El pasado 30 de mayo la Fundación Síndrome de West celebró en su sede un nuevo encuentro de familias, ¡y ya van treinta y siete! En esta ocasión se volvió a la filosofía de las primeras reuniones de una sola jornada, en las que los papás contribuyeron con tortillas y cosas ricas (¡qué tartas!) para la hora de la comida, además de una estupenda paella y unas deliciosas pizzas que nos donaron nuestros patrocinadores.
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Esta reunión fue muy especial porque se animaron a acompañarnos muchas familias nuevas, algunas acababan de apuntarse a la Fundación, otras encontraron su momento para decidirse a participar.
Una de las familias qua acudieron por primera vez fue la de Cristobo “llegamos sobre las once y media de la mañana, el primer contacto fue con las monitoras y a continuación conocimos a Cristina, la bienvenida fue muy acogedora. Acompañados por Cristina, nos dirigimos a la charla del logopeda Fermín Sánchez, en la cual tuvimos la anécdota del día con la bombona de oxígeno de nuestro peque, que se abrió involuntariamente rompiendo por un momento las risas de los allí presentes. Mientras, Nahikari, la peque mayor, se quedó al cargo de las monitoras, todas ellas voluntarias (mil gracias por su colaboración).
Escuchamos y fuimos escuchados por los presentes, cada cual contó su caso particular. Fermín, una vez concluida su exposición, contestó a las sucesivas preguntas de los padres. Mientras se oían los gritos de diversión de los niños y empezaba a entrar el olor de la barbacoa que estaban preparando las voluntarias. Sobre las 14h se acabó la jornada de la mañana y empezó el momento afable de la reunión: la comida y la interacción con padres, madres, nenes, etc. Terminando la comida, cuando aún estábamos en el jardín, empezó a caer la tormenta del siglo, la cual hizo que desapareciéramos puertas adentro de la Fundación como si repartieran billetes dentro. La tormenta propició que estuviéramos de cháchara con el resto de padres en el hall, contándonos nuestras experiencias.
Hasta este momento del día ya habíamos tenido sentimientos encontrados. El recibimiento fue espléndido; el trato maravilloso; la posibilidad de intercambiar palabras con gente que se encuentra en la misma situación, un alivio; tanto Cristina, como Nuria y Miguel, espléndidos y muy muy humanos. La charla del logopeda, instructiva; el poder escuchar y ser escuchado en público por el resto de papás, muy favorecedora. La comida fue un momento distendido en el cual pudimos conocernos a nivel social, dejando un rato de lado, y por momentos, el motivo por el cual estábamos allí. Degustamos platos que en alguno de los casos creo eran particulares y el café tertuliano en el hall nos sirvió para intercambiarnos números de teléfono entre familias y seguir aprendiendo unos de otros.
Sobre las cuatro de la tarde bajamos de nuevo a la sala de reuniones, donde nos hablaron del estado de las cuentas, de los nuevos proyectos que va a iniciar la Fundación así como de los estudios genéticos ya en marcha.
Y llegó el momento del neuropediatra Gil- Nagel, su exposición duró dos horas que se nos pasaron voladas, ya que la información era de nuestro total interés. Había preguntas de todo tipo, y de todos. Tuvimos la oportunidad de hablar con el doctor a la finalización de su exposición y encontrar respuesta a nuestras dudas.
Al final de la tarde, le dimos un fuerte y caluroso aplauso tanto al doctor como a los voluntarios que habían hecho posible que pudiéramos celebrar la reunión mientras se quedaban con los pequeños.
Poco a poco se fue marchando todo el mundo, pero los más rezagados todavía tuvimos la oportunidad de degustar un magnifico queso de Ciudad Real, que había traído una de las familias, mientras seguimos interactuando con el resto de padres, con Nuria y con Cristina, etc. Tuvimos la oportunidad de conocer a otros peques que, como Cristobo, padecen este "calvario" y del que sus padres intentamos ayudarles en lo posible.
De la tarde comentar la sensación amarga de conocer a nenes que después de años de lucha siguen sin encontrar una solución a sus problemas. Nos sirve como terapia, para ver el que pueda ser nuestro futuro y para no quejarnos mucho, ya que no hay mejor motivación que encontrarte situaciones difíciles para ser positivos con nuestra situación.
Queremos darles nuestro apoyo a todas las familias de la Fundación, ya que nos supieron acoger como si nos conociesen de toda la vida”.
Por su parte, los papás de César Augusto vivieron “una mañana llena de diversión, encuentro, alegría y aprendizaje, en nuestra primera reunión de familias del Síndrome de West. Compartir las historias de nuestros hijos siempre será una experiencia enriquecedora y estimulante para seguir el camino.
Aunque nuestro niño no padece Síndrome de West, tiene el Síndrome de Angelman, compartimos algunos aspectos, como trastornos de lenguaje, psicomotor, etc. pero lo más importante es que nuestros niños son amados y felices. En ese encuentro constatamos una vez más que la familia es primordial en el avance de los niños y en su integración, sus risas y juegos nos hablan de que no importan sus limitaciones. Son niños, nuestros niños, que se comportan como tal y necesitan ser tratados como niños.
La presentación del logopeda fue amplia y ayudó a clarificar algunas dudas que siempre nos inquietan pero que luego al ser aclaradas y compartidas entre todos construimos soluciones...
Y ni hablar de la exquisita comida compartida con el buen ambiente donde a pesar de nosotros haber sido invitados a participar y no conocíamos a todos nos sentimos en casa y muy bien recibidos.
Gracias a todos, incluyendo a los voluntarios quienes colaboraron con mucho amor en el encuentro. Felicidades y a continuar trabajando en función de nuestros hijos”.
Desde la Fundación queremos una vez más dar las gracias a las familias por acompañarnos, a los patrocinadores por proveernos de unas comidas tan ricas y, muy especialmente, a los voluntarios que hicieron que la reunión fuera todo un éxito tanto cuidando de los niños como poniéndose al mando de los fogones.
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Ayuntamiento de Las Rozas
Ayuntamiento de Villanueva del Pardillo
El Senescal
Pizzas Villa Mengotti
Coca Cola
Familias, empresas patrocinadoras y muchos amigos quisieron acompañar a la Fundación Síndrome de West en la inauguración de TorreWest, el nuevo hogar de las familias afectadas por esta enfermedad rara. El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica catastrófica que afecta a los bebés cuando tienen menos de un año de vida, dejándoles secuelas muy graves para siempre.
Hemos estrenado nueva fachada en la casita que la Fundación Síndrome de West tiene a disposició
Manuel, Dani, Carlos, Inés y Carlota están pasando su primera semana de vacaciones en los campamentos urbanos en la Fundación Síndrome de West ¡y lo están pasando genial!
Ante el éxito de los campamentos de fin de semana, y para que los niños puedan disfrutar de la nueva casita TorreWest de Torrelodones, la Fundación Síndrome de West ofertará campamentos TODOS LOS FINES DE SEMANA DEL VERANO (durante los meses de junio, julio y agosto). Como siempre, tanto la salida el viernes como la recogida de los niños el domingoserá a las 18:30h en la puerta 0 del Santiago Bernabéu.
