Agustín Legido intervino en representación de la Fundación Síndrome de West en el congreso sobre enfermedades raras de Santander

Estos días se está celebrando en la Universidad Internacional Menendez Pelayo de Santander un congreso bajo el título "Investigación en Enfermedades Raras. Convulsiones, cognición y alteraciones de conducta, una triada de interés" en el que la Fundación Síndrome de West está representada por el doctor Agustín Legido.

El doctor Legido, además de hablar en términos generales sobre el Síndrome de West,centró su ponencia en el estudio mitocondrial que el Hospital San Christophe de Filadelfia está llevando a cabo con los niños de la Fundación Síndrome de West.

En la primera jornada del congreso, además de la Fundación Síndrome de West, tuvieron representación otras asociaciones de epilepsia de origen genético entre las que se encuentra el CDKL5, el Phelan-McDermid, el X-Frágil y el PCDH19.

También estuvo presente el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, quien quiso poner en relevancia la cantidad de información que ya se dispone sobre las 7000 enfermedades consideradas como no habituales y pidió que se tuviera en cuenta, de cara al futuro, los síntomas comunes que comparten muchas de estos síndromes.

Durante la tarde, distintos grupos de investigación presentaron sus propuestas para sentar las bases de futuros grupos de trabajo conjuntos.

Todos aquellos que estén interesados en el congreso pueden seguirlo en directo en el siguiente enlace: http://uimptv.es/channel-10_directos-1.html