4 años y esta bien estimulado aplaude dice adios da la mano para decir mucho gusto dice mama se movilizaba sentado brincandito y ahora esta empezando a gatear como un niño normal el hace el inento de querer pararce pero solo los pies no le dan el es muy inteligente entiende por su nombre hace las cosas que uno le dice el baila el unico problema es que no habla y no camina me gustaria saber si va a caminar o hablar

Hola a todos soy madre de gemelos ya tienen dos anos y uno de ellos ricardo presenta el sindrome fué diagnosticado a los 6 meses y desde los 9 no convulsiona, mis hijos me dan la fuerza para seguir adelante, aunque hay momentos en que creo que no puedo más, gracias a dios ha presentado mejoría va a terapías de lenguaje y psicopedagoga lo han ayudado mucho.Mi mayor logro es cuando ricardo hace algo nuevo lo amo y lo pongo en manos de dios todo lo que pueda hacer por el lo hare. No me queda más que decirles que mucho animo es fuerte pero adelante. Somos de Venezuela

Hola soy la madre de una niña muy amorosa su nombre es Dubraska, pero la llamamos Dubi, ella es mi mayor y mejor motivo para seguir luchando y salir adelante todos los dias. A pesar de que pasamos años muy malos en los que incluso pense que la perderia, tengo la dicha y el privilegio de continuar dedicada a mi hija, lo cual me reporta muchas satisfacciones, quisiera darle mas pero al igual que muchos de ustedes tengo limitaciones. Ustedes mas que otras personas pueden comprenderme por que saben a que me refiero. Animo no perdamos la fe, que nuestros hijos van a mejorar. La ciencia avanza a pasos agigantados y la comunicacion por el internet nos permite compartir informacion. Desde Venezuela: Valentina y Dubraska.

hoal soy de puerto rico y tengo un nene con sindrome de west hace una semana lo lleve a el neurologo y ahora dise que es probable que tenga el sindrome de lennox gastaut que le sigue a el de west.por favor si hay alguien con este sindrome por favor escribanme ya que me siento sola como si mi hijo fuera el unico con esta condicion.