SOY LA MAMA DE UN NINO CASI DE 4AÑOS QUE TIENE EL SINDROME DE WEST QUE DESPUES DE LOS 3 AÑOS SE DIAGNOSTICA CON SINDROME DE LENOX GASTUAT HASTA AHORA SUS CRISIS ESTAN CONTROLADAS ESTA OPERADO TIENE UNA GASTROSTOMIA CON FUNDUPLICATURA POR EL REFLUJO QUE TENIA YA QUE VOMITABA LA COMIDA AHORITA TIEN BUEN PESO Y ESTA CONTROLADO ACTUALMENTE LA NEUROLOGA LO TIENE TOMANDO TOPIRAMATO FENOBARBITAL Y EL LEVETIRACETAM A TODOS LOS PAPAS MUCHA FE MUCHO ANIMO YA QUE ES MUY DIFICIL PERO SE PUEDE QUE DIOS LOS BENDIGA Y ANIMO MI CORREO POR SI QUIEREN ESCRIBIRME GRACIAS

Soy Yoly y tengo una hija con Sindrome de Lenox, hemos creado un blog para informar y ayudar sobre el tema. le han implantado el Estimulador Vagal y el exito es de un 80%. http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/

hola soy el padre de rosa desire de granada gracias a cristina de esta asociacion por su apoyo. mi hija le estubieron dando coticoides mas tienpo de lo permitido el hospital materno infantil de granada y la neurologa arrabal estan en proseso de demanda judicial que ya esta denunciado pediatra de familia y el sas de granada por haber permitido que mi hija estubiera sufriendo desde los 5 meses hasta los 11 que fue detectado la enfermedad y hoy esta fallecia voy a luchar por que esta enfermedad no se quede en el olvido

Hola a todos soy paola la madrina de Brisa de dos años y un mes, les cuento que ella padece el sindrome de west, se lo detectaron a los tres meses de nacida...Algo que me ha llamado la atencion es que muchos de los casos se dan en bebes de 28 semanas de gestacion, en el caso de Brisa ella llego a termino. La verdad es que entiendo el dolor por el cual cada persona que escribe aqui atravieza, pero al mismo tiempo creo que no hay mayor milagro que ver a estos angelitos abrir sus ojos a pesar de todo, pensemos que la lucha no es solo nuestra como familiares sino la lucha es de ellos, que la pelean dia a dia por salir al mundo, por fijar la mirada, por hacernos comprender que es lo que quieren, para ellos es un reto hacerse entender...Dios nos fortalezca a todos, nosotros actualmente luchamos para que Brisa pueda incorporarse sobre sus pies, porque recien ahora ha comenzado as entarse solita, lo que incansablemente intentamos es que logre mirarnos porque es un sintoma de su enfermedad que no pueda fijar la mirada.... En fin esperamos con ansias cada progreso y cada dia ya que lo ultimo que perdemos es la esperanza de verla crecer...

Soy de colombia, tengo una niña de 16 meses a la cual a los 5 le detectaron Espasmos infantiles, ya que comenzó con movimientos de brazos y ojos, su desarrollo era normal, la llevamos al neuropediatra y le detecto la enfermedad a la cual le recetó Sabril, los movimientos o espasmos le duraron 5 días y al dia siguiente de iniciada la dosis le pararon sus crisis, hasta el momento a 11 meses del tratamiento ella lleva una vida completamente normal, camina, corre, dice mas o menos unas 15 palabras su desarrollo psicomotriz es completamente normal, se le practico resonancia magnetica, tamiz metabolico y demas examenes dando todo normal. Sus electros a partir del mes de febrero han sido completamente normales. El doctor nos informa que nuestra hija es completamente normal y ya se puede iniciar la supresion de la Droga. Este mensaje es para dar un parte de esperanza a todas las familias que como nosotros hemos vivido esta pesadilla, pero con diagnosticos precoces y medicos excelentes se puede llegar a lejos... Muchas gracias... solo queria comentar nuestra historia...