XXXI Reunión de Familias Fundación Síndrome de West

Queridas familias:

Nos ponemos en contacto con vosotros para comunicaros que el próximo día sábado 18 de mayo, celebraremos la XXXI Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West. Es esta ocasión tendrá lugar en el CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS (CREER) de Burgos. Os esperamos a partir de las 11:00 horas.

436Como todos sabéis, se trata de una jornada de “puesta en común” que permite que conozcamos a otras familias en circunstancias similares a la nuestra. A los que no hayáis asistido nunca os animamos a venir, ya que es una oportunidad magnífica para disfrutar con los niños, además de resultar muy provechosa tanto por lo que se puede aprender en las conferencias de los especialistas, como comentando vuestros casos con otras familias que ya han pasado por lo mismo.

Los pequeños disfrutarán de una jornada de lo más divertida; contaremos con monitores especializados que cuidarán de ellos y también de sus hermanos.

En esta ocasión, CREER será nuestro anfitrión durante el fin de semana. En función de las inscripciones, cada familia podrá alojarse sin coste en el centro CREER tanto la noche del viernes como la del sábado.

Cada una de las familias que asistáis a la reunión recibiréis una llamada desde CREER a fin de confirmar todos los datos facilitados y completar una ficha. 

PROGRAMA DE LA REUNIÓN DEL 18 DE MAYO 2013

 

A partir de 11:00h

Recepción y bienvenida

 

11:00 – 12:00 h

En el salón de actos puesta en común de las familias

12:00 – 14:00h

Fernanda Jorge Silverio, Fisioterapeuta

“Consideraciones en la evolución del desarrollo de los niños con SW desde la fisioterapia pediátrica: pautas y material didáctico”.

 

Con las colaboración de  JUGANDO A CRECER

Natalia Moreno y Enrique González- 

 

14:00 - 15:00h

COMIDA

15:15 – 17:30h

Ana Laura Fernández, Médico Adjunto del Hospital Quirón, Especialista en Pediatría y Neurología Infantil.

"Genética, Epilepsia y conducta"

17:30 – 20.00h

Alba Alonso, Psicóloga

"Escucha lo que hago: una introducción
al Apoyo Conductual Positivo"

20.30-   21.30

CENA

 


IMPORTANTE: a fin de facilitar la organización así como el número de comensales y monitores necesarios, os rogamos que nos confirméis vuestra asistencia tan pronto como os sea posible. El último día para inscribirse será el 26 DE ABRIL. Podéis hacerlo a mi dirección de correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla..

Es muy importante que al apuntaros respondáis a cada una de las cuestiones siguientes, ya que cada vez somos más y cuanto mejor esté todo organizado más a gusto podremos disfrutar tanto niños como mayores de ese día.

  • Nombre y apellidos de todas las personas que vengan a la reunión.
  • Fecha de nacimiento de todos los menores de edad.
  • Cuántos de tus hijos comerán el menú infantil (ya que muchos al ser pequeños vosotros les traéis sus propias comidas)
  • Especificar si hubiera algún problema a la hora de comer (celiacos, alergias, etc.)
  • En caso de que necesitéis habitación, especificar día de entrada y de salida.

 

  A G E N D A

  ía:                SÁBADO 18 de MAYO de 2013

Hora:             a partir de las 11:00 h (terminaremos sobre las 19:30h)

Lugar:           CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS (CREER)

                          C/ Bernardino Obregón, 24
                        09001 Burgos

 

  Para cualquier duda, me tenéis a vuestra disposición en los teléfonos:

91 810 29 30 y en el 638 067 206, en horario de 7:00 a 15:00 h.

 

¡Esperamos veros a todos!

 

 

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28250 Torrelodones (Madrid) – España
TELÉFONO: 91 631 90 11

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