Jornada especial en Bingo Roma a favor de la Fundación Síndrome de West

La sala madrileña organiza una jornada de bingos solidarios para colaborar con la Fundación Síndrome de West, una epilepsia que afecta a los bebés cuando tienen menos de un año de vida

Bingo RomaEl próximo 17 de diciembre la sala Bingo Roma (Pza. Manuel Becerra, 12) organizará una jornada diferente en la que se llevarán a cabo varios bingos solidarios cuya recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de West, cuya labor desde hace más de once años es ayudar a los niños afectados por esta enfermedad rara así como a sus familias.

Amigos de la Fundación y algunos rostros conocidos se darán cita en Bingo Roma para disfrutar de esta fiesta solidaria.

Gracias a esta iniciativa la Fundación Síndrome de West tendrá la oportunidad de informar y concienciar a los clientes de la sala, y a la población en general, sobre dicha enfermedad también conocida como de los “espasmos infantiles”, una encefalopatía epiléptica que afecta a los bebés cuando tienen menos de un año de vida de vida dejándoles graves secuelas para siempre.

Bingo Roma cederá un espacio para que la Fundación Síndrome de West sitúe un stand informativo y organizará sucesivos bingos solidarios cuyo beneficio irá destinado íntegramente a dicha causa.

Un sencillo acto en la propia sala de juego y un animado cóctel culminarán una jornada que dará muestra del compromiso social que ha caracterizado a Bingo Roma en sus 34 años de historia, además de mantener una filosofía en la que, por encima de todo, se prima el trato cercano al cliente y el conseguir que éste encuentre un lugar de encuentro y de ocio, más allá de una mera sala de juego.

Acerca del Síndrome de West

El Síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de las “Enfermedades Raras”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres meses y el primer año de vida.

Desde la creación de la Fundación Síndrome de West se vienen ejecutando distintos programas de rehabilitación, fisioterapia, logopedia, estimulación, hidroterapia, terapia canina, musicoterapia, hipoterapia, delfinoterapia, expresión corporal y deportes al aire libre para los niños afectados.

Asimismo se cuenta con lo que se llama PLAN RESPIRO, gracias al cual cada quince días los pequeños van de campamento de fin de semana acompañados por monitores especializados en un ratio 1:1, un monitor por niño. Igualmente, dos veces al año se realizan encuentros de familias, en los que éstas se desplazan desde toda España para conocerse y poner en común sus experiencias. En estas reuniones suelen dar ponencias tanto doctores como terapeutas, a fin de ayudar a los padres en el día a día.

Para más información: www.sindromedewest.org

ACERCA DE BINGO ROMA

Bingo Roma, desde 1980.

Un bingo tradicional con primas y partidas especiales y máquinas especiales de Bingo con Jackpot o Bote de hasta 30.000€. (juegos adicionales: bingo, ruleta de última generación Bomba Games, máquinas recreativas, apuestas deportivas Sportium...)

En la Sala Roma, además de disfrutar de nuestros juegos, podrás:

- Degustar los mejores Gins del mercado con nuestro Gin Club.

- Probar los mejores cócteles.

- Servicio de aparcamiento personal y gratuito.

- Servicio de lavado de coche a mano por sólo 9€.

- Excelentes menús diarios a 6,50€.

- Cenas elaboradas con productos de primera calidad por sólo 8,80€ .

- Zona exterior cubierta de fumadores.

- Y nuestro Club del Fumador, ahora con servicio de hostelería, gin club y cava de puros.


Gran nivel científico en el VI Congreso Internacional Fundación Síndrome de West


corralo
Bajo el lema “Clínica y ciencia mano a mano en busca de una cura”, la Fundación Síndrome de West celebró su VI Congreso Internacional, en el que se dieron cita los mayores expertos internacionales para exponer los últimos avances científicos en Epilepsia y Autismo y su vínculo con el Síndrome de West.


GALERÍA DE FOTOS (FOTOS: LUIS CORRALO)

El contenido del Congreso se dividió en seis mesas redondas.  En la jornada inaugural, la primera de las mesas trató sobre “Aspectos Clínicos y Terapéuticos del SW”, en el que el Dr. Javier López Pisón, Neuropediatra del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, presentó su experiencia personal sobre el Síndrome de West y el Dr. John Bodensteiner, Neuropediatra de la Clínica Mayo (Rochester, MN, EEUU) habló sobre “Variaciones en el Tratamiento del SW”. La segunda Mesa versó sobre “Alteraciones cerebrales anatómicas en el SW” En ella, el Dr. Harvey Sarnat, Neuropediatra del Hospital Infantil de Calgary (Alberta, Canadá), compartió su experiencia con los Estudios Anatomopatológicos del Síndrome de West y el Dr. Eric Faerber, Neurorradiólogo del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) desarrollará el tema Estudios Neurorradiológicos Anatómicos en el Síndrome de West. La tercera mesa quiso complementar la información presentada en la segunda ampliando las “Alteraciones cerebrales funcionales en el SW”. De nuevo, el Dr. Eric Faerber presentó los Estudios Neurorradiológicos Funcionales en el SW y el Dr. Ignacio Valencia, Neuropediatra del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) habló sobre los Estudios Electroencefalográficos en el SW.

En la segunda jornada, la tercera de las mesas redondas trató sobre “Facomatosis y el SW”, en la que el Dr. Alfons Macaya (Neuropediatra del Hospital Vall d’Hebron, Barcelona) compartió su experiencia sobre la Esclerosis Tuberosa y el SW y la Dra. Laura Flores Sarnat, Neuropediatra del Hospital Infantil de Calgary (Alberta, Canadá) revisó el tema sobre Otras Facomatosis y el SW. En la  cuarta mesa, titulada “Disfunción Cerebral y Autismo”, el Dr. Juan José García Peñas, Neuropediatra del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, disertó sobre Alteraciones de la Sinaptogénesis en el Autismo y el Dr. Agustín Legido, Neuropediatra del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) lo hizo sobre Alteraciones de la Función Glial en el Autismo. La última mesa versó sobre “Hormonas y Factores de Crecimiento en el Autismo”, y contó con tres participantes. El Dr. Francesco de Luca, Endocrinólogo del Hospital Infantil St. Christopher’s de Filadelfia (Pensilvania, EEUU) desarrolló el tema Alteraciones Endocrinológicas en el Autismo, la Dra. Raili Riikonen, Neuropediatra del Hospital Infantil Kuopio (Finlandia) compartió su experiencia sobre el tratamiento del Autismo con Factores de Crecimiento IGF-1 y el Dr. Jesús Devesa, Fisiólogo de la Universidad de Compostela (La Coruña) disertará sobre el tema Acciones a Nivel Cerebral del Tripéptico N-terminal del IGF-1 ¿Puede ser de Utilidad en el Autismo?

Síndromes epilépticos pediátricos y autismo
La Fundación Síndrome de West aprovechó el congreso para distribuir entre los asistente el libro Síndromes epilépticos pediátricos y Autismo,  una compilación de las ponencias que los mejores expertos internacionales en epilepsia y autismo realizaron durante el IV y el V Congreso de Neuropediatría llevados a cabo por la Fundación Síndrome de West en los años 2011 y 2013, si bien todos los textos han sido revisados y puestos al día por cada uno de los autores. Todos los interesados en recibir ejemplares de este libro pueden ponerse en contacto con la Fundación Síndrome de West en el correo electrónico comunicacioEsta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla..
 

Superpoderes del éxito para gente normal, libro solidario a favor de la FSW

More libroMago More, papá de la Fundación Síndrome de West, ha escrito el libro Superpoderes del éxito para gente normal, un libro cuyos beneficios serán donados a la Fundación Síndrome de West y a la Fundación Bobath.

Se trata de un libro muy especial  en el que los lectores descubrirán al recorrer sus páginas un método sencillo a través del cual podrán conseguir muchas más cosas de las que creían ser capaces al comenzar su lectura.

El libro cuenta además con una aplicación en la los lectores que podrán acceder a contenidos extra en realidad aumentada y todo ello con el objetivo de que el lector aprenda a dominar los mismos superpoderes con los que Mago More ha conseguido mejorar su vida. En la actualidad, además de una fructífera carrera como cómico es socio de varias empresas, guionista en el programa de José Mota, etc.

Para la Fundación Síndrome de West, además de papá de Marcos, es un gran amigo y estrecho colaborador que nos ayuda siempre que se lo pedimos a conducir un sinfín de eventos solidarios. Por ello, le damos las gracias una vez más y le deseamos toda la suerte del mundo con la venta de este mágico libro.

A partir del martes 24 de noviembre, Superpoderes del éxito para gente normalpuede adquirirse en librerías y también a través de Amazon en el siguiente enlace.

¡No podéis quedaros sin él!  

Nos ha dejado el Dr. Campos, un gran amigo de la Fundación

dr campos 2011El doctor Jaime Campos Castelló falleció el pasado sábado a causa de una larga enfermedad. Desde la Fundación Síndrome de West queremos mandar un afectuoso abrazo a toda su familia y compartir con ella estos momentos dolorosos. Desde el comienzo de la Fundación el doctor Campos fue un gran colaborador, generoso y entregado como pocos. Participó ya en nuestro primer congreso de 2005 y en otros muchos después, publicó sus escritos en los dos libros científicos editados por la Fundación y también colaboró en el documental divulgativo que realizamos en 2011 y que emitimos en La 2 de TVE. Todo ello lo realizó siempre de manera altruista.

Siempre fue un doctor de referencia para todos nosotros y también siempre se mostró con absoluta entrega y dedicación. Gracias, Jaime, por lo mucho que nos enseñaste y el bálsamo que muchas veces fuiste para los papás que llegábamos a tu consulta con una lista de preguntas por responder. Desde ya te estamos echando de menos...

Para ver el documental pincha aquí.
Para consultar el último libro en el que ha participado, pincha aquí.

Impactante documental de Rett opta a los Goya

rettLa historia del padre que corre maratones con su hija enferma de Rett protagoniza el documental «Línea de meta», finalista entre los candidatos a los premios Goya, que se ha estrenado este fin de semana. 
Después pasará por Valencia y Santander. Es solo el principio de otra carrera, cinematográfica, destinada a recaudar fondos para poder estudiar una cura contra el Síndrome de Rett. 

Para ver el trailer pincha aquí.
 

favoritos

favoritos-en-la-red

Contactar

 c/ Hermanos Velasco López, 1 bis
28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: +34 91 631 90 11
fundacion@sindromedewest.org