Cuarenta familias asistirán al XXVII encuentro nacional de afectados por esta enfermedad rara

Mañana sábado día 26 de mayo tendrá lugar la XXVII Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West. Como en las últimas ocasiones, tendrá lugar en el Colegio Villalkor de Alcorcón (Madrid) a partir de las 11 horas y han confirmado su asistencia un total de 40 familias.

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Como todos sabéis, se trata de una jornada de convivencia que permite que conozcamos a otras familias en circunstancias similares a la nuestra. A los que no hayáis asistido nunca os animamos a venir, ya que es una oportunidad magnífica para disfrutar con los niños, además de resultar muy provechosa tanto por lo que se puede aprender en las conferencias de los especialistas, como con la puesta en común de vuestros casos con otras familias que ya han pasado por lo mismo.

Los pequeños pasarán una jornada de lo más divertida; contaremos con monitores especializados que cuidarán de ellos y también de sus hermanos. ¡Y una sorpresa que no puedo desvelar!

En esta ocasión, la Fundación Síndrome de West subvencionará el 100% de la comida así como LA NOCHE DE HOTEL DEL SÁBADO 26 DE MAYO en el hotel concertado:

  • HOTEL HOLIDAY INN ALCORCÓN –MÓSTOLES –

C/ Argentina s/n. 28.922 Alcorcón (MADRID)

 

NOTA: en esta ocasión, y por motivos ajenos a la Fundación Síndrome de West (se juega la final de la Copa del Rey) no hay posibilidad de reservar hotel para la noche del viernes por lo que la noche que se subvencionará será exclusivamente la del sábado 26 de mayo.

Los bocadillos de la merienda, gracias a la familia de Uxue López, estará patrocinada por las empresas Ibérica de Panadería y MRM mientras que la parte dulce llegará de la mano de CODAN, Balhsen y Migueláñez. Durante toda la jornada habrá bebidas por gentileza de Coca Cola.

PROGRAMA DE LA REUNIÓN DEL 26 DE MAYO 2012

A partir de 11:00h

Recepción y bienvenida

11:30 -12:00 h

En el salón de actos puesta en común de las familias

12:00 -12:30 h

Víctor del Toro, Psicopedagogo y maestro de educación especial

“El juego en niños con Síndrome de West y afines”

12:30 h – 14:00 h

Patricia Díaz-Caneja, Pedagoga

“Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación”

14:00 - 15:30h

Comida

15:30 – 16:30h

José Manuel Pascual, Licenciado en Educación Física y profesor

"Funciones motoras y su relación en la adquisición de aprendizajes "

16:30 - 19:00h

Ana Laura Fernández, Médico Adjunto del Hospital Quirón, Especialista en Pediatría y Neurología Infantil.

"Síndrome de West: y después... qué?"

19:00 - 19:30h

Merienda

 

IMPORTANTE: a fin de facilitar la organización así como el número de comensales y monitores necesarios, os rogamos que nos confirméis vuestra asistencia tan pronto como os sea posible. El último día para inscribirse será el 21 de MAYO. Podéis hacerlo a mi dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla..

Es muy importante que al apuntaros respondáis a cada una de las cuestiones siguientes, ya que cada vez somos más y cuanto mejor esté todo organizado más a gusto podremos disfrutar tanto niños como mayores de ese día.

  • Nº de adultos asistentes
  • ¿Nos acompañará tu hijo west? (indicar edad y necesidades)
  • Nº de hermanos asistentes (especificar edades para organizar juegos)
  • Cuántos de tus hijos comerán el menú infantil (ya que muchos al ser pequeños vosotros les traéis sus propias comidas)
  • Especificar si hubiera algún problema a la hora de comer (celiacos, alergias, etc.)
  • Indicar si estáis interesados en asistir a la sesión de hidroterapia en la piscina.

(Por favor, no olvidéis traer bañador, zapatillas y gorro tanto para los niños como para los padres que se meterán en el agua)

 

A G E N D A

Día:              SÁBADO 26 de MAYO de 2012

Hora:            a partir de las 11:00 h (terminaremos sobre las 19:30h)

Lugar:          COLEGIO VILLALKOR

                   C/ Asturias, 8 – Urb. Campodón

                   28922 Alcorcón (MADRID)

 

Para cualquier duda, me tenéis a vuestra disposición en los teléfonos:

91 810 29 30 y en el 638 067 206, en horario de 7:00 a 15:00 h.

 

¡Esperamos veros a todos!

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28250 Torrelodones (Madrid) – España
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