Así vivieron Reme y Antonio la XXVII Reunión de familias Fundación Síndrome de West


primera¡Hola, familias!

Somos Antonio y Reme, papás de Alberto de 8 años diagnosticado de Síndrome de West a los 7 meses. Fue tratado  primero con medicación oral durante dos semanas, aunque disminuyeron el número de crisis no remitieron totalmente y le administraron ACTH durante varios meses y la reducción de dosis fue paulatina. Los espasmos cedieron desde la primera administración de la ACTH, aunque los efectos que esta medicación produjo durante el tratamiento como irritabilidad, edematización generalizada e incluso hirsutismo no se nos olvidará ya que fue un período muy, muy malo ya que a los efectos negativos de la medicación se asociaron el miedo, la incertidumbre, el pronóstico, el desconocimiento y a sentimientos como padres de pena, dolor, cansancio y desconcierto. No sabíamos a lo que nos enfrentábamos porque ningún especialista es profeta y no te pueden vaticinar cómo va a evolucionar y cómo va a estar el niño el día de mañana.

Hemos tardado ocho años en decidirnos a asistir a las reuniones de familias y congresos de la Fundación por dos motivos:

1.-No estábamos preparados para “ver” lo que “le ocurriría a nuestro hijo”
2.-Lejanía de nuestro domicilio y tiempo ya sea laboral o situación familiar.

Al final nos decidimos aunque Alberto no ha ido porque era un viaje largo y muy condensado.

Para ver la galería de imágenes pincha aquí .

Las primeras horas de espera, ya en el Colegio de Villalkor fueron un cúmulo de sensaciones: miedo a no saber lo que nos íbamos a encontrar, cómo iban a estar los niños que, por supuesto, eran o iban a ser el “reflejo” de cómo podría ser mi hijo .
Temor a la escucha de las experiencias de otros padres por las que aún tendría que pasar durante la vida de mi hijo. Tensión de no conocer a nadie y de ser una situación diferente…

fernandoPero, a medida que fue pasando la mañana, nos fuimos relajando al conocer a Cristina (que ya conocíamos telefónicamente), a Eva y a los monitores de los niños a los cuales quiero hacer una mención muy especial por su amabilidad, su compromiso y su profesionalidad. Me sorprendieron gratamente e hicieron que me sintiera bien en el primer contacto con la reunión y antes de conocer a otros padres. Hicieron que mi otro hijo, Javier, se integrara en su grupo y le hicieron participe de sus juegos… ¡qué sensibilidad, qué cariño, qué imaginación, qué humanidad, qué capacidad para controlar y qué paciencia! ENHORABUENA porque sois “diferentes y especiales” y el trabajo que habéis realizado durante la reunión de familias ha sido inmejorable sois los verdaderos ángeles de nuestros hijos. Añadir mi felicitación a los integrantes del Circo Piruleto ya que divirtieron a los niños y ayudaron en todo lo que se les pidió. ¡Mil gracias a todos!

Trascurría la mañana e iban viniendo padres y niños. Nos fuimos relajando mientras conocíamos a unos y otros e intercambiamos experiencias.

Mientras los niños que quisieron se fueron con los terapeutas a la piscina para que sus padres aprendieran cuál es la forma de trabajar con estos niños en el agua en el salón de actos comenzamos a presentarnos los “nuevos”. No hubo mucho tiempo pero había que dar comienzo a las ponencias ¡íbamos a llenar el disco duro de información interesante!

En primera lugar, Víctor del Toro nos habló del juego en los niños. Todos los niños juegan, para unos el juego consistirá en destruir o victor tirar piezas, mientras que otros podrán hacer juegos de imitación y jugarán a ser médicos, profesores, etc. La verdad que aprendimos muchísimo. Para ver su ponencia pincha aquí.

Después de Víctor llegó la intervención de Patricia Díaz-Caneja que nos habló de la comunicación con nuestros peques. Nos explicó que cuanto mejor es la comunicación de un niño mejor es su conducta. Las conductas, también las desafiantes y las disruptivas, siempre quieren decir algo y por eso es muy importante que entendamos lo que nuestros hijos quieren comunicarnos ¡algo que no siempre es fácil, claro! Patricia nos habló de los PECS y de su conveniencia de trabajar con ellos junto con el lenguaje oral. ¡Qué pena que durara tan poco! Puedes ver su ponencia pinchando aquí .

Seguidamente, Julián Isla, presidente de la Fundación Dravet, nos explicó en que consiste la investigación que se va a llegar a cabo en La Paz. A pesar de ser una ponencia bastante técnica nos resultó de lo más interesante y nos quedamos con muchas ganas de que nos contara más. Para ver su ponencia pincha en aquí .

Por fin tras el “tute” de las primeras charlas llegó la hora de comer, que fue distendida, relajada, amena y tranquila….Ya estábamos cómodos, este también era nuestro “sitio”.

Comenzaba la sesión de tarde que también resultó de lo más enriquecedora. Fuera de programa, Nuria Pombo, la Presidenta de la Fundación, nos sorprendió con el pre estreno del documental de la Fundación Síndrome de West. Fue súper emotivo y muchos de nosotros no pudimos reprimir las lágrimas. Según nos comentaron este documental se va a presentar a varios concursos ¡qué importante que todo el mundo conozca lo que es el West!

rubnY llegó la hora de José Manuel Gómez, el profe de pisci. José nos explicó la importancia que tiene que estimulemos a nuestros niños. Padres, hermanos, familiares, amigos, etc. debemos provocarles estímulos en una situación en la que ellos estén cómodos y no tengan que estar pendientes de otras cosas como guardar el equilibrio o hacer una determinada cosa. Un buen momento puede ser en los columpios o jugando con la familia. Para ver su ponencia pincha aquí .

Por último, llegó la intervención de la doctora Ana Laura Fernández, de la Clínica Quirón. Su ponencia, “El Síndrome de West, ¿y después qué?” fue interesantísima. Lo mejor fue que después cada uno pudimos preguntarle todas las dudas que teníamos acerca de la enfermedad de nuestros hijos. Para ver su ponencia pincha aquí .

Y para terminar la jornada una espectacular merienda: bocadillos patrocinados por MRM e IBERPAN, conchas CODAN y chuches de Migueláñez, ¡a esta reunión no le faltaba un detalle!

Todos los invitados nos parecieron excelentes profesionales, motivados y comprometidos con su trabajo y de ellos aprendimos cosas que sorprendentemente “creíamos que ya sabíamos”. Curiosamente estuvimos a gusto y todo ese temor y miedo de las primeras horas de la mañana se transformó en relajación. El intercambio de experiencias con otras familias y los invitados profesionales consiguió abrir nuestra mente y nos sentimos “arropados y comprendidos” en “nuestro sitio”.

Ha sido una experiencia inolvidable que volveremos a repetir, pero ya con nuestro “pequeño saltamontes, nuestro guasón, nuestra fierecilla, nuestro…..Albertasmania” (ya comprenderéis porqué) al que adoramos y del que hemos aprendido mucho, más de lo que nosotros le hemos podido enseñar.

A los nuevos padres deciros que siempre hay esperanza que no os fijéis en “ningún niño” no hay dos iguales y decidid cuando estéis preparados para ir a la reunión de familia o asociaros a la Fundación, aunque sí es importante ya que para solicitar ayudas payasoy apoyos para estudios e investigación a nivel estatal, cuanto más seamos más fuerza se podrá ejercer, Nuria empezó “sola” y gracias a su iniciativa y perseverancia ya somos ¡300 familias!

A los padres que he conocido, ánimo y gracias por lo que me habéis aportado con vuestra experiencia y la forma de afrontar la larga enfermedad de vuestros hijos. Enhorabuena porque sois y somos héroes desconocidos.

Gracias a Nuria, a Cristina y a Eva por la organización y por vuestro constante apoyo y lucha para conseguir ayudas sociales-políticas-científicas….de donde sea.

Y…..a nuestros pequeños angelitos espero que algún día pueda haber una solución y no tenga que pasar más nadie por una epilepsia maligna…..nosotros a seguir trabajando con ellos y lo más importante …..¡Qué sean felices!


Un abrazo

Antonio, Reme, Javier y ALBERTO

¡¡Nos vemos en noviembre!!

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