XXVI Reunión de Familias FSW en Burgos por los papás de Zuriñe

El pasado sábado 3 de marzo la Fundación Síndrome de West celebró su XXVI Reunión de familias. En esta ocasión nos trasladamos al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.

Noemí y Roberto, papás de Zuriñe, nos cuentan como vivieran la experiencia.

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432web“El sábado día 3 de marzo para nosotros era un día diferente, ¡nos íbamos a Burgos!, era la primera vez que nos reuníamos con familias que estaban pasando por lo mismo que nosotros, era una sensación de nervios e incertidumbre.

Una a una fuimos llegando las familias al edificio de CREER, el saludo fue fabuloso, teníamos la sensación de que nos conocíamos de antes, se notaba que algo nos unía.

Marta Fonfría, representante del centro CREER, nos explicó la labor que realizaban y el apoyo que daban a los afectados y a sus familias. Posteriormente, nos enseñó las instalaciones, que eran impresionantes, todo adaptado para personas con necesidades especiales, excepto para los ciegos, que no tenían adaptado los carteles al código braile (una observación de la madre de Ane). Sin embargo, la organización del centro era estupenda.

La reunión discurrió de manera muy distendida, estábamos muy cómodos, cada uno iba contando su historia, diferentes medicaciones, tratamientos, médicos, todas esos temas que nos unen y que nos ayudan a darnos cuenta de la energía y vitalidad con la que los demás afrontan el problema, las ganas de luchar que hay por ayudar a nuestros hijos, todo esto da una inyección de energía que, por momentos, parece que se agota.

Los niños estuvieron felices con los monitores de la Fundación. Tengo que hablar especialmente de Zuriñe, nuestra pequeña, que se lo pasó bomba y estuvo feliz, sobre todo en el momento que le entregaron la camiseta de la Fundación, se la puso y ya no se la quiso quitar ¡esa noche durmió con ella!

Nos gustaría decirles a todos los padres que por un motivo u otro no han asistido a ninguna reunión que se animen porque nuestra experiencia ha sido muy buena. Somos principiantes en la Fundación puesto que nos hemos apuntado hace muy poquito, después de muchos años dudando y salimos con la conclusión de que lo teníamos que haber hecho hace mucho tiempo.

Agradecer a la organización de la Fundación el trabajo tan grande que realizan, tanto a Nuria, a Cristina y a Miguel como a los monitores que trabajan con nuestros hijos que consiguen que todos pasemos un día especial, un día en el que todos hablamos en el mismo idioma, ese idioma que mucha gente no entiende y que entre todos tenemos que conseguir que lo entiendan o por lo menos que lo conozcan.

Gracias a todos por hacer de esta reunión una experiencia buenísima”.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos agradecer a todos los asistentes el haberse animado a acompañarnos en Burgos. Así mismo agradecerle a Marta Fonfría su disposición en todo momento. Nos ha abierto las puertas del centro CREER y esperamos poder volver a visitarles muy pronto. Gracias también a Noemí y a Roberto por contarnos su experiencia.

Por último agradecer la labor de los voluntarios que hicieron que los niños se lo pasaran en grande.

Ahora nos ponemos manos a la obra para organizar la siguiente reunión de familias, esta vez será el 26 de mayo en Madrid y esperamos contar con todos vosotros.

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