Un año más, el responsable de las tertulias taurinas de Radio Marca, Alfonso Mansilla, dedicó una de las mismas a la Fundación Síndrome de West. En el marco incomparable del Asador Gaztemanu se reunieron algunos amigos de la Fundación, como Marta Jaumandreu, Valentín Requena, Óscar Higares o Isidoro San José. Todos ellos mostraron su apoyo a los niños afectados por esta enfermedad rara y destacaron la solidaridad que siempre han mostrado los mundos del deporte y los toros hacia ellos.

Se puede escuchar el programa completo pinchando en este enlace:

El próximo sábado 30 de mayo, la Fundación Síndrome de West celebrará su XXXVII Reunión de Familias en la sede de la organización (C/ Micenas, 143 de Las Rozas, Madrid) a partir de las 10 de la mañana.

A la reunión están invitadas todas las familias que forman parte de la Fundación Síndrome de West ya que creemos que es el mejor punto de encuentro entre las familias veteranas y las recién llegadas al mundo de la discapacidad, en el que compartir experiencias y consejos y, sobretodo, sentirse comprendido y apoyado por otras familias que se encuentran en la misma situación.

Además de la ayuda mutua, las familias podrán disfrutar de dos ponencias de máximo nivel. Por la mañana, nos acompañará el logopeda Fermín Sánchez  quién tratará el “Trabajo del logopeda en el paciente West: la deglución y la comunicación”.

Durante la tarde, estará con nosotros el Dr. Dr. Gil-Nágel, Jefe de Servicio de Neuropediatría en el Rúber Internacional,  quien nos hablará de “Espectro evolutivo en función del diagnóstico en el Síndrome de West”.

A la reunión asistirán también los niños West juntos con sus hermanos ypara todos ellos será una jornada de ocio que disfrutarán junto a los voluntarios de la Fundación Síndrome de West y otros convocados por la bolsa de voluntariado del Ayuntamiento de Las Rozas. 

El golfista profesional, Miguel Ángel Jiménez, quiso contribuir con la recogida de tapones solidaria organizada por Fundación Síndrome de West en colaboración con Halcourier a través de su campaña #TransportandoSueños, con motivo del Open de España de Golf celebrado la semana pasada en el Campo de Golf de El Prat.

Miguel Ángel Jiménez, segundo en la clasificación, es amigo de la Fundación Síndrome de West desde hace muchos años. De hecho, el malagueño nos acompañó hace dos años en nuestro tradicional torneo Benéfico que enfrenta a Periodistas y Toreros Jugando al Golf.  La Fundación quiso reconocerle su extraordinaria aportación al mundo del golf y felicitarle por su extraordinaria carrera profesional.  

(FOTO: Luis Corralo)

Helene, prima de Dani, uno de los niños de la Fundación Síndrome de West, interpretó esta canción durante la entrega “Premio Solidario José Barbero”.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos darle millones de gracias y un besazo enorme porque nos encanta.

¡Muchas gracias, Helene!

Para que ver el vídeo pincha aquí.