ABIERTA LA INSCRIPCIÓN PARA EL VI CONGRESO INTERNACIONAL DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

congresofotowebLos días 5 y 6 de noviembre se celebrará el VI CONGRESO INTERNACIONAL DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST bajo el título “AVANCES NEUROCIENTÍFICOS EN EPILEPSIA Y AUTISMO” en la sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad en Madrid (Paseo del Prado, 18) cuya inscripción será gratuita.

En él se darán cita los mayores especialistas internacionales en la materia, estando confirmada la presencia de los doctores Sarnat y Flores (Canadá), Bodensteiner, DeLuca, Faerber y Valencia (Estados Unidos), Riikonen (Polonia) y Macayá, López Pisón, García Peñas y Devesa (España). Todos ellos, con la dirección científica y también participación del Dr. Agustín Legido, del Hospital infantil Saint Christopher y la Universidad Drexel de Filadelfia.

El VI CONGRESO INTERNACIONAL DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST cuenta con el reconocimiento de INTERÉS SANITARIO de la Comunidad de Madrid y de la COMISIÓN DE FORMACIÓN CONTINUADA DE LAS PROFESIONES SANITARIAS de la Comunidad de Madrid (SNS), que otorgará dos créditos por la asistencia. Asimismo, la ACADEMIA IBEROAMERICANA DE NEUROPEDIATRÍA ha reconocido esta cita de interés científico.

Pueden ver un resumen de anteriores ediciones y de los objetivos de la Fundación en el enlace: http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-video-sindrome-west/1604247/

Dada la elevada asistencia al congreso en ediciones anteriores, la lista de asistencia se creará a partir de una inscripción online en el link: www.sindromedewest.org/congreso guardando riguroso orden cronológico de inscripción, hasta completar aforo.


EL CIRCUITO FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST CONCLUYÓ A LO GRANDE

7V1O0892lowCiudad de Águilas, Golf Aguilón y AT Águilas de los Collados colaboraron en el éxito de la decana de las citas benéficas   

El pasado puente de El Pilar se celebró la Gran Final del XII Circuito Benéfico de Golf Fundación Síndrome de West, patrocinada por CIUDAD DE ÁGUILAS, en Golf Aguilón (Pulpí, Almería) y AT Águilas de los Collados (Águilas, Murcia). Un centenar de personas tomaron parte de esta gran fiesta solidaria, que celebrara la duodécima edición de este Tour, el decano de los circuitos benéficos españoles. Por segunda ocasión consecutiva, la preciosa ciudad de la costa murciana fue la sede del evento.

A lo largo de dos jornadas, los golfistas y sus acompañantes pudieron disfrutar de las excelencias de un campo de golf de primera categoría y de una localidad que acogió con buen tiempo y excelente gastronomía a sus visitantes. Además del golf en sí mismo, dos cenas divertidas con diversas actuaciones hicieron disfrutar a los expedicionarios. La primera noche recuperaron viejos temas musicales Juan Luis Giménez (Presuntos Implicados) y Miguel Zubillaga (Diseño), con la colaboración de la actriz Lucía Hoyos y la periodista Elena Jiménez; luego, el cómico Juan Luis Hurtado hizo reír de lo lindo a los comensales con sus monólogos.

7V1O1833lowEn la gala de clausura, conducida por Iñaki Cano y Toni Martínez, el Mago More hizo las delicias de la concurrencia antes de la espectacular rifa y la entrega de premios donados por los patrocinadores. Los galardonados fueron los siguientes: en Primera Categoría, Juan Carlos Fernández (41 puntos) y Lorenzo Rico (35); en Segunda, José Antonio López de Haro y Francisco Moreno Baró (35) y en Femenina, Antonia Tena (37). También recibieron sus reconocimientos Pedro García Álvarez (campeón del Orden de Mérito) y Pedro Huarte (premio de regularidad).

En esta fiesta del deporte solidario participaron también deportistas como Isidoro San José, Manu Sarabia, Lorenzo Rico o Cecilio Alonso; toreros como Manuel Caballero y artistas como Juan Luis Giménez, Miguel Zubillaga o Lucía Hoyos. Además, la golfista profesional del Circuito Europeo Adriana Zwanck ofreció una exhibición y el Mago More y el cómico murciano Juan Luis Hurtado “Roper” amenizaron las veladas culinarias.

Para ver la galería de fotos de Fernando Herranz, pinchad aquí.

XII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West

Colaboran:
Asisa, ABC, Canal Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas y Pablo Garrigós.

Organiza:
S&P Comunicación

NUMEROSOS ROSTROS CONOCIDOS APOYARÁN A LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

aguilonwebDel 9 al 12 de octubre de 2015 se celebrará la Gran Final del XII Circuito Benéfico de Golf, patrocinada por CIUDAD DE ÁGUILAS, en Golf Aguilón (Pulpí, Almería).

Se trata del colofón del decano de los circuitos solidarios españoles y, por segunda ocasión, la ciudad de Águilas será la sede del evento.

Después de visitar campos como la RSHECC, el CCVM, La Moraleja, RACE, Retamares y El Encín (Madrid) y ASR (Segovia), un centenar de personas acudirán el puente de El Pilar hasta la costa mediterránea para disfrutar de un fin de semana de lo más entretenido, en el que el golf no es lo único importante. Al igual que en 2014, el turismo, la gastronomía y la diversión están también asegurados.

Además de los ganadores de las pruebas previas han confirmado su asistencia numerosos rostros del mundo del espectáculo y del deporte. Así, deportistas como Bern Schuster, Isidoro San José, Manu Sarabia, Pichi Alonso, Lorenzo Rico, Cecilio Alonso o Pepe Carcelén; toreros como Manuel Caballero, Óscar Higares o Javier Valverde y artistas como Juan Luis Giménez o Lucía Hoyos disfrutarán del gran ambiente que se generará próximamente en Águilas.

Además, la golfista profesional del Circuito Europeo Adriana Zwanck ofrecerá una exhibición y el Mago More será el encargado de amenizar las cenas, junto con el cómico murciano Juan Luis Hurtado “Roper”.
Puede ver información de la Fundación, sus objetivos y actividades en www.sindromedewest.org y el vídeo de nuestra última final en Aguilón golf en 2014 emitido en Canal Plus Golf https://vimeo.com/117633095

¿Qué es el Síndrome de West?
El Síndrome de West se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama “Encefalopatías epilépticas catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad.

Se ha observado curación completa en los casos de causa desconocida (idiopáticos), aunque en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas. Los niños, desgraciadamente, tienen mal pronóstico ya que muchos de ellos presentarán crisis no controladas y un retraso mental. En muchos casos se logra la progresión psicomotriz, pero en otro porcentaje importante las secuelas motóricas y cognitivas son notables.

Al ser un síndrome catalogado dentro del grupo de “Enfermedades Raras” (menos de cinco casos por cada diez mil habitantes), no existía ninguna organización que diera cobertura a sus afectados. Y aunque en un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, enseguida se hace patente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.

Precisamente por ello sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación en 2003 que llevara formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el Síndrome de West. Desde entonces se han creado distintos programas de estimulación, fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, musicoterapia o logopedia... así como campamentos de verano y distintas alternativas de ocio y rehabilitación para nuestros niños.

Actualmente tenemos 380 afiliados de toda España y algunos iberoamericanos.

Águilas acogerá la final del XII Circuito Benéfico de Golf Fundación Síndrome de West -
LA ACTUALIDAD (06/10/2015)

LA MORALEJA DESPEJA DUDAS EN EL CIRCUITO SÍNDROME DE WEST

La MoralejawebLa IX edición del Torneo Benéfico Fundación Síndrome de West en La Moraleja fue un auténtico festival de golf solidario. El comienzo del otoño fue benigno con los noventa golfistas que se desplazaron hasta el Campo II que, como es habitual, volvió a presentarse de una manera perfecta para el juego.

Este torneo madrileño tenía el aliciente de ser el último antes de la Gran Final de Aguilón Golf, que se celebrará durante el puente de El Pilar, y los jugadores podían ganarse una plaza en ella. Además, el Orden de Mérito está llegando a su fin y todavía había opciones de dar un vuelco a la clasificación. Al final, ésta no se produjo y Pedro García Álvarez, recién recuperado de una intervención quirúrgica, volvió a tiempo de consolidar su liderato.

En cuanto al torneo en sí, la exigencia del recorrido no permitió que los resultados fueran muy abultados y sólo cuatro participantes fueron capaces de bajar del par del campo. El ganador en Primera categoría fue Pablo González Guillén (38 puntos), que se llevó su segundo torneo consecutivo después de imponerse en la prueba anterior de Retamares. Empatado a puntos, pero con menor hándicap, Francisco Lloris se tuvo que conformar con la segunda posición; mientras, en Segunda, Melinda Sánchez (37) quedó por delante de Julio Madrid (32).

XII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West
La siguiente prueba del Circuito será el 10-11 de octubre en Aguilón Golf, donde se celebrará la Gran Final “Ciudad de Águilas”.

Clasificación Orden de Mérito:
1. Pedro García Álvarez (70 pts.); 2. Carlos Palomo (48); 3. Luis Corralo (42); 4. David García Hernán (40) y 5. Miguel Ángel Codina (37).

Colaboran:
Asisa, ABC, Canal Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas y Pablo Garrigós.

Organiza:
S&P Comunicación

“Yo me bajo en la próxima, ¿y usted?”, en el Fernán Gómez hasta el 4 de octubre

PRORROGADOwebEl gran éxito cosechado durante la semana pasada ha hecho que “Yo me bajo en la próxima, ¿y usted?” permanezca en la cartelera del teatro Fernán Gómez hasta el próximo domingo 4 de octubre. El importe íntegro de la recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de West.

Este proyecto encabezado por Blanca Marsillach, desde Varela Producciones, y  de la Fundación Repsol, persigue la integración y normalización profesional de personas con capacidades diferentes en el mundo de la interpretación.

El reparto está compuesto por Adam Jezierski (“Física o Química”, “Gym Tony”), Silvia Marty (“Un paso adelante”), Miriam Fernández (ganadora de la primera edición de “Tú sí que vales”), Juan Carlos Mestre (“Bob Esponja, el musical”), Adela Estévez y Antonio Lagar.

“Yo me bajo en la próxima, ¿y usted?” es una reflexión en clave de humor de cómo vivieron las primeras generaciones la España de la posguerra. Sus protagonistas son una pareja en crisis que se conoció en un vagón de metro y al poco tiempo decide casarse. Ambos cuentan sus problemas de convivencia, sus primeros encuentros y desencuentros amorosos y las situaciones que marcaron su vida pasada.

El precio de la entrada general es de 12 euros y puede comprase a través del siguiente enlace: COMPRAR ENTRADAS

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