Abiertas las inscripciones para la 24ª Carrera Popular San Lucas 2015 a beneficio de la FUNDACION SINDROME DE WEST

LucascarreraEl próximo 4 de octubre, a las 10:00 de la mañana, se celebrará la ya tradicional carrera solidaria a favor de la Fundación Síndrome de West, organizada por la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Villanueva del Pardillo con la colaboración de 4U Sport, durante las fiestas de San Lucas.

Habrá obsequios para  todos los participantes y trofeos a los tres primeros clasificados de cada categoría y sexo (excepto en categoría peques y mini peques).

En la carrera de 8 km, se entregará un trofeo al primer “pardillano” masculino y femenino (primer empadronado en el municipio que llegue a meta).

Existen varias formas de inscribirse que pueden consultarse en el siguiente enlace.



¡Desde la Fundación Síndrome de West os animamos a calzaros las zapatillas y a correr por una buena causa!

“Yo me bajo en la próxima ¿y usted?”, teatro solidario a favor de la Fundación Síndrome de West

yomebajoEl martes 22 de septiembre se estrena en el Teatro Fernán Gómez Centro Cultural de la Villa de Madrid (Plaza de Colón, 4) “Yo me bajo en la próxima ¿y usted?”, un proyecto de Varela Producciones y Fundación Repsol que persigue la integración y normalización profesional de personas con capacidades diferentes en el mundo de la interpretación. El importe íntegro de la venta de entradas de las 10 funciones que se llevarán a cabo hasta el 27 de septiembre se destinará a la Fundación Síndrome de West.

El reparto está compuesto por Adam Jezierski (“Física o Química”, “Gym Tony”), Silvia Marty (“Un paso adelante”), Miriam Fernández (ganadora de la primera edición de “Tú sí que vales”), Juan Carlos Mestre (“Bob Esponja, el musical”), Adela Estévez y Antonio Lagar.

“Yo me bajo en la próxima, ¿y usted?” es una reflexión en clave de humor de cómo vivieron las primeras generaciones la España de la posguerra. Sus protagonistas son una pareja en crisis que se conoció en un vagón de metro y al poco tiempo decide casarse. Ambos cuentan sus problemas de convivencia, sus primeros encuentros y desencuentros amorosos y las situaciones que marcaron su vida pasada.


Las fechas y horarios de las representaciones son los siguientes
  • Martes 22: 20:30h (estreno)
  • Miércoles 23 y jueves 24: 11:30 y 20:30h
  • Viernes 25 y sábado 26: 18:30 y 20:30h
  • Domingo 27: 19:30 h
 
El precio de la entrada general es de 12 euros y puede comprase a través del siguiente enlace: COMPRAR ENTRADAS

RETAMARES SE VUELCA CON EL CIRCUITO SÍNDROME DE WEST

RetamareswebLa IX edición del Torneo Benéfico Fundación Síndrome de West en Golf Retamares fue un auténtico éxito de participación y juego. El primer torneo del calendario después del verano se vio acompañado por el buen tiempo y por más de un centenar de jugadores que asistieron al club diseñado por Chema Olazábal deseosos de mostrar sus mejores golpes. Y así fue, puesto que veinticinco de ellos fueron capaces de bajar del par del campo.

El ganador en Primera categoría fue Pablo González Guillén (43 puntos), que se impuso por hándicap a Alfonso Rus y Antonio Soto, todos con el mismo resultado; mientras, en Segunda, Jesús Gasanz (45) quedó por delante de Juan Bautista Rodríguez, Ángel García Sánchez y María del Carmen Otero (41).

XII Circuito Benéfico Fundación Síndrome de West
La siguiente prueba del Circuito será el 30 de septiembre en La Moraleja, previa a la Gran Final “Ciudad de Águilas” en Aguilón Golf del 10 al 12 de octubre.

Clasificación Orden de Mérito:
1. Pedro García Álvarez (68 pts.); 2. Carlos Palomo (47); 3. Luis Corralo (42); 4. David García Hernán (40) y 5. Antonio Borao (36).

Colaboran:
Asisa, ABC, Canal Plus Golf, Antonio Parriego, Coca Cola, Hero, Golf 5 Estrellas, Melón Platinum y Pablo Garrigós.

Organiza:

S&P Comunicación

¡Comenzamos el campamento urbano con un taller de fotografía!

urb septDespués de haber recuperado energía durante el parón estival, los niños de la Fundación Síndrome de West se han incorporado al campamento urbano de septiembre con muchas ganas de pasarlo bien y trabajar junto a sus compañeros.

El primer día del campamento se ha destinado a un taller de fotografía. Junto a sus monitores, los niños han salido por el pueblo de Torrelodones a divertirse capturando imágenes que luego colocarán en un marco en el cual han estado trabajando a primera hora de la mañana.

A este taller le seguirán muchos otros durante la semana: cocina sin fuego, pintura de dedos, marionetas, puzzles, etc. y también tendrán tiempo de ir a la piscina, una actividad que siempre les divierte.

Los campamentos urbanos de la Fundación Síndrome de West se realizan en Torrewest, la casita que la fundación ha inaugurado recientemente en la localidad madrileña de Torrelodones. Con estos campamentos, la Fundación Síndrome de West pretende ofrecer ocio adaptado a las características de los niños afectados por esta enfermedad rara, así como ayudar a los papás que tienen que trabajar y no pueden quedarse con los niños los días que no hay colegio.

Nuria Pombo, Presidenta de la Fundación Síndrome de West, en La Mañana de la Cope

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Toni Martínez, amiga de la Fundación Síndrome de West desde hace años, entrevistó a  Nuria Pombo en La Mañana de la Cope, juntas hicieron un repaso de lo que supone esta dura enfermedad  para las familias así como de las principales actividades que desarrolla la organización desde hace más de 11 años.

Además, tuvieron ocasión de comentar la reciente inauguración de Torrewest, la casita que la Fundación Síndrome de West ha puesto con gran ilusión a disposición de las familias en la localidad madrileña de Torrelodones con el objetivo de facilitarles sus visitas a la capital cuando tienen que acudir con los pequeños a distintas consultas, tratamientos, revisiones, etc.

Gracias a Toni, y a La Mañana de la Cope, por invitarnos y darnos un altavoz a través del cual conseguir que el Síndrome de West sea “menos raro” y por darnos a conocer entre aquellas familias que acaban de recibir este duro diagnóstico para que sepan que no están solos y que podemos ayudarles.

Aquellos que se perdieron la entrevista, tienen la posibilidad de volver a escucharla pinchando en este enlace (minuto 33:20 y 39:40).

Foto: La Mañana de la COPE

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