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Invitado: mi hijo tiene sindrome de lennox-gastaut
mi hijo tuvo west desde los 4 meses de vida, luego a los 2 años le derivo en un sindrome de lennox-gastaut, ahora el va a cumplir 8 años y hace 6 meses lo operaron( un nuevo avance de la ciencia), le colocaron unos electrodos en cada uno de los hemisferios del cerebro que van conectados a una bateria en el abdomen, tuvo una mejora en lo conigtivo pero todavai no logramos controlar las convulsiones, que son diarias, pero no perdemos las esperanzas. como decia una mama no hay que perderlas nunca, la ciencia avanza, cualquier cosa que me quieran preguntar sobre Federico, mi hijo, estoy a disposicion de uds. saludos analia
Miércoles, 03 Febrero 2010
Visitante: Stephania
Hola soy la mamá de Stephania a quien le detectaron SW a los 4 meses, le colocaron un medicamento que supuestamente la iba a mejorar pero tuvo una reacción y estuvo en coma durante 27 días, mi niña fue saliendo de esa situación poco a poco y a pesar que los pronósticos médicos no fueron muy alentadores, ya que perdió la capacidad para succionar entre otras funciones motrices, actualmente tiene un añito y tres meses y gracias a Dios y al amor que toda la familia le brindamos a evolucionado muy bien, antes los espasmos no cesaban, ahora son raras las veces que se presentan, ya se sienta con apoyo y sostiene su cabecita, todos los días recibe terapia física y es muy sociable, le gusta que le canten y emite sonidos cuando escucha música, sabe cuando va a salir de paseo porque se ríe cuando le ponemos ropa de salir, todas las noches le leemos cuentos y si no, no duerme. En fin lo importante es el amor y la atención con estos niños y la Fe y Esperanza en Dios que nos da la fuerza para continuar.Y Recordar que "Dios No Pone Pruebas a Quien Él no Sepa que es Capaz de Superarlas"
Lunes, 24 Enero 2011
Invitado: luciana abril
hola mi hija a los 6 meses comenzo c los espasmos corrimos al pediatra y nos derivaron urgente a un neurologo fue lo mas espantoso de nuestras vidas ella es la unica nena la mas chiquita el neurologo la medico con sabril aca en argentina se consige el electro le diagnostico sindrome de west ,a la semana le hicimos la resonancia y no le quedaron secuelas camino al año y 4 meses ahora tiene 2 años en abril cumple los 3 habla canta .gracias a dios y ala virgen maria q nos iluminaron c los medicos pediatra marcelo roca y neurologo domingo castro mi hija tiene un desarollo normal a su edad nosotros queremos darles esperanzas no bajen nunca los brazos dios los acompaña sabemos lo q se siente x q nosotros estabamos deseperados no sabiamos q hacer dios los benndiga
Martes, 02 Febrero 2010
puerto rico: hola
soy de puerto rico y tengo una nena con sindrome de west las convulsiones se le han controlado bastante por favor nesecito mas imformacion de esta condicion.hice un facebook d esta condicion sindromedewest@hotmail.com y mi correo es jibd_26@hotmail.com
Lunes, 05 Abril 2010
Invitado: SOY MAMA DE ANA SOFIA
A LOS 6 MESES DE VIDA LE DIAGNOSTICARON S. DE WEST POR PRESENTAR ESPASMOS EN FLEXION E HIPSARRITMIA. SU DIAGNOSTICO FUE Q NO TENIA ESPECTATIVAS DE VIDA EL MEDICO DEFINIO QUE SERIA COMO UN VEGETAL. ES MI UNICA HIJA NO BAJE LOS BRAZOS Y LUCHE Y LUCHO DIA A DIA POR Q MEJORE... ACTUALMENTE TIENE TRES AÑOS Y CINCO MESES ES CASI UNA NIÑA NORMAL PARA SU EDAD LOGRAMOS NIVELARLA EN TODAS LAS AREAS Y HACE DIAS DEJO LOS PAÑALES..NO BAJEN LOS BRAZOS DIOS LOS BENDIGA Y NOS DE FUERZA PARA SEGUIR... SOY DE TUCUMAN, ARGENTINA...
Sábado, 29 Enero 2011
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