La Fundación Síndrome de West fue ratificada como miembro de FEDER en su Asamblea Extraordinaria

Juan Carrión, nuevo presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras

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El pasado sábado 9 de junio tuvo lugar en Sevilla una Asamblea en el seno de FEDER para la elección de un nuevo presidente. La candidatura “Unidos para crecer”, liderada por Juan Carrión, fue la más votada con un total de 89 votos de los 130 participantes.

En dicha Asamblea la Fundación Síndrome de West fue ratificada como miembro de FEDER. En representación de la Fundación Síndrome de West asistió José Antonio Vega, papá de una niña afectado por esta enfermedad rara.

Las Fundaciones tuvieron la oportunidad de hacerse escuchar y comentar los cambios que consideran necesarios ahora que comienza una nueva etapa.

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