XXIX Reunión de familias Fundación Síndrome de West

Hola  a todos los amigos de la Fundación,

Somos Néstor y Maite, los papás de Alberto, conocimos la Fundación después del  verano y ya conté en el foro la historia de nuestro hijo Alberto.

Para ver la galería de imágenes pincha aquí .

familias231202El fin de semana del 24 de noviembre acudimos por primera vez a la reunión de familias que se organizó en Ugena con Alberto, nuestro pequeño de 19 meses con Síndrome de West, y Pablo, nuestro hijo mayor de 5 años.

Aunque otros papás de la Fundación, que conocimos en nuestro centro de Atención temprana en Valencia, ya nos informaron que estas reuniones son muy reconfortantes y que valía mucho la pena asistir, siempre nos quedaban esas pequeñas dudas de saber qué era lo que realmente nos íbamos a encontrar allí, el pensamiento inevitable de cómo íbamos a dejar a nuestro bebé en manos de otra persona totalmente desconocida, la duda de si será capaz de cuidar a nuestro bebé tan especial, imaginamos que eso os habrá pasado a muchos sobre todo al principio.

También  teníamos  dudas sobre cómo se iba a encontrar Pablo en un ambiente diferente para él y que poco a poco gracias a su hermano va conociendo y normalizando en su vida.

Superadas todas estas dudas, vencida la climatología y que la bronquiolitis, muy común en Alberto el año pasado, no hizo aparición, nos pusimos el viernes 23 rumbo a Ugena toda la familia, salimos por la mañana muy ilusionados y con mucha calma para que a los niños se les hiciera lo menos pesado posible el viaje, ya que era la primera salida larga en coche de Alberto.

Llegamos los primeros a la casa rural, podíamos decir que el fin de semana superó todas nuestras expectativas positivas que habíamos imaginado, y acabar aquí,  pero seremos un poco más explícitos.

Ya nada más llegar se confirmaron las palabras de Cristina sobre los trabajadores de la casa rural, unas personas excelentes, Gema y Héctor, enseguida nos hicieron sentir muy cómodos, nos abrieron uno de los apartamentos para que nos instaláramos y se preocuparon de que no nos faltara nada. Luego conforme pasó la tarde, fueron llegando monitores, las primeras familias y pudimos conocer a Nuria y a su hijo Dani, una persona fantástica y a la que ya admiramos un montón por su lucha y por su entrega por su hijo, por la Fundación y por todos nosotros  y también a la estrella del fin de semana para nuestro hijo Pablo: Westy.

Esa noche también conocimos a los padres de Zuriñe, de Hugo y de las gemelas  Ángela y Elena, no sé si por coincidir en ser los primeros en llegar y compartir la casa rural y la primera cena del fin de semana, conectamos enseguida con todos ellos y se convirtieron en nuestro grupo principal del  fin de semana, independientemente de otras muchas personas a las que fuimos conociendo, pero queremos agradecerles a ellos en especial, ya que desde esa primera reunión nocturna en el salón del Quijote todos ellos nos brindaron su experiencia de varios años peleando muy duramente contra esta enfermedad. Deciros a todos que hemos tomado muy buena nota de vuestros consejos y, como ya he dicho, de toda vuestra experiencia. Esperamos seguir coincidiendo en muchas más reuniones y para todo lo que queráis ya sabéis dónde estamos.El día de la reunión de familias comenzó con gran ajetreo ya que empezaron a llegar familias, monitores y había que organizarlo todo. Una vez que todos los niños estaban identificados y contaban con su monitor dieron comienzo las ponencias.

Después de una breve puesta en común de las familias, Patricia Díaz- Caneja comenzó su ponencia sobre la comunicación. La parte de consultas nos resultó muy enriquecedora (Para ver la ponencia pincha aquí ).

Más tarde fuimos a comer, qué bueno todo lo que preparan en Ugena! Durante la comida pudimos seguir compartiendo experiencias con el resto de padres hasta que de repente notamos que algo pasaba… ¿Eso que sonaba era la música de la Guerra de las Galaxias? ¿A qué se debía el ajetreo que se vivía en el comedor? Con los ojos abiertos como platos asistimos a la llegada de cuatro guardias imperiales. Los niños atónitos disfrutaron un montón junto a ellos, ¡qué gran momento haciéndose fotos con todos nosotros! Muchas gracias a los cuatro por haber hecho que esta jornada fuera aún más especial. ¡Vaya sorpresa! 

monisPor la tarde tuvo lugar la ponencia de la oftalmóloga Inés García-Ormaechea, muy interesante por lo que a nuestro hijo se refiere. La doctora se mostró muy accesible y contestó todas las consultas que quisieron realizarle los padres y recalcó, una y otra vez,  la importancia que tiene para nuestros niños acudir a revisiones oftalmológicas pediátricas.  Nos pidió que tuviéramos en cuenta que todos los oftalmólogos no son pediátricos y en el caso de nuestros niños tenemos que ser especialmente cuidadosos con esto.

A parte de las ponencias y de la convivencia con las demás familias, que como hemos dicho antes fue fantástica, también tenemos que resaltar la organización de todos los miembros de la Fundación, de Cristina y, sobretodo, lo que más nos impactó: los monitores, chavales jovencitos en edades adolescentes prácticamente, en estos tiempos en los que siempre se demoniza a este grupo de edades, que acudían un sábado a cuidar a nuestros niños con una enorme dedicación y vocación. No queremos con esto menospreciar a los monitores de más edad, es muy reconfortante, y quiero felicitarles por su gran trabajo, paciencia y dedicación cuidando a nuestros niños para que nosotros pudiéramos disfrutar de otras actividades sin ningún tipo de preocupación, ya que es así como nos sentimos al verlos trabajar con nuestro hijo, totalmente despreocupados.

El sábado fue pasando, la Fundación tenía regalos para todo el mundo, recogimos a nuestros hijos y nos despedimos de aquellos que esa misma noche se volvieron a casa. Nuestro hijo Pablo disfrutó corriendo y jugando por la granja con total libertad con Ángela, su nueva amiguita sevillana, a la cual ya está deseando volver a ver. furgo

El domingo fue un poco más triste porque ya veíamos que la reunión terminaba. Nosotros nos lo tomamos con mucha calma, nos despedimos de nuestros nuevos amigos y era tal la relajación que habíamos disfrutado en Ugena, que si fuimos los primeros en llegar, también fuimos los últimos en salir de allí. 

Decirte Cristina que  fue un placer conoceros en persona  a ti y a Nuria, y aunque suene a tópico, deciros que os vais a arrepentir de habernos tratado así de bien, porque vamos a intentar fallar lo menos posible a estas reuniones y no descartamos, tal y como le dijimos a Nuria antes de que se marchara, apuntar a los peques también a los campamentos.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos agradecer a la familia de Alberto que haya querido compartir con nosotros cómo vivieron la XIXX Reunión de familias Fundación Síndrome de West. Asimismo queremos agradecer a todos los patrocinadores el que hayan hecho que este encuentro sea posible y a los monitores su enorme trabajo. ¡Nos ponemos a preparar la siguiente, si no hay cambios se celebrará en Burgos!

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