Así vivimos la XXXIV Reunión de Familias de la Fundación Síndrome de West

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Hola a todos. Soy Óscar el padre de Hugo. Algunos me reconoceréis si os digo que soy el llorón de la reunión. Son cosas de novato.

Cristina me ha pedido que haga el resumen de la reunión de padres del pasado sábado 9 de Noviembre, y aquí estoy.

Primero deciros que también asistí al V Congreso Internacional, cuyo primer día me pareció fantástico para esclarecer un montón de dudas y aprender cosas sobre la enfermedad de mi hijo que desconocía, entre otras que cada niño es diferente en esta semidesconocida enfermedad.

El segundo día fue para nota, todo excesivamente científico, pero alentador, ya que se están haciendo un montón de investigaciones y descubrimientos a nivel genético y bioquímico; además del esperanzador proyecto internacional 2020, en el que quieren conseguir más de 200 tratamientos específicos para este Síndrome.

Tengo que decir que el congreso estuvo muy bien organizado por la fundación, y me sorprendió que fuera gratuita la inscripción y el transporte hasta Torrelodones. Esta fue mi primera gran y positiva impresión de la Fundación. De hecho mi pareja y yo no éramos muy amigos de asociarnos, quizá por miedo a tener que reconocer y asumir la enfermedad de nuestro hijo y el largo camino que queda por recorrer. Pero creo que hemos dado un paso importante asociándonos.

En fin, menos rollo y vamos al resumen de la reunión de padres.

Se hizo en una granja escuela preciosa sita en Ugena, un pueblo de Toledo. Me he enterado de que aquí se hacen campamentos y actividades de fin de semana para los asociados.

Comenzamos a eso de las 10 de la mañana, y primero nos presentamos las nuevas familias asociadas, éramos 5 ó 6.

Después llegó el Dr. Legido, que muy pacientemente nos hizo un resumen del congreso, ponencia a ponencia, y acto seguido se puso a nuestra disposición para que le preguntáramos dudas e inquietudes sobre el tratamiento de nuestros hijos.

Este fue el momento que me marcará como el "llorón"...Oye como se llama el novato ese que se puso a llorar cuando fue a preguntar dudas al Dr. Legido?. En fin, no pude evitar la descarga emocional del que empieza en esta carrera de fondo contra el Síndrome de West. Estoy muy contento de haber asistido al congreso, y sobre todo de asociarme a la fundación y poder sentirme comprendido, escuchado y aconsejado, no solo por el Dr. Legido, sino también por algunos padres que ya tienen una larga trayectoria en la lucha contra la enfermedad de sus hijos y me dieron su opinión, y sobre todo lo más enriquecedor su cariño y experiencia.

A eso de las 14:30 se despidió el Dr. Legido y nos fuimos a comer, de nuevo me sorprende que la comida sea gratis (cómo se mueve la directiva de la fundación!!!!). Allí nos juntamos los padres algunos hijos afectados y no afectados y un grupo de personas admirables por su dedicación: los monitores, que además se preocupan de hacer cursos para poder atender las necesidades individuales de cada niño enfermo.

A las 16:30 me sorprendieron con una charla más del ex-defensor del menor de la comunidad de Madrid el Sr. Urra (creo que se escribe así). Fue una exposición muy amena y divertida que trató de hacernos ver (según mi parecer) que no sirve de nada lamentarse o deprimirse por lo que acontece de malo en la vida, ya que esto  es parte inevitable de la misma; por tanto debemos tener un talante positivo y esperanzador para poder sacar lo mejor de nuestros hijos (que lo tienen), luchando contra todos los obstáculos que nosotros mismos hemos creado al aceptar vivir en un sistema que no se preocupa del individuo, sino de la macroeconomía y los intereses políticos. Pero bueno ahí está la fundación que nos apoya en esa lucha, con proyectos tan interesantes como el estudio genético de padres e hijo afecto que se está realizando ya con un grupo de 50 familias, y que se ha abierto al resto de miembros de la fundación.

En fin aquí llego la despedida hasta la próxima reunión, que será en Mayo en la preciosa ciudad de Burgos, y también aprovecho yo para terminar este resumen, no sin dar las gracias a mis padres, que me acompañaron a esta estupenda reunión, y me han apoyado en todo momento, ya que mi pareja no pudo asistir porque Hugo es todavía muy pequeño para someterlo a una paliza de fin de semana desde Granada (donde vivimos Anabel, Iván, Hugo y yo) hasta Madrid.

Sin más, espero haber estado a la altura del resumen de otros padres, pero sobre todo espero haber podido transmitir la necesidad de ser positivos, de no dejar de luchar por nuestro hijos y de aconsejar a aquellos padres, que como nosotros, tengan dudas del asociacionismo, que con una fundación como la del Síndrome de West, que se mueve mucho y bien, merece la pena asociarse, pero sobre todo colaborar en lo que cada uno pueda por la lucha común para ser oídos, reconocidos y ayudados por el resto de la sociedad.

Un abrazo a los que estuvisteis en la reunión, y a los que no conozco todavía me tenéis en Granada para lo que necesitéis.

Óscar y Anabel, empujados por Iván y Hugo.

Desde la Fundación Síndrome de West queremos agradecer su presencia a todos las familias por acompañarnos, a Óscar por compatir sus vivencias, a los ponentes por sus interesantes contribuciones y muy especialmente a los monitores, ya que gracias a ellos los papás pueden disfrutar de la reunión sin preocuparse por sus hijos, ya que saben que están perfectamente atendidos. ¡Comenzamos a preparar el siguiente encuentro! ¡Ya tenemos ideas muy chulas!

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