Hola tengo una hija que en el mes de Enero a los 6 meses le detectaron espasmos infantiles, sus convulsiones duraron 4 dias y con sabril al otro dia dejo de convulsionar hace mas o menos un año, ahora tiene 15 meses y es una niña completamente normal, camina, corre, dice mama papa agua tete, se comunica perfectamente desde el mes de febrero sus egg son completamente normales, aun se continua con la medicacion... pero de verdad es un milagro... y una esperanza.. Gracias

SOY UNA MAMA DE UN NIÑO DE 3 AÑOS Y 8 MESES QUE SUFRIO DE HIPOXIA NEONATAL NO LE LLEGO OXIGENO A SU CEREBRO Y POR LO MISMO TRAJO CONSECUENCIAS Y LAS 24HRS DE NACIDO CONVULSIONO, ESTUVIMOS DE UN DOCTOR A OTRO CON DUDAS Y PREGUNTAS ,AUNQUE TOMABA MEDICAMENTO NUNCA LE CONTROLARON LAS CRISIS,AHORA TIENE EL SINDROME DE LENOX ESTA CONTROLADO LAS CRISIS YA NO LE DAN ,LO LLEVO A REHABILITACION Y TIENE ATENCION MEDICA CONTROLADA, Y ESTOY GARADECIDA CON DIOS POR LA FUERZA,VALENTIA,CORAJE,AMOR,PACIENCIA Y MUCHA FE , Y A TODOS LOS PAPAS QUE TIENEN UN NIÑO ESPECIAL NO SE DERRUMBEN ANIMO QUE ESTOS NIÑOS SON LO MEJOR DE LO MEJOR

mi hija tiene un sx de west sintomatico con displasia (las neuronas estan desorganizadas), con esto quizas el pronostico suena desalentadror, pero ella solo con 13 meses ya gatea y da pasos dice mama y papá, gracias q un niño menor de dos años tiene lo q se llama plasticidad cerebral (unas neuronas cumplen las funciones de las que estan anormales), el medicamento vigabatrina (sabril) y acido valproico han funcionado no ha vuelto a convulsionar... vi que en un articulo decia que dado el pero efecto secundario que tenia el sabril.. que era el deterioro de los campos visuales un estudio mostro que la taurina (presente en carnes y bebidas energizantes... ayuda a proteger de lesion en la retina en un 80%, espero que de algo pueda servir dado que supongo q muchos de ustedes estan administrando sabril a sus bebés dado que junto con el ACTH es de primara elección. saludos desde Colombia. mi mail andrescamiloromero@hotmail.com

Mi hija Bárbara cumplirá 26 años el 24 de Julio,está diagnosticada con este sindrome y me gustaría compartir con vosotros padres,madres,familiares las vivencias que a través de los años hemos tenido. ( Si consigo acceder al blog ) Saludos Ana

Olá gostaria que constasse do site da FUNDACIÓN SÍNDROME DE O WEST um link sobre o meu site:

www.westmariana.com

FUI ESCOLHIDA

Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.
Eu e DEUS assumimos um compromisso.
Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.
Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família , diante de talsituação.
DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.
Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.
Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.
Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.
Sou deficiente.
DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.
Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.
Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo. Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.
Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.
DEUS tinha razão. Ela é especial!
Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito.
Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.
Gostaria de que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.
DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença...
Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.
Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ele ver seu programa preferido.
Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.
Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de " neguinha vô ".
Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui , para isso.
Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu , valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais. Somos muito felizes.

Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.

DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.

Simone Mobilio de Lima.