Hola soy Alinxon mamá de Rocio que hoy tiene 2 años y 6 meses, le detectaron el sindrome a los 6 meses a raiz de otra patologia de piel que padece que se llama Incontinema Pigmenti, no dejamos de luchar en ningun momento, todos los días es un nacimiento y un agradecimiento por lo lindo y lo valoroso que es la vida. Una aprende a valorar cada cosita por tan insignificante que sea para cualquier padre normal, aprende a dar gracias por su sonrisa, sus pocas palabras, ver lo lindo que es tenerla cada dia, Dar Gracias a Dios por lo lindo que es Mi Nena!!!. Rocio es un Sol!!! Hoy en día Rocio aprendio a caminar hace dos meses y usa una ferula en una de sus piernitas a consecuencia de las comvulsiones, aprende cada dia algo nuevo y el que la ve no sabe que padece patologias tan graves como las que tiene, el ultimo electro dio normal para la edad. Por esto, que es una patologia tan grave como las que padecen nuestros hijos NO HAY QUE DEJAR DE LUCHAR!!!! SIEMPRE, PERO SIEMPRE MUCHA FUERZA PARA QUE ELLOS VIVAN CON MEJOR CALIDAD DE VIDA!!! Sigan luchando siempre y no dejen de soñar que el mañana es mejor que el día de hoy, sigan luchando como yo lo hago. Gracias por dejarme leer y saber de sus historias de vidas, cariños desde aqui!!! Fuerza!!!

hola me llamo yuleth ollervides y me interesaria contactarme con pdres de ninos west yo tengo un varoncito de 11 meses con sindrome de west pero no se me da miedo su salud el toma depakene 4ml sabril 1/2 tabs por la manana y 1/2 por la noche y 2.5 ml por la manana de topamax y 2.5 por la noche el neurologo me dice ke esta bien esat dosos pero yo veo a mi bebe muy palido y nokeado no hace mas nada que dormir que hagp podrian hacesorarme gracias de

Hola, estoy realmente conmovida con el apoyo que presta esta fundación, es realmente admirable. Tengo una amiga que tiene un BB de 8 años con SW, el se convulsiona muchisimo, en ocasiones la convulsion dura todo el dia, desafortunadamente la economia de su familia es muy limitada, yo me eh dado a la tarea de investigar en lo que al sindrome se refiere y así poder brindarle un poco de ayuda. No conozco aquí en México de un lugar así, pero me gustaría saber como puedo ayudarlos a ella y a su BB? *Elideth

Hola, queremos compartir con ustedes nuestra vivencia, soy SILVANA TELLO (silvanabeatriztello@hotmail.es), con mi esposo SANDRO (sandroduilio@live.com.ar), tenemos dos hijas, ELIZABETH de 16 años y JENSINE de 2 años, vivimos en la ciudad de Saldan, Provincia de Córdoba, Argentina, a la menor le diagnosticaron S.W. a los 9 meses de vida, empezó con los espasmos en flexión a los 5 meses, pero los pediatras lo confundieron con cólicos intestinales, y con alergia a la lactosa, a pesar de que les decíamos, que por momentos se le desviaba la vista y que su carácter había cambiado. Al observar nosotros que llego un momento en que empezó con movimientos extraños de su manos y cabeza, consultamos con una fisiatra, la que nos derivo urgente a un neurólogo porque la nena no reaccionaba con normalidad a distintos estímulos. Es así que llegamos al consultorio del Dr. ZENON SFAELLO, E-mail: zsfaello@arnetbiz.com.ar, quien al escuchar lo que observábamos en Jensine, nos diagnostico el síndrome, lo que confirmo con un electroencefalograma y que el tratamiento que nos indicaba era el más fuerte y que si fallaba no había otro, dependiendo siempre en un 80 % de Dios, debiendo empezar de inmediato con la medicación. Recetándole ACTH, Sabril (vigabatrina 500 mg) y Tanvimil B6 (piridoxina clorhidrato 100 mg). Al llegar a casa antes de empezar con la medicación nos reunimos alrededor de la mesa nos arrepentimos de nuestros pecados y entregamos a Dios el tratamiento de Jensine, porque sabíamos que para El no hay nada imposible, es así que a los cinco días de comenzar con el tratamiento dejo de convulsionar y los espasmos desaparecieron, le habían indicado 45 dosis intramuscular de ACTH, de las que le colocaron 40 por la evolución favorable que presentaba, en tanto el sabril le fue regulando las dosis de acuerdo a las necesidades, empezando con tres tomas diarias de ¼ pastillas hasta llegar a tomar ½ capsula tres veces al día, y el Tanvimil una capsula por día. Pasado 2 meses del tratamiento le repetía el electroencefalograma en los que se observaban mejorías hasta que con fecha 17-03-2010 en el electroencefalograma ya no había ni rastros del síndrome. Cada día que pasaba veíamos en Jensine las mejorías, y poco a poco fue conectándose nuevamente y recuperando la tonicidad muscular, el estrabismo visual también desapareció y recupero la sonrisa que nos ofrecía durante los primeros meses de vida. El 17-12-2010 cumplió 2 años, comenzando a caminar sola una semana antes de esa fecha, hoy habla, canta, baila, esta súper conectada, es muy inteligente, y sabemos que es un gran milagro de Dios, reconocido por el mismo neurólogo. No vamos a poner en juicio las capacidades del prestigioso Dr. SFAELLO, conocido mundialmente, ya que en su consultorio hemos visto personas de distintas provincias argentinas y hasta del exterior, pero sabemos que nada es casualidad, que todo esta permitido por Dios y El nos puso en ese consultorio para que hoy podamos dar testimonio, de que nada es imposible para Dios, porque escuchó nuestras oraciones y el clamor de una iglesia que exalta al que VIVE, nuestro Señor Jesucristo. Tal vez al leer este relato puede parecer que fue fácil, pero no es así, tuvimos tiempos muy difíciles, que los fuimos superando gracias al amor de Nuestro Señor Jesucristo puso en nuestras vida por medio del Espíritu Santo de Dios. Y que le dedicamos todo el tiempo para ella conteniéndola en todo momento, por lo que ambos dejamos de trabajar por todo este tiempo, por que el Dr. nos dijo que el afecto y la contención que se le de era fundamental en su recuperación. A partir del 2011 Jensine concurre una vez por semana a estimulación, por los avances que presenta, anteriormente lo hacia dos veces por semana, le disminuyeron las dosis del sabril tomando ¼ sabril a con el desayuno y ¼ con la cena y sigue tomando el Tanvimil. DIAGNOSTICO Retardo en su maduración neurológica y síndrome comicial severo (sindrome de west: Encefalopatía Epiléptica mioclonica). Examen clínico neurológico mostró un marcado retardo neurológico global. ELECTROENCEFALOGRAMAS 30-09-09 Conclusión del electroencefalograma: Trazado anormal, de tipo hipsarritmico. 05-11-09 Conclusión del electroencefalograma: Trazado moderadamente desorganizado con elementos de hiperexcitabilidad neuronal en áreas posteriores. 16-11-09 Conclusión del electroencefalograma: Trazado con marcada mejoría respecto al registro anterior, pero que aún muestra elementos de hiperexcitabilidad neuronal posteriores. 17-03-10 Conclusión del electroencefalograma: Trazado dentro de los límites normales.

hola me llamo erica mami de felipe le detectaron sindrome de west a los 4 meses hoy felipe tiene un año y 3 meses y ya no padece del sindrome pero luchamos dia a dia junto con las terapistas por recuperarnos de las secuelas que este dejo en su breve paso yo creia que no iba a salir de esto hoy estoy de pie por el y por que hay esperanza para los angelitos que lo padecen. nunca dejaremos de luchar FELIPE TE AMAMOS!!!!